El lipedema, la enfermedad inflamatoria que afecta a la salud de las mujeres mientras vuelve la moda de la extrema delgadez

“Da igual que llevase dieta e hiciera muchísimo ejercicio, mi cuerpo seguía creciendo”, explica Estefanía del Barrio-Herguedas, una mujer diagnosticada con lipedema que como profesión es psicóloga y ahora acompaña a otras mujeres con la misma enfermedad con su clínica Psicología en Armonía, situada en Oviedo aunque también ofrece consultas online. El lipedema es una enfermedad crónica que afecta casi exclusivamente a mujeres y que se caracteriza por la acumulación de grasa casi siempre en brazos y piernas, provocando dolor, alteraciones linfovenosas y reducción de movilidad. Es inflamatoria y tiene un componente hormonal asociado a estrógenos, en algunos casos puede llegar a ser progresivo y degenerativo.

En la práctica, eso se traduce a que por mucho que una persona con lipedema haga muchísimo deporte y siga los miles de consejos sobre nutrición y sobre cómo evitar la hinchazón que antes abarrotaban las revistas femeninas y ahora inundan las redes sociales, va a tener partes del cuerpo inflamadas e incluso a veces puede seguir engordando. Estefanía comenzó a sentir síntomas cuando tuvo su primera menstruación, pero el poco conocimiento de esta enfermedad le llevó a pasar años sin saber por qué su cuerpo engordaba mientras ella comía saludable, a veces incluso poco, muy poco, y hacía deporte con regularidad.

Como explica Sara Santos, nutricionista especializada en salud hormonal y lipedema que también ofrece sus servicios desde Asturias, es una patología muy compleja en cuanto a los síntomas físicos, sin olvidar la importancia del componente estético que conlleva. Y es que, mientras las pacientes tienen que enfrentarse a esa máxima que afirma que para tener un cuerpo de acuerdo a los cánones de belleza femenina (delgados, básicamente, y en esta era del Ozempic todavía más) hay que hacer deporte y seguir una dieta “saludable”, incluso restrictiva. Santos afirma que “contar calorías no es suficiente en estos casos. Es una patología y afecta a muchos sistemas en el cuerpo. Hay que analizar temas vasculares, linfáticos y también tengo que concienciar respecto a la nutrición en esta enfermedad”.

“Nos tratan como a mujeres gordas que se quejan”

Uno de los principales problemas que han enfrentado las mujeres con lipedema a lo largo de la historia (y todavía en la actualidad) es que no es una enfermedad para nada estudiada y muchísimos médicos ni siquiera la conocen, por lo que muchas mujeres que lo padecen no lo saben. Más aún, muchas pacientes de lipedema que ha atendido Estefanía del Barrio-Herguedas —y ella incluida— lo que recibieron de su médico cuando consultaron por la inflamación y el dolor en sus cuerpos es, simplemente, que no estaban enfermas, sino “gordas” y que si querían rebajar la hinchazón debían hacer dieta más restrictivas y más ejercicio.

En el caso de Estefanía, todo este desconocimiento de qué le pasaba a su cuerpo, unido a los cánones de belleza que la publicidad nos impone y socialmente están más que aceptados (qué mujer no recibe constantemente comentarios de su cuerpo en lugar de un “hola” al saludar a alguien conocido: si está más delgada o más “gordita”) la llevó a padecer un trastorno de conducta alimentaria. Si las pautas médicas a su hinchazón constante eran hacer más dieta y más deporte… ella lo hizo, hasta el límite de llegar a comer únicamente una manzana al día, cuando estaba en su adolescencia.

Un médico psiquiatra decidió ingresarla en un centro de salud mental público, por los riesgos que conlleva no comer ya que sus padres sabían que esto estaba sucediendo y habían insistido en que visitara a un especialista. Cuando la fueron a ingresar se paralizó la decisión porque su IMC no era compatible con el diagnóstico de persona que no come y no la ingresaron. Con el tiempo volvió a comer, pero “con episodios de atracón y vómito”, hasta que empezó en la universidad y pasó a estar mejor porque comenzó a aceptar su cuerpo: cambió de entorno, hizo nuevas amistades que la ayudaron a cuestionar el tema y aceptarse.

Aun así, le quedaba un largo recorrido hasta conocer mejor por qué su cuerpo no respondía a su esfuerzo deportivo y al cuidado con la comida.

Mayor confusión cuando es un grado más leve de lipedema

En el caso de Sara Santos, ella explica que lleva con síntomas desde la primera menstruación. Cuenta que también lleva desde entonces haciendo mucho deporte y cuidando su alimentación pero su diagnóstico no era tan obvio. No todo el mundo sufre el mismo grado de inflamación. En su caso era leve aunque lo que sí tenía eran muchos dolores propios del lipedema. Un especialista vascular llegó a descartar que pudiera tener lidepema “por estar en el normopeso”.

