Juan Ramón Amores, alcalde y enfermo de ELA, pide “seguir hasta que sea enfermedad crónica, no mortal”

“La ELA nos golpea muy fuerte, pero nos enseña a valorar la vida”. Lo decía este lunes el alcalde de La Roda. Este municipio albaceteño ha sido el lugar elegido este año para celebrar el III Congreso Internacional de la ELA ‘Manolo Barros’.

Juan Ramón Amores es uno de los más de 4.000 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que hay en España. Es alcalde y senador y una de las personas que ha luchado en nuestro país para que se aprobase una ley capaz de dar soporte social y económico a las personas afectadas por esta patología y a sus familias.

“Es una enfermedad degenerativa, que no tiene cura, ni tratamiento. Ni siquiera diagnóstico, pero a pesar de ser una enfermedad tan cruel tiene algo bueno. A mí me ha enseñado a valorar las pequeñas cosas, a disfrutar de los momentos importantes. A buscar la felicidad”, comentaba Amores durante la inauguración del congreso.

De hecho, añadía, el de hoy es “uno de los días más felices” en su vida política y lo ha calificado de “momento histórico” porque, desde su punto de vista “se está cambiando la vida a mucha gente que no tenía un clavo al que agarrarse”. Por un lado, “gracias a una verdadera Ley ELA” y por otro “gracias a los científicos”.

En este aspecto pedía “seguir” en la lucha frente a la patología, “hasta que sea una enfermedad crónica y no mortal”.

“Sigamos haciendo visible lo invisible”

El discurso de Juan Ramón Amores ha sido contundente. “Es muy importante que sigamos haciendo visible lo invisible”, decía, parafraseando al exbanquero Francisco Luzón, fallecido en 2021 a causa de la ELA. “Gracias al esfuerzo de muchos enfermos y sus familias es más visible que nunca”.

Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica. En noviembre de 2025, el Congreso aprobó por unanimidad la convalidación del real decreto para desarrollar las medidas de la ley ELA por parte de las comunidades autónomas. Las ayudas en Castilla-La Mancha entraron en vigor en 2026.

Este mismo lunes se ha dado luz verde a la primera resolución de ayudas a una persona que la padece en grado III de dependencia, en la provincia de Toledo. Es la primera ayuda que se concede desde la aprobación de la Ley ELA, en octubre de 2024.