Cuidar no solo para curar, el valor de la enfermería paliativa
Los cuidados paliativos suelen ser objeto de ideas erróneas porque acostumbran a asociarse con la atención que se recibe al final de la vida. Es lo primero que viene a la mente cuando se oye hablar de ellos. Sin embargo, los cuidados paliativos van mucho más allá: implican una atención activa y un enfoque integral, centrado en mejorar la calidad de vida, tanto del paciente como de su familia, a lo largo de la enfermedad.
Porque vivir con una enfermedad grave a diario requiere una experiencia que va más allá de seguir protocolos clínicos y planes de tratamiento. Y aquí es donde entra en juego la dimensión humana de los cuidados paliativos. En un entorno como este, el papel de las enfermeras es clave ya que su función traspasa las responsabilidades convencionales, de curar con medicamentos: engloba una combinación especializada de competencia clínica y agudeza emocional que, sin importar el pronóstico, prioriza el bienestar y la calidad de vida de la persona.
Cuidados paliativos: atención más allá de la curación
Los cuidados paliativos son una forma de atención especializada e interdisciplinaria que ayuda a vivir plenamente y participar en todas las decisiones a medida que avanza la enfermedad, se centran en vivir mejor y planificar el futuro. “Hay enfermedades que, por la naturaleza de su evolución, deberían ser tratadas desde el inicio por cuidados paliativos; y no porque el final esté cerca, sino porque necesitan unos cuidados más integrales, pudiendo pasar varios años hasta el desenlace”, explica Ana Gloria Moreno Marcos, directora de Enfermería del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.
Los cuidados paliativos, por tanto, se centran en mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades graves, independientemente de su esperanza de vida. Se pueden iniciar en cualquier etapa de la enfermedad y pueden continuar junto con los tratamientos médicos curativos. De hecho, el apoyo paliativo suele ser más efectivo cuando se integra, junto con otros tratamientos curativos, desde etapas iniciales. “Durante este tiempo, los cuidados paliativos se centran en el control de síntomas, apoyo en la toma de decisiones, acompañamiento psicológico y espiritual”, afirma Moreno.
Los cuidados paliativos abordan una amplia gama de necesidades físicas, psicosociales, emocionales y sociales en el caso de enfermedades como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), “donde el paciente recibe un abordaje multidisciplinar y en la que los cuidados paliativos toman protagonismo según avanza la enfermedad”, matiza Moreno.
Enfermería en cuidados paliativos: una disciplina dedicada a la vida
La enfermera de cuidados paliativos es imprescindible dentro de todo el engranaje, del equipo multidisciplinar y una pieza clave que integra las prácticas paliativas en todo el proceso de enfermedad de una persona, tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario. Su labor va más allá del control de los síntomas físicos. Porque “entre la enfermera y el paciente se crea un vínculo especial y podemos anticiparnos a las necesidades que puedan ir surgiendo en las diferentes fases de la enfermedad”, explica Moreno.
Las enfermeras de cuidados paliativos facilitan que todos los involucrados se adapten a la situación y afronten el futuro, sea cual sea. Desempeñan, por tanto, un papel vital al brindar tratamiento, atención y confort personalizados a los pacientes, así como un valioso apoyo emocional a sus familias en los momentos más difíciles: aclara dudas, enseña a usar los distintos dispositivos y realiza un seguimiento estrecho de la enfermedad. La enfermera se convierte así en el “pilar fundamental que acompaña durante todo el proceso”, afirma Moreno.
Un enfoque paliativo de los cuidados, por ejemplo, puede proporcionar a los niños con enfermedades graves y a sus familias el apoyo que necesitan para mejorar su calidad de vida en conjunto. En estos casos, “la enfermera está localizada las 24 horas, de manera que los padres pueden contactar con ella siempre que tengan alguna duda o surja algún problema”, afirma Moreno. Pero su labor va más allá. También realizan “labores de respiro, se hacen cargo del niño durante un tiempo para que los padres puedan disponer de tiempo para ellos con la tranquilidad de que su hijo está bien cuidado”, matiza Moreno.
Para llevar a cabo esta labor, la formación en másteres específicos en cuidados paliativos es fundamental, aunque Moreno señala que es necesaria “la creación de una especialidad de Cuidados Paliativos, igual que existen en otras disciplinas de Enfermería como en salud mental”.