Cerca de 140.000 canarios padecen alguna de las enfermedades consideradas raras, según un estudio

LAS PALMAS DE GRAN CANARIA, 26 (EUROPA PRESS)

Cerca de 140.000 residentes en la Comunidad Autónoma de Canarias padecen alguna de las enfermedades consideradas como raras, cifra que corresponde al 8 por ciento de los habitantes del archipiélago, según ha estimado la Asociación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Así se comunicó en el marco del Café Científico 'Diálogo sobre Enfermedades Raras en Canarias' donde también se destacó que a nivel nacional, el número de personas con este tipo de patologías se situaría en tres millones de afectados.

Actualmente, en Canarias son tres las personas con la enfermedad de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) que han iniciado su tratamiento con Soliris, el único medicamento paliativo capaz de frenar el riesgo de sufrir episodios tromboembólico, principal causa de mortalidad entre estos enfermos.

No obstante, el presidente de la Asociación de HPN, Jordi Cruz, quiso recordar que “recientemente se han diagnosticado dos nuevos casos de HPN en Canarias, y se le ha pedido a la Consejería de Sanidad agilidad en los trámites para no llegar a situaciones como la de Richard B.”, un paciente con esta patología.

Cruz hizo estas declaraciones después de que la Consejería permitiera el acceso de los pacientes con HPN a su medicamento tras un año de espera. En este sentido, el presidente de la asociación recordó que “hay nuevos diagnosticados de esta enfermedad en Canarias” y reclamó que “nunca más se repitan las esperas, que pueden generar situaciones de riesgo vital”.