Dos de cada 100.000 personas padecen de esclerosis lateral amniótica en el Archipiélago
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) la padecen 2,26 canarios de cada 100.000 (unos 25 canarios). Estas son las cifras que se desprenden del denominado conjunto mínimo básico de datos (CMBD), un registro que elaboran los hospitales nacionales por normativa ministerial. El número de casos sitúan este mal dentro del grupo de enfermedades raras por ser poco común y no conocerse remedio. La causa también es desconocida.
La ELA se encuadra dentro de las enfermedades neurodegenerativas. Afecta en mayor parte a hombres de edad comprendida entre 35 y 70 años y los que la padecen sufren un notorio deterioro físico, sus articulaciones les fallan y van perdiendo fuerza porque afecta directamente a los músculos. Son comunes también los problemas a la hora de hablar y respirar porque ataca al tendido nervioso de la garganta, en la faringe.
“Noté que me cansaba con facilidad y se me caían cosas de las manos. Ahora paso muchas horas en cama porque me fatigo a menudo”, de esta manera relata María del Carmen Olabarrieta cómo empezó a notar que algo le pasaba. Tiene 72 años y hace dos que le diagnosticaron la enfermedad. El de ella es un caso atípico, ya que el deterioro físico no ha sido agresivo y la evolución de la enfermedad no va tan rápido cómo en otros casos.
Jorge Hernández, de 44 años, empezó a notar tics en el brazo izquierdo y cansancio frecuente. “En unos meses esos espasmos me bajaron hacia la mano y fue cuando me preocupé y acudí al médico”. Le diagnosticaron ELA hace dos años y ahora apenas puede mover los dedos de la mano y le cuesta un trabajo enorme articular los brazos. “Puedo caminar muy poco. A los 20 metros el cansancio me vence y tengo que echar mano de la silla de ruedas”, afirma. Jorge y su mujer, Mónica Suárez, que es quien le atiende, se han visto obligados a dejar sus empleos: él trabajaba de informático y ella de contable.
Fernando Montón, jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria conoce bien la enfermedad. Atiende a más de 20 pacientes que padecen ELA y su objetivo es “mejorar la calidad de vida de los enfermos y evitarles en lo posible el dolor”, dice.
La esperanza de vida de los enfermos es relativa. Existen procesos más severos que pueden causar la muerte en un año y la media suele estar entre tres y cinco años. Además, un 20 por ciento de los afectados superan los 10 años y existen casos aislados que pueden superar los 30.
María del Carmen dice que es poco conocida la enfermedad y se sabe poco del padecimiento de los enfermos. “El afectado de ELA se oculta, sobre todo al principio; porque no se nota físicamente”, apunta. Ella representa un caso poco común, ya que no ha perdido demasiado volumen muscular, tan corriente en estos casos. Con la ELA se pierde bastante peso, pero ella se mantiene; aunque ha visto mermada su movilidad hasta el punto de tener que estar gran parte del día en cama.
Según María del Carmen, “los enfermos de ELA necesitan apoyo moral y médico, un espacio preparado en el que se puedan tratar y compartir experiencias”. Precisamente, su marido Miguel Gómez fue el impulsor de Adela, una asociación que pretendía servir de punto de encuentro entre los afectados de ELA en Canarias. Sin embargo, desde que el marido de María del Carmen falleciera hace unos meses, el proyecto quedó paralizado.
Jorge no pide más ayudas, pero sí que faciliten el acceso a las que ya existe. “No quiero que nos pongan un alfombra roja por tener ELA, pero que tampoco que nos llenen de piedras el camino”, sentencia mientras señala que las tramitaciones para cualquier ayuda se alargan demasiado en el tiempo. “Un vado para minusválidos me ha costado más de siete meses”, lamenta el afectado.
Sin remedio y difícil de detectar
El origen de la enfermedad es desconocido, pero la ELA ha afectado también a colectivos sociales concretos como a jugadores de fútbol italianos, veteranos de la Guerra del Golfo o habitantes de la isla de Guam, “lo que puede hacer pensar que existe un componente ambiental, pero es sólo una hipótesis”, aclara el doctor Montón.
Las pruebas diagnósticas se realizan mediante electromiograma, que consiste en aplicar corrientes eléctricas a los músculos para comprobar si están perdiendo fuerza. Fernando Montón explica que “a pesar de las pruebas, a veces cuesta diagnosticar la enfermedad y puede pasar hasta un año antes de estar seguros de que el paciente sufre ELA”.
Los problemas pulmonares, comunes en los afectados por este tipo de esclerosis, pueden derivar en procesos de infecciones respiratorias que terminan siendo la última fase de la enfermedad. Existen tratamientos paliativos y uno de los fármacos más empleados en el tratamiento de la ELA es el riluzol, un principio activo con el que se puede frenar el avance severo de la enfermedad y, de esta manera, aumentar la esperanza media de vida.
Jorge, además de medicarse, acude a fisioterapia tres veces por semana. Ahora se puede desplazar, pero Mónica advierte de que “la rehabilitación a domicilio se limita a los residentes en el municipio de Las Palmas de Gran Canaria y viviendo en Telde nos sentimos desamparados en este aspecto”.
