La Estrategia de Enfermedades Raras del Servicio Canario de la Salud recibe el premio 'Best in Class 2023'

La directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), Antonia María Pérez, recogió este martes en Valencia el Premio Best in Class 2023 en la categoría de Mejor Estrategia Autonómica en Enfermedades Raras concedido a la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026.

Según informa la Consejería de Sanidad, el fallo del Comité técnico de estos galardones ha resaltado, entre otros aspectos, que la estrategia del SCS contribuye a la prevención y diagnóstico precoz agilizando los tiempos a través de las unidades de referencia de manera equitativa; y que impulsa la formación de profesionales y consolida las actividades de investigación que se están desarrollando en Canarias.

También que destina medios a la creación de dos unidades de referencia específicas ubicadas en el Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias y en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria; y asegura el acceso de los pacientes a la tecnología de diagnóstico genético.

Finalmente, adapta los sistemas de información del SCS con los que facilitar el quehacer diario de los profesionales y la cobertura de las necesidades de los pacientes, y contempla la creación de unidades provinciales que garanticen una asistencia de calidad, coordinada y multidisciplinar.

Durante su intervención, la directora general de Programas Asistenciales agradeció este reconocimiento al trabajo desarrollado por el SCS por impulsar y reforzar el diagnóstico temprano y la atención a las personas con enfermedades raras.

Pérez anunció asimismo que la Consejería de Sanidad de Canarias junto con la Comunidad de Valencia, participa en la elaboración de herramientas de Inteligencia Artificial para el diagnóstico precoz de enfermedades, incluidas las raras con el Caso de Uso 07.

Por otro lado, también recordó que el SCS forma parte del Proyecto Red ÚNICAS, en desarrollo y liderado por el Ministerio de Sanidad, que tiene como objetivos principales el diagnóstico precoz y tratamiento multidisciplinar de las enfermedades raras en España. “Para este proyecto, el SCS está trabajando con un amplio grupo de profesionales de servicios centrales y asistenciales en la estructura organizativa de la información y comunicación”, explicó la directora general.

En cuanto a la implementación y desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias, Pérez informó de que, entre otras acciones, se ha elaborado un formulario de registro de enfermedades raras en la Historia Clínica Electrónica, se están optimizando las herramientas informáticas de registro de pacientes con enfermedades raras, cuyo formulario se implementará en breve para profesionales de Atención Primaria, y se han desarrollado campañas informativas para familias sobre el cribado neonatal explicando la importancia del diagnóstico precoz de enfermedades.

Estrategia de enfermedades raras de Canarias

Por su parte, un grupo multidisciplinar de profesionales del SCS, coordinados por la Dirección General de Programas Asistenciales, han elaborado la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026.

El objetivo es garantizar el abordaje integral de las personas con diagnóstico o sospecha de enfermedad rara, permitiendo el acceso en condiciones de equidad a una atención coordinada que favorezca el diagnóstico precoz y la disponibilidad de los tratamientos adecuados para asegurar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, a la vez que se promueve la mejora de su conocimiento e investigación.

Además, la herramienta fue desarrollada por más de cuarenta profesionales del SCS de especialidades como Neurología, Pediatría, Endocrinología, Cardiología, Medicina interna y Bioquímica, entre otros especialistas, quienes realizaron un análisis previo de situación y establecieron los objetivos y el modelo organizativo, de seguimiento e de implementación de la Estrategia.

La Estrategia supone una mejora en la atención que reciben las personas con una patología rara, que son aquellas que se encuentran con una afección de una entre 100.000 personas en el 89 por ciento de los casos.