Castilla-La Mancha aprueba su primera ayuda económica vinculada a la Ley ELA
Castilla-La Mancha acaba de aprobar la primera prestación económica relacionada con la denominada Ley ELA, aprobada en 2024 para dar mayor cobertura, ayudas y acompañamiento a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica u otras enfermedades neurodegenerativas, y a sus familias.
Esta resolución se ha aprobado justo el día que en que se celebra el III Congreso Internacional de ELA 'Manolo Barrós' en el municipio albaceteño de La Roda, cuyo alcalde, Juan Ramón Amores tiene esta enfermedad, y ha estado presente en el acto, junto al presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, y la reina emérita Sofía.
Concretamente, esa primera resolución otorgada es una prestación económica de 3.200 euros al mes, con cero copago, para un caso de grado III de dependencia, que contará con servicio de ayuda a domicilio, en la provincia de Toledo.
La orden de ayudas derivadas de la Ley aprobada en 2024 entraron en vigor en febrero de este año en Castilla-La Mancha. Sus bases reguladoras tienen como objetivo la concesión de subvenciones destinadas a la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas de ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Ayudas para mejorar la calidad de vida
La finalidad es mejorar la calidad de vida de personas con esta y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, reconociendo la especial situación de vulnerabilidad que afrontan estos pacientes y sus familias, prestando apoyo económico a los gastos asociados a estos procesos patológicos, así como a recursos especializados.
Pueden ser beneficiarias de las subvenciones las personas que, a la fecha de presentación de su solicitud, tengan un diagnóstico confirmado de ELA o sospecha de padecerla; padezcan otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, neurológicas y no neurológicas. El plazo máximo para dictar y notificar la resolución del procedimiento se estipuló en seis meses, a contar desde la presentación de la solicitud de subvención.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa grave y progresiva que afecta al sistema nervioso, concretamente a las neuronas motoras, que son las encargadas de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo. En octubre hará dos años que se aprobó el Real Decreto para financiar la nueva ley ELA en España, destinada a la cobertura y atención de enfermedades neurodegenerativas que van más allá de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que le da nombre, principalmente aquellas que produce atrofia muscular progresiva.
Pasado el tiempo, ahora la implementación de esta normativa depende de las comunidades autónomas, que tienen las competencias en Sanidad. Las administraciones autonómicas son responsables de gestionar los servicios sociales y sanitarios para hacer efectivas las ayudas públicas.
Concretamente, deben adaptar el marco nacional de dependencia notificando al Ministerio de Derechos Sociales las solicitudes reconocidas para activar las prestaciones. Y el despliegue de las ayudas, que pueden llegar hasta los 10.000 euros mensuales para cuidados intensivos durante 24 horas, se financia al 50% entre el Estado y las comunidades autónomas.
Esto quiere decir que la norma establece un marco obligatorio para todas las administraciones públicas con el objetivo de mejorar la atención especializada, pero su efectividad real está vinculada a la gestión autonómica. Los enfermos de ELA venían denunciando la tardanza en ejecutar las ayudas que contempla la ley.
Precisamente, este periódico recogió en abril el testimonio de Álvaro Llave, de 34 años, que reside en un pequeño pueblo de Toledo, donde recibe exclusivamente los cuidados de su madre. él ha solicitado esas ayudas públicas aunque afirmaba que las necesita desde hace diez años. Por ello, pedía celeridad para las solicitudes.