''Nunca he ocultado que mi hijo es esquizofrénico''

Pilar Manuel escuchó por primera vez la palabra esquizofrenia tras el verano de 1984. Fue a la vuelta de unas vacaciones en Valencia, el lugar de residencia de sus padres. Juan Vicente, el segundo de sus cinco hijos, tenía entonces 17 años y era un adolescente activo, sociable y deportista que estudiaba un ciclo formativo de Electrónica. Quería seguir los pasos de su padre, pero aún le faltaban tres asignaturas para terminar. En su última semana en la capital del Turia, el comportamiento de Juanvi, como le llama su madre, había sorprendido a toda la familia. Pilar recuerda con nitidez el día en que su hijo dijo ver en el balcón situado enfrente del apartamento.a su padre, que se había marchado de Valencia dos semanas antes .

Tras realizarle varias pruebas a su regreso a Gran Canaria, a Juan Vicente le diagnosticaron esquizofrenia. Pilar reconoce que el impacto fue duro.“Nos llevamos un gran disgusto, nunca habíamos tenido un caso en la familia, no sabíamos nada de la enfermedad. Adelgacé cinco o seis kilos en una semana,casi no podía ni tragar agua”. Ahora, casi tres décadas después, Juan Vicente, de 46 años, controla su enfermedad con la medicación diaria, aunque ha tenido que ser ingresado varias ocasiones durante 10 o 15 días tras algunas crisis. Pilar trabaja desde la vicepresidencia de AFAES (Asociación de Familias para el Apoyo de Personas con Enfermedad Mental) para combatir los estigmas que acompañan a la esquizofrenia y apoyar a las personas que la padecen.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define este enfermedad como un trastorno mental “en el que se presenta una deformación de la personalidad, una distorsión del pensamiento,una sensación de dominación por fuerzas extrañas, delirios y alteraciones de la percepción”.

Para Pilar, la sociedad ha avanzado en la comprensión de la enfermedad, pero aún debe hacer esfuerzos para normalizarla y eliminar etiquetas. “Cuando era joven, no se veía ningún chico o chica con síndrome de Down en la calle, los familiares los escondían, los guardaban en casa. Algunos parecen avergonzarse de tener a alguien cercano con una enfermedad mental. Yo nunca. A toda mi familia, a mis amistades, a mis compañeros de trabajo siempre les he dicho que tengo un hijo con esquizofrenia, nunca lo he escondido”, explica.

En la actualidad, Juan Vicente vive solo en un apartamento de la capital grancanaria, a escasos metros del piso de su madre. Anteriormente residió cuatro años en el piso tutelado de AFAES. El hijo de Pilar tuvo que dejar los estudios cuando le diagnosticaron la enfermedad, aunque ha intentado retomarlos en varias ocasiones. En los últimos años, a raíz de su integración en AFAES, ha trabajado en un proyecto laboral del Jardín Canario cofinanciado por el Cabildo de Gran Canaria y el Servicio Canario de Empleo y en la lavandería de la asociación. “Ahora está esperando a que se inicie de nuevo el proyecto del Jardín Canario, que tenía que haber empezado en septiembre.Me pregunta cada momento cuándo va a poder trabajar”, dice Pilar.

Y es que las personas con esquizofrenia siguen teniendo muchas dificultades para insertarse en el mundo laboral. “Ellos mismos tienen miedo al trabajo por el estigma que hay, achacan todos sus problemas a que son esquizofrénicos, pero ya se ha demostrado que se pueden preparar para hacerlo y que lo hacen bien”, asevera Pilar. Su hijo, que tiene una discapacidad reconocida del 65%, recibe una pensión de 356 euros que deja de percibir en los periodos en los que trabaja para los dos proyectos mencionados con anterioridad.

Familias, administraciones y medios

La vicepresidenta de AFAES considera que a veces son las propias familias las culpables de que los enfermos “no terminen de arrancar”, “En ocasiones hay un exceso de protección, en la medida de sus posibilidades ellos tienen que hacer su vida, tienen que ser lo más independientes que puedan”, sostiene Pilar, que dice que Juan Vicente te relaciona bien con la familia y los amigos, que lleva una vida normal, aunque “echa de menos tener una pareja”.

La administración pública y los medios de comunicación también son, para Pilar, responsables de la imagen negativa que se proyecta de las personas con enfermedad mental. Sobre las primeras, lamenta que siempre hayan “dejado atrás” los temas de salud mental, sumiéndolos en el abandono. La vicepresidenta de AFAES pide que se impliquen en más proyectos, que informen y formen, y que dejen de recortar en esta área. Con respecto a los medios, mantiene que han contribuido a “estigmatizar” estas enfermedades. “Crímenes y robos hay a diario, pero si es un esquizofrénico el que lo ha hecho, no dicen,,como con los otros, que ha sido una persona la que ha matado o ha robado, sino que ha sido un esquizofrénico”. A pesar de ello, admite que antes “había más miedo” a las personas con esta enfermedad y que ahora existe más comprensión.

Pilar confía en que se sigan produciendo avances en la investigación sobre la esquizofrenia, aunque cree que está “algo parada”. “Es fundamental. Cuando mi hijo empezó a medicarse, tenia unos efecto secundarios terribles, tenía que tomarse otra pastilla para contrarrestarlos. Ahora es diferente”, apostilla.

Aunque admite que la enfermedad de Juan Vicente le ha ocasionado un gran desgaste durante estas tres décadas, Pilar asegura que seguirá librando una batalla diaria por el bienestar de su hijo. “Lo que me preocupa es quién se va a hacer cargo de él cuando yo no esté”, concluye.