Podemos advierte a Baltar que el Orkambi debe “llegar de forma inmediata” a los pacientes de fibrosis quística

La presidenta del grupo parlamentario Podemos Canarias, María del Río, en nombre de las familias de los afectados por la fibrosis quística, ha exigido este martes al consejero de Sanidad, José Manuel Baltar, que “el medicamento Orkambi llegue de forma inmediata a todas las personas que padecen la enfermedad y ya lo necesitan ya”. Del Río ha anunciado que la formación morada estará “vigilante” para que “no suceda como con los pacientes afectados por hepatitis C, que la medicación fue dada con cuentagotas, pues en situaciones extremas fueron recibiendo la medicación”.

“Las familias afectadas quieren saber de forma clara y precisa si tendrán acceso de forma inmediata al Orkambi, que es lo que reclaman, o si la Consejería ha hecho de nuevo una declaración de buenas intenciones, sin fecha concreta”, ha espetado al consejero de Sanidad.

A tenor del anuncio del consejero de comprometerse a financiar el medicamento Orkambi, Del Río se ha hecho eco este martes en sede parlamentaria de “las preocupaciones de las 34 familias” afectadas, “pues no entienden a qué se refiere la noticia de que el medicamento se prescribirá por indicación clínica y según la fase de la enfermedad”.

No se puede esperar más

No se puede esperar más “Aunque los especialistas neumólogos lo receten, tiene que pasar por una comisión para dar el visto bueno. ¿Con qué criterios?, preguntan las familias”, ha inquirido la diputada. Y es que para Del Río “estamos ante casos de verdadera desesperación, de familias que no pueden ni quieren esperar más, porque les va la vida en ello”.

“No se trata de un capricho, sino que estamos hablando de casos extremos, de niños en los que se ha perdido ya más del 40% de la capacidad pulmonar. Lo que está en juego ya no es solo la calidad o esperanza de vida, sino su propia vida”, ha insistido Del Río ante la imprecisión del consejero de Sanidad.

Por ello, ha anunciado que “no vamos a cejar en nuestro empeño hasta comprobar que el el Orkambi llega a todas y cada una de las personas que lo necesitan, y que llega ya”.

300.000 euros para la unidad de referencia

300.000 euros para la unidad de referencia“Lo que esperamos de esta Consejería y este Gobierno es un compromiso con los pacientes ya, porque no queremos ver morir, sin el alivio de la medicación, a ninguna de las personas, niñas o niños, que en este momento están en situaciones extremas”, ha insistido.

Del Río ha recordado que la formación morada ha presentado una enmienda a los Presupuestos de Canarias para 2019 para dotar con 300.000 euros una partida específica destinada a crear una unidad de referencia de fibrosis quística en Canarias.