La presidenta de Aderis denuncia la falta de apoyo a personas con enfermedades raras

La presidenta de Aderis, María del Carmen Hernández, ha asegurado este viernes en el Parlamento de Canarias que las personas con algún tipo de enfermedad rara no tienen apoyo social o institucional, y ha criticado que “ninguno” de los grupos políticos haya hecho algo.

Durante su comparecencia en comisión parlamentaria junto a Ana Ruiz, trabajadora social y presidenta de la Asociación Nacional de Arteritis de Takayasu, María del Carmen Hernández también criticó que en la elaboración de la ley de dependencia se ha hecho la cruz al colectivo de enfermedades raras.

Ana Ruiz recordó que, según la Unión Europea, una enfermedad rara es la que tiene una prevalencia inferior a 5 pacientes por cada 10.000 habitantes, y la Organización Mundial de la Salud (OMS) dice que hay en torno a 8.000 enfermedades raras, que padecen unas 30 millones de personas en el mundo, 3 millones de ellas en España, y de éstas unas 140.000 en Canarias.

Se calcula que el 80% de estas enfermedades tienen un origen genético y sólo el 5% de ellas tienen tratamiento en la actualidad, indicó Ana Ruiz, quien añadió que se requiere un abordaje multidisciplinar y acceso al diagnóstico, ya que hasta ahora se tarda entre 4 y 9 años en tenerlo.

Ana Ruiz denunció que muchas personas de este colectivo no tienen acceso a un tratamiento, que frena la enfermedad, pero no la cura, subrayó el alto coste que tienen los medicamentos, y aseguró que el coste social de padecer una de estas enfermedades puede llevar a la exclusión social. Recordó que “nadie” está libre de padecer una enfermedad rara, que se puede presentar en cualquier etapa de la vida.

La presidenta de Aderis explicó que tanto ella como Ana Ruiz, que padecen una enfermedad rara, han tenido que conseguir la incapacidad total en sentencia judicial, y subrayó que todas las personas que tienen este tipo de enfermedad están preparadas para luchar, ya que no pueden hacerlo físicamente.

María del Carmen Hernández señaló que no hablan de enfermedades raras sino que ellas son enfermedades raras y criticó que el sistema no reconozca sus patologías. También dijo que en España hay una estrategia nacional en la que se establecen objetivos y recomendaciones, y que tienen como líneas de actuación la información, la prevención y detección precoz, la atención sanitaria, las terapias, la atención sociosanitaria, la investigación y la formación.

Reclamó que en Canarias haya una plan integral en el que se recojan los siete puntos anteriores y añadir el de reconocer la realidad territorial, ya que no es lo mismo afrontar una enfermedad rara en el continente que en un archipiélago, y agregó que también es diferente vivir en Gran Canaria o en Tenerife que hacerlo en otra isla.

La presidenta de Aderis propuso que haya centros de referencia en Gran Canaria y Tenerife, vinculadas a cada isla no capitalina con el objetivo de dar un servicio integral, multidisciplinar y coordinado, tanto a los pacientes como a sus familias. “No nos vale” que todos los recursos se centren en Tenerife o Gran Canaria porque si no “seguiremos en las mismas”, declaró María del Carmen Hernández.