Catalunya despliega la ley ELA con las ayudas en fase avanzada de la enfermedad: entre 5.000 y 15.000 euros al mes
Catalunya es una de las primeras comunidades autónomas en desplegar la ley estatal de la ELA. El president Salvador Illa ha anunciado que el martes aprobarán el decreto que incluye las prestaciones para los enfermos de esclerosis lateral amiofrófica en fase avanzada, es decir, aquellos que son extremadamente dependientes. Con el complemento fijado por la Generalitat, las ayudas a estos pacientes, que se calcula que son unas 200 personas, oscilarán entre los 5.000 y los 15.000 euros al mes.
Durante la sesión de control del pleno del Parlament, Illa ha explicado que el decreto que aprobarán, que ha contado con aportaciones de ERC y los Comuns, permitirá que las ayudas previstas para el grado III+ de dependencia de los enfermos de ELA se puedan solicitar a partir de este mismo mes. La medida, ha defendido, permitirá “cuidar de personas que están pasando una situación muy dramática de dependencia”.
La ley estatal de la ELA fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados en octubre de 2024, pero hasta hace poco no había recibido financiación específica. Ahora las comunidades ya pueden desplegar la ley y la Generalitat ha diseñado el procedimiento, le ha puesto fecha y también ha estimado un presupuesto: 20 millones de euros para 2026.
A partir del 19 de marzo se podrá solicitar el reconocimiento del llamado grado III+ de dependencia, el más alto y el único que puede beneficiarse directamente de las prestaciones de la Ley ELA. Para el resto de casos, con grados inferiores, existen otras ayudas vinculadas a la dependencia.
Concretamente, podrán acogerse a las prestaciones de la Ley ELA las personas diagnosticadas con esta esclerosis en una fase avanzada de la enfermedad. También podrán hacerlo aquellas con enfermedades de neurona motora neurodegenerativa diferentes de la ELA, encefalopatías espongiformes transmisibles, infarto cerebral y atrofia muscular espinal tipo I y II.
Para evaluar cada solicitud, habrá un llamado “gestor de caso” referente que tendrá en cuenta las necesidades clínicas y los cuidados requeridos. Estos profesionales dependerán del Departamento de Derechos Sociales, y la Administración deberá resolver las solicitudes en un plazo máximo de tres meses.
La solicitud para el reconocimiento del grado III+ podrá hacerse por vía electrónica o presencial y se requerirá un informe médico que acredite al menos dos de estos tres criterios: que la persona necesite soporte de ventilación superior a 8 horas al día, que tenga diaria de aspiraciones de secreciones e inmovilidad del tronco superior. En total, se calcula que alrededor de 200 personas podrían cumplir los requisitos del grado III+ en Catalunya.
De momento, se ha previsto destinar unos 20 millones de euros en 2026 para atender a todas las personas solicitantes. En caso de otorgar las ayudas, las personas beneficiarias recibirán entre 5.000 y 15.000 euros mensuales. La cuantía de la prestación es gradual y se ajusta a la intensidad de horas de atención necesarias, que van desde un mínimo de 8 horas hasta un máximo de 24 horas, en franjas de ocho horas.
El dinero previsto en concepto de ayuda estará vinculado a dos tipos de prestaciones: un servicio de atención a domicilio o un asistente personal de apoyo a la vida autónoma. Así, para poder recibir la ayuda, la persona deberá contratar un servicio de atención intensiva en el domicilio, y la prestación cubrirá el coste hasta el máximo establecido.
La prestación base dentro del marco estatal prevé una aportación del Estado de 4.930 euros mensuales, independientemente de si la persona solicitante necesita un servicio de atención especializado de 8 h diarias, 12, 16, 20 o 24 (todo el día). El resto de la prestación la financia la comunidad autónoma. En este caso, Catalunya aportará 2.464 euros mensuales si son más de 12 h y 4.929 euros mensuales de las 16 horas en adelante.
Además, el Govern ha decidido ir más allá y la Generalitat ofrecerá un complemento autonómico que supone un “nivel de protección adicional” para los casos más graves, aquellos que necesitan un servicio de 20 horas o 24 horas diarias, aportando 2.464 y 4.929 euros adicionales, respectivamente, sobre lo ya previsto en la prestación. De esta manera, por ejemplo, las personas más dependientes —aquellas que necesitan asistencia las 24 horas— recibirán 9.859 euros mensuales de prestación base (la mitad financiada por el Estado y la otra por la Generalitat) y 4.929 euros adicionales de la Generalitat, lo que eleva la prestación hasta un máximo de 14.788 euros al mes.
Según Derechos Sociales, el coste medio estimado del servicio en Catalunya en casos así se sitúa entre 14.000 y 15.000 euros. De esta manera, con el complemento autonómico se cubre todo el coste de los gastos mensuales que suponen estos casos más extremos, en los que las personas deben hacer uso de ventilación mecánica invasiva y necesitan tener a alguien al lado las 24 horas.