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La dependencia extrema: cómo agilizar la atención a enfermedades irreversibles cuando “no sobra tiempo”

Álvaro González Llave, divulgador en redes sociales con Distrofia Muscular de Duchenne, lo dejó claro en la segunda edición de los Reconocimientos ‘Somos Km0’ de elDiario.es de Castilla-La Mancha: “No nos sobra tiempo”. Lo afirmaba con relación a su enfermedad, alertando de que los trámites burocráticos para obtener ayudas en los cuidados pueden convertirse en una pesadilla para las personas que tienen patologías irreversibles. Por eso pedía agilidad.

Estas declaraciones han coincidido con el hecho de que en Castilla-La Mancha se acaba de publicar un nuevo decreto que modifica la normativa sobre dependencia y servicios sociales para adaptarla a los cambios legales estatales orientados a mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades irreversibles y de alta complejidad.

La principal novedad es que la norma incorpora el Grado III+ de dependencia extrema. Es el que tiene Álvaro y supone una ampliación del grado conocido como de “gran dependencia”, que reconoce situaciones de máxima gravedad que requieren cuidados permanentes de las 24 horas del día. Se reguló a través de la conocida como Ley ELA, la que el Gobierno central aprobó hace dos años, pero cuya aplicación recae en las autonomías.

En el caso de Castilla-La Mancha, el nuevo decreto explica que el reconocimiento de la dependencia extrema está diseñada para responder a las necesidades de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otros procesos irreversibles de alta complejidad de cuidados.

Aumento de las prestaciones económicas

Una de las novedades de este grado es que, una vez reconocido mediante certificado médico, incorpora un aumento sustancial de las prestaciones económicas. Concretamente, para las prestaciones vinculadas al servicio de ayuda a domicilio o de asistencia personal, las cuantías máximas suben en función de las horas contratadas, alcanzando casi los 10.000 euros al para un máximo de 720 horas mensuales. Asimismo, garantiza un suelo mínimo de 3.200 euros mensuales para servicios de 150 o más horas al mes.

Además, con cargo al nivel adicional de protección autonómico, las personas con Grado III+ pueden compatibilizar la prestación económica por cuidados en el entorno familiar (en su cuantía máxima) con la prestación vinculada a asistencia personal o ayuda a domicilio, siempre que la intensidad contratada sea inferior a 480 horas al mes.

Junto con todo ello, se establece la agilización burocrática: tiene tramitación prioritaria y un plazo máximo de tres meses para dictar y notificar la resolución del grado y del Programa Individual de Atención (PIA). Además, los efectos económicos se generan directamente desde la fecha de la solicitud (o de inicio del servicio si es posterior), cubriéndose dicho periodo con cargo a la comunidad autónoma.

En el nuevo decreto castellanomanchego se establece asimismo que tienen tramitación preferente las personas menores de 6 años, mayores de 90 años y quienes padezcan procesos complejos o ELA, como es el caso de Álvaro. Además, se designa un “profesional de referencia” en el equipo interdisciplinar para impulsar el expediente.

Y otras dos cuestiones muy importantes para los pacientes y sus familias: en caso de desacuerdo sobre la prestación más adecuada durante la elaboración del Programa Individual de Atención (PIA), prevalecerá el criterio técnico de los servicios sociales; y se adapta el procedimiento fijando que frente a las resoluciones cabe interponer reclamación previa a la vía jurisdiccional social ante la delegación provincial correspondiente.

En este contexto resulta, por tanto, muy importante el papel de los servicios sociales. La nueva norma, de hecho, introduce varios cambios que afectan de forma directa a su gestión, organización y funcionamiento. Por ejemplo, el profesional del trabajo social debe realizar la valoración del entorno, para ese grado de dependencia extrema, en un plazo máximo de 15 días desde su petición por el equipo interdisciplinar. El plazo se reduce a 10 días para los mencionados colectivos de tramitación prioritaria.

Además, se modifica la estructura del Comité de Ética de los Servicios Sociales y de Atención a la Dependencia de Castilla-La Mancha, fijándola en 13 integrantes (siete de la Administración autonómica, dos del Tercer Sector Social, tres de Colegios Profesionales y uno de la iniciativa mercantil) para flexibilizar sus exigencias y facilitar su constitución.

Se da la circunstancia de que el Gobierno de Castilla-La Mancha acaba también de aprobar la convocatoria de subvenciones para 2027 destinadas a financiar programas de autonomía personal y prevención de la dependencia. Con un presupuesto total de casi 9,8 millones de euros, estas ayudas buscan apoyar a entidades privadas y locales que desarrollen iniciativas en favor de las personas dependientes o en riesgo de serlo.

Más profesionales para agilizar la valoración de la dependencia

Asimismo, a principios de octubre, el Consejo de Gobierno de Castilla-La Mancha autorizó un programa temporal para incorporar 25 profesionales a los servicios provinciales de dependencia, con una inversión de casi un millón de euros. Precisamente, la medida busca agilizar la valoración del grado de dependencia y la elaboración del PIA.

Este refuerzo llegará a las cinco provincias con el objetivo de reducir los tiempos de respuesta y facilitar que las personas reciban antes los cuidados que necesitan. “Cuando una persona necesita cuidados, también cambia la vida de quienes están a su lado”, señaló la consejera portavoz, Esther Padilla, sobre esta medida.

Según destacó, la incorporación de estos profesionales también permitirá preparar el sistema regional para los cambios derivados de la reforma de la Ley de Dependencia, que amplía las compatibilidades entre prestaciones y servicios y acorta los plazos para resolver el reconocimiento de la dependencia.

El programa ha comenzado esta misma semana y se prolongará hasta octubre de 2027. Se trata de un periodo durante el que el refuerzo de los equipos permitirá avanzar en la adaptación al nuevo marco y agilizar la tramitación de los expedientes.