Henrietta Lacks: 75 años de un legado que cambió la medicina
El 4 de octubre de 1951, en una cama del hospital Johns Hopkins de Baltimore, el cáncer de cuello uterino acababa con la vida de Henrietta Lacks, una mujer afroamericana de 31 años. Su fallecimiento, que normalmente marcaría el final de su historia, aquí no es más que el principio. Y es que hubo una parte de Henrietta que sobrevivió: sus células.
Meses antes de su muerte, durante una biopsia, los médicos extrajeron una muestra de su tumor y lo enviaron al laboratorio. Lo hicieron sin pedir su consentimiento ni explicarle que aquella muestra podría ser usada para la investigación. Lo hicieron, además, pensando que la muestra apenas sobreviviría unos días fuera del cuerpo.
Pero para sorpresa de todos, aquellas células tumorales no solo sobrevivieron, sino que comenzaron a crecer indefinidamente. Fueron bautizadas como HeLa (por las primeras letras de su nombre y apellidos) y terminaron convirtiéndose en una de las herramientas más importantes de la historia de la biomedicina, utilizadas aún hoy en miles de laboratorios de todo el mundo.
Una revolución en el laboratorio
Para entender la importancia de las células HeLa hay que tener en cuenta que, hasta entonces, mantener células humanas vivas fuera del organismo (lo que llamamos cultivos celulares) era extremadamente complicado. Los científicos podían extraer tejidos y mantenerlos vivos unos días, pero las células terminaban muriendo o dejaban de crecer, lo que hacía muy difícil estudiar enfermedades o probar tratamientos en el laboratorio.
Uno de los investigadores más obsesionados con este problema era George Otto Gey, del hospital Johns Hopkins, que llevaba años intentado obtener cultivos estables de células humanas. Cuando, en 1951, Gey recibió la muestra del tumor de Henrietta, nada le hacía pensar esa vez sería diferente. Pero ocurrió algo inesperado: aquellas células no solo sobrevivieron, sino que comenzaron a dividirse sin detenerse (la clave está en su condición de células cancerígenas). Habían nacido las células HeLa.
Su contribución a la medicina se hizo evidente casi de inmediato. Por primera vez, los científicos disponían de células humanas que podían cultivarse indefinidamente y enviarse a laboratorios de cualquier parte del mundo, resolviendo un “problema” que llevaba décadas frenando la investigación biomédica.
Las células HeLa fueron fundamentales para desarrollar la vacuna contra la poliomelitis de Jonas Salk. También se utilizaron para estudiar virus, probar fármacos, investigar los efectos de la radiación e incluso para analizar cómo respondían las células humanas en condiciones de microgravedad durante las primeras misiones espaciales.
Décadas después, las HeLa serían esenciales para demostrar que el virus del papiloma humano estaba relacionado con el cáncer de cuello de útero, el mismo que había causado la muerte de Henrietta. Hoy en día existen más de 120.000 publicaciones científicas basadas en las células HeLa, una muestra de la relevancia que han tenido en la medicina.
Una familia al margen de su propia historia
Sin embargo, esta historia de avances científicos tiene también una dimensión ética que no podemos pasar por alto: las células HeLa fueron obtenidas sin el conocimiento ni el consentimiento de Henrietta Lacks, algo que hoy día sería completamente inaceptable.
Sin embargo, en los años 50 la regulación era todavía limitada y el consentimiento informado no estaba plenamente incorporado a la práctica médica y científica, por lo que no eran infrecuentes casos que hoy consideraríamos éticamente inaceptables. De hecho, el caso de Henrietta Lacks abrió un debate que continúa hoy en día: quién tiene realmente derecho sobre los tejidos y muestras biológicas una vez extraídos del cuerpo de un paciente.
Quizá lo más difícil de explicar sea que la familia de Henrietta no supiera prácticamente nada del destino de sus células durante más de veinte años. Cuando comenzaron a recibir información, esta llegó de forma muy confusa, generando mucha angustia en sus familiares. Para sus hijos era difícil entender qué significaba exactamente que una parte de su madre siguiera “viva” en laboratorios de todo el mundo.
La situación se volvió aún más extraña cuando algunos investigadores empezaron a contactar a miembros de la familiar para obtener muestras de sangre y estudiar características genéticas relacionadas con las células HeLa. Algunos familiares llegaron incluso a pensar que ellos también tenían cáncer o que estaban siendo sometidos a pruebas médicas.
A Deborah Lacks, una de las hijas de Henrietta, le molestaba especialmente que en muchas publicaciones el nombre de su madre apareciera escrito de forma incorrecta o incompleta, como si la identidad de Henrietta hubiera quedado reducida simplemente a las famosas células.
Gran parte de esta historia salió finalmente a la luz en 2010 gracias al trabajo de la periodista Rebecca Skloot, que pasó años investigando el caso y trabajando estrechamente con los familiares de Henrietta mientras escribía el libro “La vida inmortal de Henrietta Lacks”, un trabajo periodístico muy documentado y profundamente humano. Su trabajo ayudó no solo a reconstruir la historia de las células HeLa, sino también a que muchos miembros de la familia comprendieran por primera vez el enorme impacto científico que habían tenido aquellas células.
Un progreso que no fue para todos
La historia tampoco puede separarse del contexto social de Estados Unidos en aquella época. Henrietta Lacks era una mujer afroamericana en un sistema sanitario segregado en el que durante décadas se habían producido numerosos abusos; entre ellos el experimento Tuskegee, en el que cientos de hombre afroamericanos con sífilis fueron estudiados durante años sin recibir tratamiento, incluso después de que la penicilina estuviera disponible.
Un contexto social en el que la desigualdad económica también estaba muy presente. Aunque en los primeros años las células se compartían libremente entre los equipos de investigación, lo que facilitó su rápida difusión, no tardó en aparecer el interés económico. Laboratorios y empresas comenzaron a producir y comercializar estas células de forma masiva, transformándolas en un recurso económico. Hoy en día, un pequeño vial congelado de células HeLa puede comprarse por varios cientos de euros a través de distribuidores especializados.
El contraste es llamativo: las células habían generado un enorme valor científico, médico y económico, pero ni Henrietta ni su familia recibieron compensación alguna y, durante años, ni siquiera pudieron permitirse acceso adecuado a servicios sanitarios.
En 2013, la publicación del genoma completo de las células HeLa sin consultar a la familia (que solo se enteró por Skloot) volvió a reabrir el debate sobre privacidad y consentimiento. Tras esa controversia, los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (NIH) alcanzaron un acuerdo con la familia Lacks para regular el acceso a los datos genéticos de las células HeLa, y reconocer de manera oficial la contribución de Henrietta Lacks a la ciencia y la medicina.
En la actualidad, el consentimiento informado es un principio fundamental de la ética médica, establecido formalmente en el Código de Nuremberg, y más tarde, reforzado por la Declaración de Helsinki. Sin embargo, la historia de Henrietta Lacks nos recuerda cómo los derechos de los pacientes pueden ser vulnerados, especialmente cuando se entrecruzan con factores como el racismo y la pobreza.
Coordinación y edición: Adelina Pastor, delegación del CSIC en Andalucía.