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Álvaro Medina

Periodista y Comunicador Audiovisual. Derechos humanos y política social. 

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Te doy mi voz: grabar 100 frases para devolver el habla a quien se la robó la ELA

Donde antes el humo de un cigarrillo tras otro dibujaba espirales en la habitación, hoy un humidificador pulveriza agua para que el aire sea algo más respirable. Hace siete meses ocupaban la mesa periódicos y libros. Hoy, sobre ella, unas cuantas cajas de medicamentos y una carpeta transparente con informes y pruebas previstas para las próximas semanas. De fondo, el sonido de la televisión, algo más bajo de lo normal. Luis tiene 61 años y sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa sin cura con una esperanza de vida media de tres años. Las neuronas motoras mueren y los músculos se paralizan, convirtiendo el cuerpo en una cárcel que acaba con la capacidad de andar, respirar, comer y hablar mientras se es consciente de todo. Luis es mi padre.

El diagnóstico llegó después de tres años de debilidad en las piernas, de visitas a médicos que no entendían lo que pasaba y de un hematoma cerebral causado por una de muchas de esas caídas. Fue un 8 de mayo de 2019, a mediodía, en una de las consultas de paredes amarillas de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid. "Para mí supuso tranquilidad, a pesar de lo que significa una enfermedad como esta. Había estado tres años pasándolo muy mal sin saber por qué", dice Luis susurrando. 

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No, aún no existe un tratamiento con células madre demostrado que cure la ELA

No, aún no existe ningún tratamiento con células madres demostrado que cure la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Este domingo La Vanguardia publicaba un artículo asegurando que un enfermo de ELA había vuelto a hablar y caminar "gracias a un nuevo tratamiento con células madre", acompañado de un vídeo en el que un enfermo corría alrededor de una mesa con personal de la Food and Drug Administration de Estados Unidos. La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) es clara: se trata de un ensayo clínico, no se sabe si este tratamiento funciona y no existen artículos científicos al respecto revisados por expertos. En España más de 3.000 personas padecen ELA, una enfermedad que tiene una esperanza de vida media de tres años.

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Escaleras y aceras estrechas con farolas en medio: los obstáculos para acudir en silla de ruedas a un tribunal de discapacidad

Hoy era el día. Mi padre, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurogenerativa discapacitante que te roba la movilidad, el habla y, finalmente, la vida, tenía que pasar el tribunal médico para obtener el certificado de discapacidad. Ese papel con el que comienzan todas las gestiones, con el que puedes pedir las primeras ayudas y con el que oficialmente te reconocen como persona con discapacidad. Estábamos cerca de obtenerlo, pero no sabíamos que el trayecto iba a convertirse en una auténtica yincana

El taxi nos deja en la dirección que marca la cita: Centro base número 5 de la Comunidad de Madrid, calle Agustín Calvo 4, barrio de Hortaleza. Preguntamos en una farmacia cercana: "Disculpe, ¿el centro base de la Comunidad de Madrid?". Muy amablemente, desde detrás del mostrador, me indica: "Tienes que bajar esas escaleras y girar a la derecha". Al momento el farmacéutico se da cuenta de que, detrás de mí, está mi padre sentado en una silla de ruedas. "Hay otra opción: tenéis que dar la vuelta a toda la manzana". 

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Gala 10 de OT 2018: "El mantecón"

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"Gala 4 de OT 2018: Bienvenida a tu cinta, Ana Torroja"

La otra cara de lo que ocurrió la pasada noche en Operación Triunfo. Una de esas galas que ya hacían falta. Varias de las mejores actuaciones de la edición, iconos del pop abucheados y sexo y religión en el escenario. 

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