La demencia no es “cosa de la edad”: ni natural ni inevitable cuando envejecemos

Todos los documentos científicos relacionados con la demencia lo llevan décadas destacando con neones verdes: no son “cosas de la edad”. Aunque es el factor de riesgo más conocido, la demencia no es una consecuencia inevitable del envejecimiento y, por tanto, las personas mayores no están condenadas naturalmente a desarrollarla. El malentendido se ha colado en el conocimiento popular pero también, y lo que es más grave, entre los profesionales: un 62% de trabajadores de la salud piensan que el deterioro cognitivo severo forma parte del proceso de envejecer, según los datos de la Alzheimer's Disease International (ADI), la federación internacional de asociaciones que apoya a pacientes y familiares.

El grupo de Neurogeriatría de la Sociedad Española de Neurología (SEN) acaba de publicar un primer documento de consenso sobre demencias en España dirigido a los colegas con lagunas y al público en general que afirma no solo que no es algo natural sino que además se puede prevenir con éxito, igual que un infarto de miocardio: “El manejo adecuado de los factores de riesgo puede retrasar o prevenir un tercio de los casos en el mundo”.

“Tenemos que explicar que la demencia no es inevitable. Es importante contarlo para que la gente sepa que el concepto de que no se puede hacer nada no es real. No curar no significa no poder hacer nada”, explica la neuróloga Carmen Terrón, una de las autoras del documento, a elDiario.es.

Detrás del error, entre otras cosas, está el “edadismo” que atraviesa a la sociedad. José Augusto García, presidente de la Sociedad Española de Geriatría, advierte de que hay una “asunción de que los mayores, por el hecho de serlo, pierden automáticamente capacidades”. “La sexual, por ejemplo, o la mental. Y por eso es normal que tengan demencia, pero envejecer no es una enfermedad”, agrega.

Esta falsa asunción tiene consecuencias, como el peor acceso a un diagnóstico. “Si no hay mucha formación entre profesionales y tampoco social, caemos en la idea de que para qué van a diagnosticar si no hay nada que hacer”, sostiene Mariló Almagro, presidenta de la Confederación Española Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA).

La demencia es un subgrupo del deterioro cognitivo y está causada por diversas enfermedades y lesiones que afectan al cerebro de forma primaria o secundaria, como la enfermedad de Alzheimer o los accidentes cerebrovasculares. “En el primer caso sabemos las consecuencias, que son un depósito de proteínas en el cerebro que llamamos ovillos neurofibrilares. Se degeneran, mueren y dejan esos acúmulos pero no sabemos por qué se producen. Tenemos fármacos para tratar el síntoma, la causa no la sabemos”, sostiene García.

1,5 millones de casos en 2050

El número de adultos –de 40 años o más– que viven con demencia en todo el mundo se triplicará de aquí a 2050. Pasará de los 57 millones que había en 2019 a 153 millones en 2050. El incremento en España será del 83% (de los casi 827.000 actuales, a los 1,5 millones en 2050), según la predicción del estudio multinacional 'Global Burden of Disease', el primero que ofreció estimaciones de previsión para 204 países de todo el mundo.

Cada año se diagnostican en nuestro país unos 40.000 nuevos casos de Alzheimer (el tipo más frecuente de demencia), según datos de la Sociedad Española de Neurología. El número real, no obstante, es mucho mayor porque existe un grave problema de infradiagnóstico: se estima que el 80% de los pacientes en estadios leves están sin diagnosticar y que entre el 30 y el 40% de los casos totales también lo estarían, una “situación que impide que se puedan instaurar precozmente tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que ralentizan el deterioro cognitivo y controlan los trastornos conductuales”. El asunto de las cifras es complejo porque no existe un censo preciso de personas con esta enfermedad, pero sí se sabe que el 90% de los casos se concentran en personas mayores de 65 años.

El objetivo es remar en el sentido opuesto a las previsiones, aplanar la curva, y para eso –coinciden todos los expertos consultados– es primordial que la información que llega a la gente sobre la enfermedad sea la correcta. “Son enfermedades que no podemos curar pero sí intervenir, prevenir y que no aparezcan o que se retrasen. Si se retrasa, no llegas a la edad en la que se desarrolla”, asegura la doctora Terrón.

Al principio parecía que los factores de prevención eran solo los vasculares, fundamentalmente la hipertensión, pero son muchos más. La lista ha pasado de siete a doce

Descubrir cómo prevenir ha sido, junto al desarrollo de los fármacos para modificar su evolución, una de las llaves del avance en los últimos años. Hasta hace no tanto había siete factores de prevención; ahora son 12. Al principio parecía que solo eran los vasculares, fundamentalmente la hipertensión, pero son muchos más. Promover la educación infantil, mantener el compromiso social, reducir el tabaquismo y controlar la pérdida de audición, la depresión, la diabetes y la obesidad podrían prevenir o retrasar hasta el 40% de las demencias“, apunta el documento de la Sociedad Española de Neurología.