Hace unos años tuvo un desajuste hormonal que desencadenó en dolores fuertes y lo que experimentó es que con el desconocimiento que hay de esta enfermedad, aún cuesta más un diagnóstico en las personas que están en normopeso (los rangos considerados saludables según su estatura e índice de masa corporal). Finalmente, tras muchas consultas para saber qué le pasaba, logró el diagnóstico en Asturias con un vascular privado. Ella “tenía la mosca detrás de la oreja, al ser nutricionista y estar en este mundo”.

Más médicos la van conociendo y en Asturias hay un apoyo

El primer estudio sobre esta enfermedad data de 1940, pero hasta 2018 la OMS no lo reconoce como enfermedad. Hasta el momento actual no está incluida en ninguna cartera de servicios de la Seguridad Social, aunque hay una buena noticia: en la sanidad asturiana han ido cambiando las cosas, como pueden observar las propias pacientes.

Muchos más médicos van conociendo qué es el lipedema y, además, se da acceso a ciertos tratamientos que en otras comunidades autónomas, como la de Madrid, resultan imposibles. En general, no está incluida en la cartera de servicios de la Seguridad Social salvo algunas excepciones, como ocurre en Asturias. Por ejemplo, las necesarias y costosas medias de compresión que son la principal herramienta de autogestión de la enfermedad y que deben usarse todos los días pueden costar entre 500 y 600 euros. “Las pacientes asturianas nos cuentan que en los últimos años están pudiendo acceder con más facilidad a profesionales que conocen la enfermedad y les dan acceso a este tipo de tratamientos”, explican las expertas.

Las dolorosas, y costosas, operaciones

Estefanía tenía 28 años cuando escuchó hablar de lipedema a un médico en la televisión. Y ahí ya comprendió lo que pasaba en su cuerpo. Pero llegó otra odisea: el universo de las operaciones en clínicas privadas.

Acudió al doctor al que vio en la televisión y lo que ahora recuerda es cómo vivió más desinformación y presión que información sobre la enfermedad: “me dijo de dejar de comer gluten y lactosa, hacer más deportes en el agua… llegó a decirme que si no me operaba podía acabar en una silla de ruedas”, explica la psicóloga. Más aún: no la informó de más tratamientos, sino que la cirugía era la única opción y la alertó que debía hacerse de emergencia. Son cirugías caras: cada una cuesta 6.000 euros, más los tratamientos para el postoperatorio, fisioterapia a largo plazo, medias (que cuestan 500 euros o más). En las piernas debían hacerse, según el cirujano, tres operaciones.

En un principio se operó los brazos “pero no quedaron bien del todo. tuve que volver a operarme unos años más tarde”, explica Estefanía. Lo positivo que sacó de esta experiencia agotadora es que comenzó a conocer a más mujeres con lipedema y descubrió la asociación ADALIPE. Algo que supo es que la cirugía no era la única opción. Hay que tener en cuenta, además, que estas operaciones no dan derecho a baja laboral porque estas cirugías se consideran estéticas. Fue organizando las vacaciones durante dos años para realizar las cirugías en sus piernas.

Decidió acudir a otro cirujano con especialidad plástica reparadora, ya que el primer cirujano al que fue no tenía esa esa especialidad. Tras la primera cirugía de piernas, en periodo de pandemia, tuvo una secuela importante: una úlcera de gran tamaño en una de las pantorrillas. En ese contexto de pandemia no conseguía asistencia médica y le referían que acudieran al profesional que le había operado. Este profesional estaba en Barcelona y Estefanía en Valladolid y no fue fácil conseguir un salvoconducto para poder viajar. Un mes más tarde pudo ir, recibió asistencia y durante los siguientes meses fue ella misma quien se curaba en casa el agujero que había en su pierna bajo supervisión del cirujano a distancia.

Después de las cirugías acabó con un cuerpo que vio que no era lo que le prometieron: cicatrices, flacidez, quiso buscar ayuda psicologica y no encontró a nadie que pudiera entender lo que estaba viviendo y decidió investigar al respecto. Se metió en un proyecto de doctorado y decidió como psicóloga destinar su experiencia y su conocimiento para atender a mujeres con lipedema.

