“Existe una cura para nuestros hijos pero queremos que empiecen los ensayos clínicos ya”
En España hay 45 niños con Síndrome de Hunter, una minoritaria enfermedad rara de origen genético. Dos de ellos viven en La Rioja. A pesar del terrible diagnóstico de esta enfermedad, existe actualmente una cura probada en el laboratorio. Pero es necesario que comiencen los ensayos clínicos de inmediato.
Para eso se necesitan fondos. Cada año, la Asociación de Mucopolisacáridos y Síndromes Relacionados organiza un evento para apoyar la investigación de esta enfermedad. En esta ocasión se trata de un concierto benéfico que se celebrará el próximo viernes 24 de marzo en el Auditorio del Ayuntamiento de Logroño a partir de las 19,30 horas a cargo de la escuela de música Pícolo y Saxo. Las entradas pueden adquirirse ya a un precio de 3 euros en Santos Ochoa.
EL SÍNDROME
Concretamente, el síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG).
Afecta, aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas, a unas 45 en toda España, en la mayoría de las ocasiones a los niños. En estos pacientes es probable una muerte prematura.
La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo.
Es aquí donde juega un papel importante el diagnóstico y tratamiento precoz que en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patologías que son minoritarias.
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