El estigma del sida, un cuarto de siglo después

Los resultados de ATLIS, un sondeo en el que han participado cerca de 3.000 pacientes seropositivos de 18 países, muestran la urgente necesidad de comprender mejor la infección por el VIH y el sida, y de aumentar el diálogo sobre la calidad de vida. Aunque se han hecho grandes progresos en la educación sobre la infección por el VIH, el estudio indica que en todo el mundo las personas infectadas por VIH y con sida todavía viven con miedo el estigma social que rodea a la enfermedad, así como que a algunos pacientes les preocupan tanto los efectos secundarios que han optado por dejar la medicación. Estos y otros resultados de ATLIS han sido difundidos en la XVII Conferencia Internacional sobre el Sida que se celebra estos días en Ciudad de México.

Más de la mitad de las personas que respondieron a la encuesta se mostraron preocupadas por el hecho de que los demás supiesen que son seropositivos; el 83% señaló que esto se debía principalmente al miedo a la discriminación social y el estigma. También les preocupan efectos concretos, como la pérdida de familiares y amigos (41%), la repercusión en su capacidad de establecer relaciones en el futuro (37 %), el riesgo de perder su trabajo (36%) y la repercusión en su reputación (36%). Los encuestados africanos tenían menos problemas para revelar su problema, al contrario que los de otras zonas. Los encuestados de países asiáticos y del Pacífico temían más el riesgo de perder familiares y amigos, y la posible repercusión en sus relaciones actuales. La mayor preocupación de los estadounidenses encuestados era que el hecho de ser seropositivos pudiese afectar a su reputación.

Los resultados del estudio demuestran que el miedo a los efectos secundarios puede impedir a los pacientes solicitar tratamiento. El 26% de los encuestados refirió que había optado por no solicitar tratamiento antirretroviral (ART) porque creía que producía demasiados efectos secundarios; esta respuesta era más prevalente en Europa (42 %) y Sudáfrica (29 %).

El 34% de los encuestados que recibían tratamiento lo suspendió fundamentalmente porque, en su opinión, les producía demasiados efectos secundarios. La encuesta ATLIS reveló que a más de la mitad de los encuestados les preocupaba que la medicación les causara uno o más de los siguientes trastornos: cambios en la fisonomía de la cara o el cuerpo (58 %), problemas digestivos (54 %), cansancio o anemia (54 %) y enfermedad hepática (54 %). Los encuestados de Norteamérica y Sudamérica se mostraron significativamente más preocupados por muchos posibles efectos secundarios que los encuestados de otras zonas.

Cuando se pidió a los encuestados que describieran cómo aparecen las resistencias a los fármacos contra el VIH, sólo el 17% respondió correctamente. El 54% de los pacientes dio una respuesta incorrecta o no la conocían y el 29% dio respuestas correctas parciales. Los encuestados norteamericanos (48%) y de la zona de Asia/Pacífico (20%) tuvieron las máximas probabilidades de elegir la respuesta correcta, mientras que los africanos tuvieron las máximas probabilidades de elegir la incorrecta o de no saberla (79%), seguidos por los latinoamericanos (58%) y los europeos (54%). En estudios anteriores se había demostrado que existe una estrecha correlación entre un buen conocimiento de las resistencias a los fármacos contra el VIH y un mejor cumplimiento del tratamiento.

Los resultados de ATLIS demuestran que casi la mitad de los pacientes encuestados (48%) declaró que mantenía una relación heterosexual, lo que refuerza el dato de que el VIH está alcanzando a poblaciones más amplias. Un tercio de los encuestados afirmó que mantenía una relación monógama. Esto fue más frecuente en los encuestados africanos. Por el contrario, los encuestados de Norteamérica (25%) y Europa (21%) tuvieron más probabilidades de mantener relaciones sexuales con parejas esporádicas.

ATLIS ha podido llevarse a cabo gracias a unas beca docente concedida por Merck Sharp & Dohme.