Cómo afecta el lipedema a la salud mental en tiempos de delgadez

En apenas un año el porcentaje de personas que toman Ozempic o fármacos similares se ha duplicado hasta llegar al 12,4%, según Gallup. Hemos pasado de hablar de cuerpos diversos a que incluso las mujeres más famosas con cuerpos no delgados ahora lucen la marca de sus huesos en alfombras rojas de grandes eventos. La moda de los 2000 en el que se hablaba del look de “heroin girl” ha vuelto. ¿Cómo puede afectar esto a mujeres con lipedema, donde un cuerpo se inflama por mucha dieta estricta que lleven y mucho deporte que realicen?

Estefanía del Barrio-Herguedas tiene una clínica psicológica abierta a todo el mundo pero con especial en este tema. Su experiencia y conocimiento la ha llevado a querer apoyar a otras mujeres en su situación. Además, su equipo de psicólogas colabora con el equipo de Sara Santos para trabajar en un abordaje multidisciplinar de Psiconutricion la complejidad de esta patología. Sara Santos, nutricionista que sabe que cada cuerpo es un mundo a la hora de gestionar los alimentos que ingiere. Lipedema no es solo estética, sino que es una enfermedad.

Santos explica que “una buena anamnesis es fundamental para ver por dónde vienen las dificultades y la relación con la alimentación. Especialmetne en pacientes con lipedema suele haber mala relación con la comida: gente que viene con intentos previos de dieta con estrategias para adelgazar. Por eso trabajan con psicología”. Lo que ella ve en sus pacientes es que hay TCA diagnosticados, pero sobre todo mala relación con la alimentación por haber sido sometidas por médicos y otros especialistas a muchas dietas restrictivas previas, lo que lleva a “mucha frustración”. Explica la nutricionista que “la patología es compleja pero el componente estético también” mientras que “una de las cosas es asegurar nutrientes para que el sistema inmune pueda reparar la inflamación”.

El ozempic adelgaza a la gente pero tiene un efecto: lleva a mucha pérdida de masa muscular, necesaria para que un cuerpo haga frente a la vida y a la salud. Santos explica que “no hay un alimento único antiinflamatorio. Hay que ver esto como un iceberg: el lipedema es una puntita y por debajo hay que buscar las causas: hormonas, microbiota, cambios hormonales e incluso falta de nutrientes por llevar a cabo dietas restrictivas, función lifática o vascular, hábitos… y de ahí ir adaptando la dieta”.

Del Barrio-Herguedas como psicóloga va conociendo a más gente en su situación: “cuando pasas por esto y comienzas a conocer a más gente ves que muchas estamos en las mismas: años de juicios y gordofobia, mucho ejercicio pero al mismo tiempo te duele el cuerpo, dietas hipocalóricas, que ahora sabemos que hacen que la inflamación empeore al estar desnutrido y perder masa muscular…. estigmatización”. Tiene muchas pacientes que consumen Ozempic y productos similares, ya que es una recomendación que se ha hecho común, pero “sin tener en cuenta el lipedema”. Hay que saber que la pérdida de masa muscular en mujeres adultas o próximas a la perimenopausia puede ser la antesala a problemas futuros en la salud y la autonomía física.

Redes sociales

Ahora, hemos pasado del desconocimiento, según relatan las expertas, a una larga lista de personas hablando de lipedema en redes sociales. Las redes sociales están llenas de antes y después, de profesionales sin regularizar su actividad e incluso sin la titulación necesaria para ejercer profesiones sanitarias como la nutrición, psicología, fisioterapia o entrenamiento físico…

Estefanía ve mucha “presión estética sobre las mujeres y en nombre de la salud se agrava. Es la idea de querer adelgazar como sea pero no se puede quitar una enfermedad crónica”.

Desde esa desesperación y con la mala publicidad sin control en redes sociales está lleno de antes y después, de cuerpos de mujeres en camilla, cuerpos tras una operación que son perfectos, explica la psicóloga.

“Como si fueran un catálogo de piernas q se pueden comprar cuando decides entrar a quirófano. No hay una buena gestión de espectativas sobre lo que puedes o no lograr en tus piernas y brazos del mismo modo que no hay información suficiente para que las pacientes tengan los recursos necesarios que este enfermedad exige. Tampoco hay acceso a esos tratamientos en todas las comunidades autónomas, y siempre bajo coste privado, empobreciendo aún más más a un grupo de población doblemente vulnerable cuando el dolor físico impide entre otras cosas, trabajar”, explica la psicóloga.

Otro problema que muchas pacientes reportan es que cuando salen de quirófano, lo primero que te dicen es un “ahora a cuidarte y no vuelvas a engordar”, como si la responsabilidad única fuera de la paciente por haber engordado por no cuidarse… Además de todo esto, “también las redes sociales se han llenado de anuncios de productos bajo la promesa de ”especial para Lipedema“ convirtiendo la enfermedad en un negocio que se alimenta de la desesperación y desinformación de quien la padece”.