El estudio multinacional publicado en The Lancet prevé, entre otras cosas, que las mejoras en el acceso a la educación a nivel mundial reduzcan la prevalencia de la demencia en 6-2 millones de casos en todo el mundo para 2050, aunque esto se verá contrarrestado por las tendencias previstas en materia de obesidad, hiperglucemia y tabaquismo, que se espera que den lugar a otros 6 u 8 millones de casos de demencia.

El aislamiento perjudica igual que la hipertensión

Está demostrado que la actividad física es un “protector” contra la demencia: disminuye el riesgo en un 20% y puede retrasar su aparición 12 años, según la evidencia reunida por el grupo de trabajo de la SEN. Además, nunca es tarde para comenzar porque el inicio tardío también tiene un efecto beneficioso. Terrón insiste mucho a sus pacientes pero, aclara, nunca desde la culpa y menos desde la bronca.

Un concepto muy revelador –y relativamente reciente– para los investigadores es el de “reserva cognitiva”, una especie de “depósito de la memoria” que se llena con la actividad mental y social y “cuanta más llena esté, mejor, más tarda en vaciarse”, ilustra García.

Otra idea sorprendente: el aislamiento social es tan perjudicial como la hipertensión o la inactividad física, sostiene el documento. “Si sales un rato a la calle con alguien –explica García– tienes que pensar qué te vas a poner, cómo te tienes que dirigir a tu acompañante y recordar las cosas que hablaste en otro momento. Eso, además de ser muy importante para que las personas no se sientan solas, es un estímulo enorme para el funcionamiento global”.

Nunca es tarde para empezar con el ejercicio físico. Su efecto siempre va a ser beneficioso

Como estrategia para mejorar las previsiones bastaría con poner en marcha políticas públicas –no siempre costosas pero muy eficaces– según la etapa de la vida. Terrón pone tres ejemplos muy claros: “educación en la etapa temprana, instalaciones deportivas y parques para la parte media de la vida y bancos disponibles al aire libre para edades más avanzadas”

En el panorama europeo, Reino Unido está a la cabeza de los países con más atención hacia las demencias. Aparece como el primero en el informe Alzheimer's Innovation Readiness Index 2021, que examina los avances de 10 países de Europa en cinco categorías: estrategia y compromiso, detección y y diagnóstico precoz, acceso a la atención médica, concienciación y seguimiento y estándares de atención. España obtiene los peores resultados en diagnóstico precoz, a la cola de los países analizados, subraya la Fundación Maragall para la investigación sobre el Alzheimer. El tiempo de “incubación” de la enfermedad hasta que comienzan a aparecer signos clínicos es de entre 10 y 15 años, explica Terrón, que agrega: “Cuando diagnosticamos siempre llegamos tarde”.

Los casos que desmontan el mito

El 9% de los casos de demencia son precoces, es decir, los síntomas comienzan a aparecer antes de los 65 años. José Javier Sáenz recibió el diagnóstico con 57. Empezó a cometer errores en su trabajo como soldador de somieres. Intercambiaba las piezas de los diferentes modelos sin darse cuenta. Antes de eso, se olvidaba de nombres y situaciones. “Cuántas veces me habrán dicho: no te preocupes, eso es por la edad”, cuenta en una conversación telefónica con elDiario.es. “El primer golpe –prosigue–es muy fuerte y las siguientes semanas piensas mucho qué vas a hacer con tu vida. Te hace replantearte el futuro a no muy largo plazo cuando no te lo esperabas”.

Tiene demencia frontotemporal y dedica dos horas al día a “estudiar” con ejercicios que favorecen la actividad mental. También acude dos veces a la semana a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer y otras demencias de la Rioja, donde comparte tiempo y conversaciones con personas que atraviesan el mismo túnel. Su deterioro no ha avanzado mucho desde el diagnóstico y a menudo la gente se sorprende cuando lo cuenta –cada vez lo cuenta más– porque, asegura, no encaja con “el prototipo de persona con demencia”. “Viene muy bien ver que la gente está bien, que siguen adelante, pero te apagas cuando ves a algún compañero que cambia de grupo”. Un cambio de clase solo significa una cosa: que el deterioro ha ido a peor.

Los pacientes tienen que pagar por estos servicios. 90 euros al mes desembolsa Javier, concretamente. “Así como cuando te rompes un brazo o una pierna, vas al especialista y luego a rehabilitación; aquí pasa lo mismo pero la rehabilitación te la tienes que pagar”, concluye.