La pandemia saca a la luz nuevos casos de alzheimer, una enfermedad que afecta a unas 30.000 personas en las Islas

“Cuando me dijeron que mi madre tenía alzheimer y me dieron un folleto con la información pensé, ¿y ahora qué?”, es la pregunta que se hizo Teresa Cabrera, que ha impulsado en Fuerteventura una asociación para familiares de pacientes con esta enfermedad. No es una sensación aislada ya que muchas familias se sienten en un primer momento desorientadas cuando les dan una noticia de estas características. La sociedad percibe este tipo de demencia como un proceso en el que la persona pierde la memoria, pero ¿qué más supone esta enfermedad? ¿cuáles son sus etapas? ¿dónde pedir ayuda? Son algunas de las preguntas a las que en la asociación Alzheimer Canarias intentan poner luz a través de una primera cita con una de sus trabajadoras sociales y todo un plan de seguimiento. Así lo explica Lorena Álvarez, la directora de esta entidad, que cuenta que la pandemia ha sacado a la luz nuevos casos en las Islas debido a que los mayores han pasado más tiempo con sus familiares durante el confinamiento. 

“Hemos pasado en los servicios de atención domiciliaria (en Gran Canaria) de recibir a lo mejor siete casos al mes a más de diez por semana y en el centro de día, hace años que no tenemos una lista de espera tan grande como la que tenemos ahora”, afirma. Sin embargo, en la pandemia no solo se han detectado nuevos casos, también las familias han percibido la importancia de algunas terapias en estas personas. El hecho de no poder salir a caminar, practicar ejercicios que se realizan en los centros y sobre todo que se dejasen de recibir los tratamientos de la fisioterapia han hecho mella en estas personas. “Son tan importantes como las actividades de desarrollo cognitivo las de fisioterapia para el mantenimiento físico del paciente”, aclara la directora de Alzheimer Canarias. 

En Canarias no se dispone de un censo exacto de cuántas personas padecen alzheimer, pero según la estimación que realiza la Organización Mundial de la Salud (OMS), un 10% de las personas mayores de 65 años padecen algún tipo de demencia, por lo que si se aplica ese porcentaje a la población canaria equivaldría a que hay aproximadamente unas 30.000 personas afectadas en el Archipiélago, unas 10.000 en Gran Canaria. Alzheimer Canarias maneja estos datos y matiza que, no obstante, un 7% de las personas diagnosticadas con demencias tienen menos de 65 años y ese porcentaje va creciendo porque hay muchos tipos de demencia, como las vasculares, que vienen ligadas al estrés, a la falta de ejercicio o hábitos poco saludables. 

La importancia de los cuidados

La pandemia ha evidenciado la importancia de los cuidados en nuestra sociedad. Se trata de un trabajo que realizan en su mayoría las mujeres y que se encuentra con el hándicap de una la ley de dependencia muy ralentizada, cuya espera en Canarias es aún elevada, pese a la mejoría de los últimos meses. Tanto Lorena Álvarez como Teresa Cabrera insisten en que no hay que desistir y, aunque saben que la tardanza por recibir la ayuda causa mucho sufrimiento a las familias creen que es un derecho al que tienen que acceder. La directora de Alzheimer Canarias destaca que una cuestión positiva de esta ley es que en las Islas sí que se reconoce el derecho a la autonomía personal de estas personas y está más desarrollado. Matiza que lo que ha ocurrido con la norma es que se ha visto saturada de solicitudes, no solo por la demencia, y hasta que se resuelve el grado de dependencia suele pasar año y medio a lo que se suma el Plan Individualizado de Atención (PIA) que puede durar también otro año y medio. Por ello, cree que es un gran reto para Canarias seguir mejorando este derecho y defiende que la subvenciones que se otorgan a las asociaciones vayan vinculadas a los costes y ratios reales. 

Desde Alzheimer Canarias se mantienen convenios con las instituciones públicas como tantas otras en las Islas (ACUDAFE, AFATE, AFFA Lanzarote, AFA La Palma y poco a poco se abre camino AFA Fuerteventura). Lorena Álvarez explica que en su asociación se prestan distintos tipos de servicio como centros día, una residencia y atención domiciliaria, que puede ir desde la básica (ayuda para atenderles en su actividad diaria, realizar paseos…) a la promoción de la autonomía personal (estimulación cognitiva, actividades físicas… que se realizan en el domicilio). “Somos grandes defensores de la importancia de las terapias, es decir, el cerebro hay que mantenerlo activo, entrenarlo, hay que hacer terapias cognitivas, físicas, psicomotrices, que esas habilidades se pierdan lo más despacio posible y poder mantener así la autonomía de esa persona y rebajar la dependencia de esa persona y también hacia su cuidador o cuidadora”, indica. 

La directora de Alzheimer Canarias, organización a la que también pertenecen entre otras personas José Regidor, exrector de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, sostiene que el cierre de los centros de día en la isla tras el aumento de casos de coronavirus en agosto ha supuesto un mazazo. Señala que nadie ha acudido a comprobar que se cumplían con las medidas de seguridad e higiene y aunque comprende que la seguridad de los mayores es lo más importante, recuerda que “no es un centro de ocio” y se “están dejando de recibir terapias”, por lo que lamenta que los enfermos vayan a volver a sufrir un deterioro y las consecuencias las sufran también las familias, que se ven en una situación difícil para conciliar con la vida laboral y que perciben cómo se frena la evolución del paciente. 

Álvarez insiste en que aún los cuidados recaen más en las mujeres de las familias, por lo que desde la asociación abogan por un reparto más igualitario de las tareas. “Es verdad que está cambiando poco a poco, antes si una mujer en una familia estaba soltera ya le había tocado” y añade que “muchas veces son las nueras las que hacen de cuidadoras y no los hijos”. No obstante, explica que desde Alzheimer Canarias también se aconseja que se realice un reparto de tareas entre todos los miembros y se planifique, de manera que si una persona se encarga de hacer la comida, otra lo haga de llevar al paciente a los médicos. 

Para visibilizar y aprender a convivir con esta enfermedad, la directora de Alzheimer Canarias recuerda que desde que se tenga la sospecha de que un familiar o conocido pueda estar padeciendo algún tipo de demencia se debe acudir a pedir ayuda. Señala que no se trata de perder las gafas un día o no estar seguro de en qué días vivimos, pero hay comportamientos que no debemos dar por hecho que son normales a cierta edad. “Ninguna persona por el hecho de ser mayor tiene que tener un deterioro importante”, matiza. Anima a acudir pronto a que se valore a esa persona. “No podemos esperar a que las terapias sean efectivas cuando el enfermo tiene ya una dependencia y un deterioro excesivo, de esa manera mejoraremos la calidad de vida del enfermo y de los cuidadores”, afirma. 

Este 21 de septiembre no habrá actos multitudinarios como otros años para visibilizar la enfermedad, pero hay asociaciones que sí que colgarán vídeos e información en las redes sociales. Teresa Cabrera (AFA Fuerteventura) explica que se ha organizado un coloquio que será grabado, así como diversas actuaciones musicales y de danza. Afirma que en el alzheimer no todo son etapas de sombras, también hay días de luces y la música es una buena herramienta. Explica que su madre lo último que olvidó fueron las canciones populares. Recuerda cómo se emocionaba cuando podía seguir una letra. La directora de esta asociación cree que hay que seguir trabajando en la detección precoz, en que se amplíen los recursos y se mejore la coordinación, teniendo en cuenta las dificultades de islas no capitalinas y en particular en islas como Fuerteventura, que presenta una orografía de difícil acceso a algunas zonas a las que los recursos es más complicado que lleguen.