''Las capacidades se infantilizan, la persona no''
Una canción para tirar de la madeja y hacer aflorar los recuerdos más dulces. El pausado pedaleo sobre una bicicleta estática para levantar el estado anímico. Una excursión para propiciar encuentros socializadores. Las terapias no farmacológicas para personas que padecen Alzheimer -una enfermedad neurodegenerativa que se calcula que afecta a unas 25.000 personas en Canarias- se han asentado y reconocido en los últimos años hasta consolidarse como el 50% del tratamiento, según explica Lorena Álvarez, trabajadora social y responsable de Calidad y Proyectos de Alzheimer Canarias, una asociación sin ánimo de lucro con 16 años de vida.
Actualmente, la organización con sede en la calle Antonio Manchado de la capital grancanaria atiende a más de 80 personas y emplea a unos 52 trabajadores, once de ellos destinados a la ayuda domiciliaria. Más de cien familias aguardan en la lista de espera para que sus parientes puedan recibir asistencia del centro terapéutico, una cifra que se prevé rebajar sustancialmente con el cambio de sede, pendiente de los últimos trámites ?se especula con su apertura para final de 2011 o comienzo de 2012-. El antiguo Hospital Dermatológico de Tafira Baja, cedido por el Cabildo de Gran Canaria, podría dar cabida a unos 120 pacientes.
Este traslado viene precedido, sin embargo, por un drástico recorte en la cuantía de las subvenciones que recibe la asociación de las administraciones públicas, que en el último año han reducido sus aportaciones entre un 40 y un 50%, según datos de Alzheimer Canarias. “No solo nos financiamos a través de las entidades públicas, sino también de las obras sociales de las cajas de ahorro y de CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias), pero no hay fondos ni recursos para atender la demanda”, explica Lorena Álvarez.
Para la trabajadora social, la Ley de Dependencia “sentó las bases de las obligaciones de la administración” en la materia, pero falló en los pronósticos. “No hay dinero para construir, se han dilatado las resoluciones, la prestación de servicios. Las previsiones fueron muy malas”, sentencia antes de dejar una puerta abierta a la esperanza. “Deseo que, como ocurre en Sanidad o en Educación, dentro de unos años nadie se plantee que una persona con dependencia no reciba ayudas de la administración si lo requiere”.
El centro de día acoge a enfermos de Alzheimer desde la fase inicial hasta la etapa severa. “Nuestro objetivo es incrementar el periodo leve para que ganen en calidad de vida. La enfermedad no se puede parar ni curar de momento, pero se puede ralentizar. Intentamos que enfermo y cuidador sean independientes el mayor tiempo posible”, apunta Álvarez.
Los trabajadores del centro disponen de un informe social y de una ficha cumplimentada por los familiares del enfermo para personalizar la atención. “Nos explican si tuvieron una infancia desgraciada o si la relación con sus padres fue mala. Si son recuerdos delicados, si les provocan dolor, los evitamos, no hablamos de ello”.
La responsable de Calidad y Proyectos expone las dos caras de la moneda a la hora de entablar contacto con una persona que padece Alzheimer. Por un lado, con la pérdida de la memoria, “también pierden prejuicios, no tienen maldad aprendida, lo que facilita las relaciones. No se acuerdan del nombre de los cuidadores, pero se familiarizan con ellos”. En cambio, cuando una persona nota que pierde capacidades, “busca estrategias y se va encerrando en sí mismo. El cerebro está enfermo, pero no es tonto”, agrega.
Aunque la enfermedad puede ser percibida como una especie de regreso a la infancia, Lorena Álvarez prefiere matizar: “Intentamos evitar esa palabra para que la gente no los trate como niños. Las capacidades se infantilizan, pero la persona, su mentalidad, no”. “Tenemos que utilizar distintas técnicas, hacer las terapias atractivas”, concluye la trabajadora social, que señala la actividad física como una de las actividades que están proporcionando efectos más beneficiosos. “Llevamos dos años estudiando esta incidencia y los resultados están siendo muy buenos, se muestran más receptivos”.
Diagnóstico precoz
Alzheimer Canarias incide en la importancia del diagnóstico precoz para dilatar en el tiempo la aparición de la fase severa de la enfermedad neurodegenerativa, ya que permite “establecer terapias más tempranas”. “Las incongruencias iniciales, como los olvidos, confunden a cualquiera. Son cosas que nos pueden pasar a todos y generan discusiones en el entorno familiar, pero son negaciones sinceras, no se acuerdan de que ha ocurrido y se enfadan con el mundo. Notan que les pasa algo y no saben qué, quieren pero no pueden. Cuando la enfermedad avanza, olvidan que olvidan, no tienen la sensación de pérdida”, aclara Álvarez.
La trabajadora social advierte del incremento de casos diagnosticados en personas jóvenes. El centro terapéutico de Las Palmas de Gran Canaria ha llegado a atender a un hombre de 46 años, con hijos adolescentes. “Nadie se lo imagina en una persona tan joven. Hay casos de parejas que se separan o que están al borde de la separación por cambios de actitudes asociados al Alzheimer. La situación se agrava y, cuando hay diagnóstico, el daño ya está hecho”.
Lorena Álvarez mantiene depositadas grandes esperanzas en los avances en la investigación médica, pero se muestra escéptica con las noticias difundidas cada año con motivo del Día Internacional del Alzheimer, que se celebra este 21 de septiembre. “En los días previos siempre sale la cura, pero yo me lo tomo con pinzas. En los últimos once o doce años se ha avanzado muchísimo, pero todavía no entendemos el porqué. Sabemos cómo funciona, pero no el porqué. Cuando lo consigamos descifrar, no me cabe la menor duda que llegaremos a buen puerto”.
