18 de febrero: Día Mundial del Síndrome de Asperger

18 de febrero: Día Mundial del Síndrome de Asperger. Pero? ¿es realmente así? No lo proclama la Organización Mundial de la Salud, ni la ONU, según se ve en sus calendarios oficiales: lo reclaman desde el 2006 las asociaciones de personas con Asperger y sus familias, de todo el mundo, desde Australia hasta Argentina o Massachusetts, pasando por el sur de Europa (Asociación Asperger Islas Canarias - ASPERCAN pertenece a Federación Asperger España). Reclamamos la visibilidad del llamado “síndrome invisible”, el Síndrome de Asperger, dentro del continuo de los trastornos del espectro autista, y para ello celebramos el aniversario del nacimiento del pediatra y psiquiatra vienés Hans Asperger, quien con su dedicación y visión positiva (siempre creyó en la capacidad terapéutica de la buena pedagogía y el trato cariñoso) abrió vías paralelas a las estudiadas por Leo Kanner, también austriaco, pero cuya visión fue más difundida al trabajar en Estados Unidos y publicar en inglés. Lorna Wing, psiquiatra británica y madre de una chica con autismo, en los años 80 recuperó los papeles de Asperger para la comunidad científica, postuló junto a la doctora Judith Gould la existencia de un continuum o espectro de sintomatología autista y acuñó por vez primera el nombre de “Síndrome de Asperger” para describir la conducta de aquellos pacientes que no tenían alterada la capacidad cognitiva impersonal ni la adquisición formal del lenguaje, además de mostrar un interés absorbente por determinados temas y cierta torpeza motora. Hasta 1994 no se incluyó en el 4º Manual de Trastornos Mentales (DSM por sus siglas en inglés) de la Asociación Americana de Psiquiatría, y en la CIE-10 (ICD en inglés) de la Organización Mundial de la Salud, el término diagnóstico Síndrome de Asperger -englobado junto al autismo dentro de los trastornos graves del desarrollo neurobiológico o TGD- y sus indicadores clínicos.

En 2005 nace la Asociación Asperger Islas Canarias; tenemos urgencia, mucha: nos va la vida de nuestros hijos en ello. Toda la literatura médica apunta que es fundamental la atención temprana para obtener un mejor pronóstico en cualquier caso de trastorno de espectro autista, pero? ¿Cómo obtener esa atención temprana si los profesionales encargados de dispensarla no conocen ni el síndrome ni la forma de tratar a los pequeños que lo tienen? Y luego, otra paradoja: la atención temprana se da (si es que hay medios) hasta los seis años de edad; los diagnósticos de síndrome de asperger rara vez se consiguen antes de los siete.

En 2006 ASPERCAN celebra las I Jornadas sobre S. de Asperger y Educación en la Facultad de Formación del Profesorado de la ULPGC con la colaboración de la Dirección General de Ordenación e Innovación Educativa de la Consejería de Educación del Gobierno de Canarias; asisten más de 300 personas. En 2008, en el Colegio de Médicos de Las Palmas de Gran Canaria, II Jornadas de ASPERCAN, Científico-Sanitarias, declaradas de interés sanitario, con la colaboración de la Consejería de Sanidad y de la asociación SOIDESAME, presidida por la responsable de salud mental infanto-juvenil de Las Palmas, Dra. Carmen González Noguera. Ese mismo año, III Jornadas de ASPERCAN en Arrecife de Lanzarote, auspiciadas por el Rotary Club y en colaboración con el CEP de Arrecife y profesionales sanitarios voluntarios (pediatra, psiquiatra infantil) del Hospital General de Lanzarote. Las familias canarias empezamos a sentir que vamos por el buen camino. Todavía queda mucho: las terapias de nuestros hijos e hijas las pagamos de nuestros bolsillos en gabinetes privados; la detección puede funcionar en la escuela (más difícil es que funcione en el pediatra, no así en los casos de niños con autismo de Kanner), pero el diagnóstico diferencial y con herramientas cualificadas es difícil de conseguir; por no hablar de la protección social (necesaria para adultos ?empleo protegido-, para estudiantes universitarios o no, también para la infancia), por ejemplo, que pasa siempre por la obtención de un imprescindible certificado de discapacidad. Merece mención aparte pues es este el flanco más desprotegido de las personas con trastornos del espectro autista ? asperger: qué será de ellas cuando sus padres les faltemos.

El certificado de discapacidad para gente con TEA ? Asperger aún depende de un increíblemente anticuado Real Decreto (Real Decreto 1971/99, de 23 de Diciembre) en cuyo Anexo 1 se recogen los baremos y normativas para evaluar el grado de discapacidad derivada de diversas circunstancias de la salud, que recogen en capítulos; el Capítulo XV es “Retraso mental” (sic) y el XVI “Enfermedad mental”; señores, por favor: un trastorno del espectro autista sin retraso cognitivo no es ni lo uno ni lo otro, pero desde luego lleva implícita, sí o sí, una importante discapacidad social (que es algo más que ser simplemente “tímido”); quienes aplican este RD (“los órganos competentes para la emisión de dictámenes técnicos-facultativos”, Atº 8) se aferran a la máxima “el diagnóstico no supone discapacidad” (Anexo 1 Capítulo 1, Normas Generales), cuando en el caso de los TEA ? Asperger, si se ha llegado al diagnóstico, que no es un proceso rápido ni mucho menos, justamente es por la observación fehaciente y dilatada en el tiempo de un deterioro clínicamente significativo de las capacidades sociales y comunicativas que intervienen en el correcto desarrollo de la vida diaria del paciente. Por tanto, el diagnóstico de TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA ? ASPERGER en sí es sinónimo de deterioro y discapacidad; los que no tenemos autismo o asperger no podemos hacernos una idea de lo que luchan ellos por estar en nuestro mundo (el que llaman “neurotípico”, frente a la “neurodiversidad”) cada día, el estrés y superación, sí, pero también enorme desgaste que les supone, y lo que queda determinar a los EVOs de los Centros Base es el grado de discapacidad, que lógicamente puede variar de una persona, y afectación y circunstancias, a otra.

