Alarcó (PP) quiere aumentar la conciencia social sobre las enfermedades raras
SANTA CRUZ DE TENERIFE, 18 (EUROPA PRESS)
El senador y candidato del PP a la Presidencia del Cabildo de Tenerife, Antonio Alarcó, ha considerado prioritario aumentar la conciencia social y la implicación de las Administraciones públicas con los tres millones de personas que en España tienen alguna enfermedad rara y sus familias; un colectivo que a la dolencia que sufren, suman la incomprensión social y las dificultades de diagnóstico y tratamiento de estas patologías.
Alarcó participó, según informó el PP en un comunicado, hace unos días en las terceras jornadas de Enfermedades Raras en Canarias, que se celebraron en Granadilla, organizadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo el lema “Con una sola voz”, donde destacó la importante labor que este colectivo está desarrollando en las Islas para dar a conocer unas patologías que afectan a 1 de cada 2.000 habitantes.
Recordó que en marzo de este año llevó una propuesta al Pleno del Cabildo de Tenerife, que fue aprobada por unanimidad, por medio de la cual la Corporación insular se comprometió a ayudar a las personas que padecen enfermedades raras a conseguir apoyo económico para su diagnóstico, a potenciar la investigación sobre ellas y a implementar esfuerzos en materia de concienciación, divulgación y financiación en aras de mejorar la integración de estas enfermedades en todos los ámbitos. Asimismo, destacó cómo en la Cámara Alta el Partido Popular ha liderado muchas iniciativas en este campo de cara a facilitar el que estos enfermos puedan afrontar la enfermedad con mayor “garantía y conocimiento”.
Alarcó dijo que el 65% de las enfermedades raras causa invalidez a las personas que las padecen y que en el 20% de los casos resultan dolorosas. Asimismo, señaló que suelen aparecer en la niñez y que muchas de ellas son de origen genético.
Para el candidato popular, el primer problema que afecta a estos ciudadanos es la dificultad que entraña el diagnóstico de estas enfermedades, primero porque son muy difíciles de detectar con los métodos convencionales y, segundo, porque su propia rareza hace que su definición y tratamiento dependa de trabajos de investigación continuos. “La solución de las más raras -subrayó- suele ser difícil ya que depende de tratamientos específicos aún no bien establecidos”.
Por todo ello, para Alarcó resulta fundamental que la sociedad civil y las administraciones públicas cooperen en la elaboración de planes de difusión y diagnóstico que permitan controlar estas patologías y, por lo tanto, ayudar a los enfermos y sus familias. En este puntó citó el programa de Medicamentos Huérfanos de la Unión Europea, que incentiva la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de todas estas dolencias entre las que destacan las anemias malformativas, la fibrosis quística, la esclerodermia, la miopatía de Durenne, el síndrome de Tourette o la Osteogénesis imperfecta. Por último, señaló que seguirá trabajando para lograr un consenso que permita reducir el precio de estos fármacos.
