El presidente del Parlamento canario inaugura hoy unas jornadas sobre Enfermedades Raras
SANTA CRUZ DE TENERIFE, 22 (EUROPA PRESS)
El presidente del Parlamento, Antonio Castro, inaugurará esta tarde las 'Jornadas de Investigación de Enfermedades Raras' que se celebrarán en la Cámara regional. Dichas jornadas han sido organizadas además del Parlamento por la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER) y cuentan además con la colaboración de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias.
Será la doctora y profesora de la Universidad de Madrid, Pilar Rodríguez, la que dé la ponencia inaugural sobre 'Enfermedades metabólicas hereditarias: del diagnóstico a la búsqueda de nuevas aproximaciones terapéuticas' a la que seguirá una mesa redonda con expertos canarios y otra con la representación de los grupos de la Cámara regional. Mañana martes a las 11.45 horas y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras se leerá un manifiesto en la Cámara regional.
En cuanto a estas enfermedades se distinguen por tener una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Para ser consideradas como raras, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Del 6 al 8 por ciento de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, entre ellos más de 3 millones de españoles, o 27 millones de europeos
Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una persona determinada, y ésta es definida entonces como paciente con minusvalías múltiples.
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65 por ciento de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años) y dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos).
