La sombra del Alzheimer
“No tengo vida, solo vivo para mi mamá”. Toñeta tiene 62 años y reside en El Sauzal, municipio del norte de Tenerife, aunque se crió en Alemania, en una ciudad próxima a Hamburgo. A su madre, Maria Esperanza, nacida en 1929 en un pueblo de Soria, le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer hace unos cinco años, cuando aún vivía en el país germano, de donde era natural su segundo marido.
“Al principio no creía lo que contaba mi padrastro sobre ella. Me decía que había escondido una taza sucia en el armario o que había cosido un botón en sus calzoncillos”, explica Toñeta, que recuerda que percibía los despistes de su madre como “lapsus” sin importancia. Cuando tomó conciencia del mal que aquejaba a María Esperanza, decidió tomar cartas en el asunto y se trasladó con ella a la Isla tras una intensa disputa familiar.
El mismo destino eligió Teresa, una madrileña de 55 años, para atender a su padre, César, al que detectaron la enfermedad neurodegenerativa en 2005. “Al principio, lo encontrábamos deprimido, se emocionaba con cualquier cosa. Él era muy activo y tenía una gran capacidad intelectual, llevaba el mantenimiento de una empresa”, relata Teresa.
Desde hace dos años, César se desplaza en silla de ruedas y es alimentado mediante una sonda. “Mi madre tiene dedicación exclusiva las 24 horas. Es como tener un bebé, no le gusta estar solo y protesta, carraspea cuando nos vamos”.
José, en cambio, aún puede manejarse con cierta independencia. A punto de cumplir los 77 años, el ictus que padeció hace siete destapó la existencia del mal de Alzheimer. Un tiempo antes, un neurólogo había descartado la patología. “En un viaje a Argentina con su mujer, se desorientó. Decidimos llevarlo al médico, pero no apreció ningún problema”, cuenta María José, su nuera.
“Antes era una persona muy tranquila, afable, cordial, trabajadora. Ejerció como taxista hasta los 73 años. Con la enfermedad, se vuelve agresivo en ocasiones. Si te tiene que llamar fea, lo hace. Tenemos que hacerle entender que es él quien maneja las situaciones”, dice María José, que reconoce que tanto ella como su marido están “enganchados” al móvil por si sucede algo.
Esta dependencia que mantienen los familiares de María Esperanza, César y José es una de los manifestaciones más comunes del denominado síndrome del cuidador. Lorena Álvarez, trabajadora social y responsable de Calidad y Proyectos de la asociación Alzheimer Canarias, lo explica: “El cuidador considera que es el único capaz de atender perfectamente al enfermo, se asemeja al sentimiento de una madre. Se hace dependiente y se agota física y psicológicamente. Afecta a las relaciones familiares, conyugales, de amistad, y genera problemas patológicos: ansiedad, insomnio, dolores cervicales, lumbares, intestinales...”
Las organizaciones dedicadas a la asistencia a enfermos de Alzheimer imparten talleres y charlas para asesorar a las familias y ayudarles a afrontar un proceso doloroso y agotador. Toñeta, Teresa y María José pertenecen a AFATE (Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias seniles de Tenerife). “Nos transmiten que necesitamos espacio y tiempo para nosotros, pero estamos siempre pendientes, con el teléfono en la mano. Hace años que no salimos de vacaciones”, admite Teresa.
Toñeta, por su parte, ha experimentado un cambio drástico en su ritmo de vida. “Antes salía muchísimo, incluso con mi madre. Era muy simpática, muy abierta, siempre contando chistes, hasta venía a la discoteca con mis amigas. Ahora apenas salimos alguna vez a comer, pero he pasado malos tragos porque empieza a insultar a la gente”, lamenta.
El estado de alerta también acompaña a María José y su marido donde quiera que vayan. “Lo hemos ido asumiendo poco a poco, pero no podemos marcharnos lejos. Si se pone agresivo, tenemos que ir enseguida a la casa. Hay momentos en los que piensas que eres joven y tienes que disfrutar de la vida”, subraya la nuera de José, que se muestra preocupada por el rol que ha adoptado su suegra, convertida en la sombra de su marido. “Está constantemente con él, pendiente todo el rato y, además, lo vive en soledad, no grita que necesita ayuda”.
Para Alzheimer Canarias, combatir este aislamiento de los familiares es fundamental. “Les enseñamos a pedir ayuda desde el principio, porque, cuando se dan cuenta, ya están absorbidos por el enfermo”, advierte Lorena Álvarez.
Ley de Dependencia
Colaboración es, precisamente, lo que demanda Toñeta, que se siente “desilusionada” por la “escasa” implicación de la administración pública con las personas dependientes. “Desearía que cada mañana viniese una asistente,que me ayudase a levantar y a duchar a mi madre, cada vez me cuesta más. Muchas veces salgo llorando de casa de la impotencia”, expresa la vecina de El Sauzal, a quien han denegado la solicitud presentada para el reconocimiento de la situación de dependencia de María Esperanza por no haber vivido en el país los últimos cinco años. “Solo pido que no nos dejen tirados, necesitamos la ayuda”, concluye.