Ahora la APA (American Psyquiatrists' Association) cambia su manual (en mayo sale el DSM-V) y deja fuera el diagnóstico de Síndrome de Asperger, con el que tantos se han identificado e incluso llegado a sentir orgullosos (“Aspergian Pride”); ya no se mencionan los Trastornos profundos o Graves del Desarrollo, bajo cuyo paraguas se guarecían síndromes genéticos tales como el de Rett y el T. desintegrativo infantil, sino Trastornos del Espectro Autista; también desaparece la etiqueta TGD ? NE (no especificado; otro trastorno autista de alto funcionamiento). Las cifras de diagnósticos de TEA habían alcanzado grados de “pandemia”: uno de cada 88 niños americanos, según el CDC (Centro de Control de Enfermedades), tendría un trastorno autista, y ya se trataba de una “cuestión de Estado” (no como aquí, claro). La APA dicta las normas para los estudiantes de psiquiatría estadounidenses, los médicos de los 50 estados (y un Distrito Federal), más las aseguradoras que proveen cobertura a los ciudadanos. Y para el resto del mundo.

¿Qué será de las personas ya diagnosticadas de síndrome de asperger? ¿Simplemente les cambiarán la etiqueta ?cambio asperger por TEA-? ¿Aplicarán el refranero cruel: “en el país de los ciegos, el tuerto es rey”, y al compararlos con personas con TEA de mayor afectación (para entendernos, con autismo de Kanner), relegarán la atención ?sanitaria-terapéutica, asistencial, educativa?- a estas personas? (pues vaya novedad, porque hasta hoy se ha venido haciendo: de ahí que ni en el CERMI nos quieran). Pero la categoría diagnóstica sí es importante, lo es para las personas con el síndrome, como manifiestan muchas veces de adultos al ser diagnosticados y tener una anagnórisis de sí mismos, y para sus familias. ¿Y los nuevos casos que se vayan detectando, pero no terminen de cuadrar en un trastorno autista? ¿Volveremos al “este niño es rarito” y ya está? No lo sé, nadie da respuestas. Y menos en España. No soy médico. Leo con avidez, hago yuxtaposiciones, el inglés se me revira: Catherine Lord, Universidad de Michigan, defiende la postura del grupo de trabajo de los TEA del DSM-V. ¿Pero por qué entonces Fred Volkmar, de Yale, se salió del grupo, ahora está en desacuerdo y cree que mucha gente se quedará sin cobertura educacional y social? Y luego están las declaraciones de Sir Michael Rutter, integrante del grupo de trabajo de la OMS para la revisión de la CIE 11 (Clasificación Internacional de Enfermedades), quien parece prestar más crédito a Volkmar que a C. Lord, y que entrevistado en Valencia el pasado mes de julio declaró que “el DSM-V comienza abordando los criterios de investigación antes que los conceptos, mientras que la OMS sigue justo el proceso inverso. Es decir, el punto de partida para la OMS es la conceptualización clínica y los criterios clínicos (?)”.

18 de febrero? de 2013; ¿habrá un Día Mundial del Asperger en 2014? La lucha de las familias y personas con TEA ? Asperger en este país nuestro es una lucha ciudadana, civil, de asociaciones, familia a familia. Ni en el CERMI nos quieren, no salimos en la foto, porque no hemos querido entrar en las grandes con-federaciones de autismo nacionales, las que construyen enormes residencias para adultos, las de las “ciudades del autismo” (¿?); y no era ni por esnobismo ni por incordiar, era porque nuestros hijos tenían, e iban a tener, otras necesidades que para ellos no eran de primer orden: a nuestros hijos sí les pegaban en el cole, sí los insultaban, por ejemplo, porque sí iban a la escuela “normal”; nuestros hijos sí querían “salir los findes”(algunos)? El problema del acoso escolar no era prioritario para los dos grandes grupos de autismo en España, sí para Federación Asperger España, al igual que la integración a todos los niveles: el empleo, el ocio, la sexualidad?

Aquí en Canarias colaboramos en buena sintonía con otras asociaciones de TGD ? TEA: Actrade, Apaelp, Apnalp, Apanate? Somos tan pobrecitos que nos prestamos la tacita del azúcar. No sabemos cuánto tiempo le queda a ASPERCAN, tocadísimos por la crisis, sin medios económicos y puede que dentro de poco hasta sin nombre (aunque si Rubalcaba le quita al nombre de su partido dos palabras clave, por qué nosotros no vamos a? ¿reinventarnos?). Tras los destrozos de Ana-Confetti- Mato en Sanidad y Dependencia, en Educación pesa como una losa la amenaza wertiana de la LOMCE y todo lo que conlleva, entre otras lindezas, la segregación en itinerarios tempranos para que nuestros hijos nunca lleguen a titular (aparte del maltrato sistemático al profesorado). Y un alumno con asperger DEBE poder seguir estudiando.

Que si no, luego van y se echan a la calle con pancartas, o se hacen hackers y entran en el Pentágono. Quien avisa?