Vanesa Almeida, deportista: “Los autistas tenemos una honestidad radical, cuando vemos algo que no está bien nuestro sistema nervioso puede colapsar”

Vanesa Almeida (Vitoria, 1978) se ha pasado la vida haciendo terapia, desde los ocho años. Pedía ayuda, pero el profesional que tenía delante nunca vio lo que la pasaba. “Me he pasado 40 años pensando que el problema era yo”, explica. La campeona del mundo de vela, tres veces campeona de España y entrenadora del equipo Paralímpico Español de Vela utilizaba el deporte como una vía de escape pero a la vez vivió sus éxitos deportivos como un “martirio”. Viviendo ya en Santander, a los 40 años, casi por casualidad, una psicóloga puso nombre a lo que le pasaba: “Oye, Vane, me parece que eres autista”.

El diagnóstico cayó como una losa, pero tras cuatro años de terapia ha emprendido la misión épica de poner voz al autismo. Decidió escribir el libro 'No somos el problema' cuando una mujer, llorando, se acercó a ella en un acto y le dijo: “Yo quiero entender a mi nieta”. La publicación, que presentó en octubre en el Ministerio de Juventud e Infancia, aspira a cambiar la mirada: “Hay mucha información sobre autismo pero hay muy poca comprensión”. Ahora sube montañas con el proyecto 8.000 sin barreras, un proyecto de alpinismo deportivo y emocional.

El autismo en cierto modo es responsable de que usted se inclinase por el deporte, ¿qué suponía para usted?

Mis padres fueron esquiadores. Yo he sido una niña esquiadora hasta los nueve años que apareció la vela. Yo he hecho deporte porque es lo único que me hacía estar bien. Lo recomiendo a toda la sociedad general, con salir a andar y sudar un poquito, ir en bicicleta o nadar ya es suficiente. No hace falta hacer todo lo que yo hago que soy deportista y me siento bien haciendo deporte fuerte. Yo llegué a los 40 con dificultades. Siempre se me ha visto el éxito, pero hay un precio por todo eso para una autista sin mapa. Solo una palabra que define todo eso: sufrimiento. Yo pensaba: bueno, esto es el precio de vivir porque como naces así y eres así no tienes un punto de inflexión. Pero no es el precio de vivir, es el precio de vivir sin mapa. Yo he estado en terapia desde los ocho años, buscando ayuda.

Una deportista de élite mundial descubre un día que tiene autismo con 40 años ¿cómo llegó a ese diagnóstico?

En mi caso el diagnóstico ha sido cuestión de suerte, me encontré en Santander con una psicóloga especialista en autismo y ella me lo vio. Me mandaron a Salamanca, a Infoautismo, con Ricardo Canal, un investigador con una trayectoria de 40 años que también es de Santander. Me hizo las pruebas y lo confirmó. Te tienen que ver especialistas. El otro día leí un mensaje en las redes: “ya están con esta gaita”. Vamos a estar con esta gaita hasta que sea himno nacional. También escucho “esto de las etiquetas es una moda”, porque tú no has vivido esto o no has estado 40 fustigándote pensando 'yo soy el problema'. Yo he tenido apoyos, pero también escribo para la gente que nos lo ha tenido. Las personas con autismo tenemos cinco veces más de riesgo de muerte por suicidio. Si vives con una ansiedad basal vas a tener más problemas.

La palabra autismo me cayó como una losa, he necesitado cuatro años de terapia. Duelo, rabia. Terrible. Pensé que no iba a salir de ahí

Cuando mi psicóloga me dijo: “Oye, Vane, yo creo que eres autista”, yo le dije: “no, esos son los que están delante de una pared balanceándose”. El estereotipo, lo que la sociedad nos muestra. Me fui a casa y empecé a leer cosas en el móvil hasta que llegué a la web de una chica autista. En cuanto leí cómo colapsaba, me reconocí. Fue un alivio, pero la palabra autismo me cayó como una losa, he necesitado cuatro años de terapia. Duelo, rabia. Terrible. Pensé que no iba a salir de ahí. Pero he aceptado mi condición, mi camino. He tenido que perdonar y me he tenido que perdonar a mí misma. Es un proceso que no se puede hacer sin ayuda.

En su caso, el autismo le permite comunicarse, llevar una vida normal, pero no siempre es el caso.

Lo que pido a los niveles uno de autismo, como yo, es que tenemos que hablar. Intentar dar soluciones porque hay un 30% que no habla. No tienen voz y nosotros tenemos que aportar para poder ayudar a mucha gente. Se cree que actualmente una de cada cien personas es autista. Cada día nacen 12 niños autistas, doce familias que todavía no saben lo que les viene. Nosotros tenemos lo que llamo honestidad radical, la justicia del autista. Cuando vemos algo que no está bien, nos duele en el cuerpo, el sistema nervioso puede colapsar. Greta Thunberg es un caso de honestidad radical, dice las cosas sin ningún tipo de filtro. Yo soy más estratega porque ya tengo otra edad, pero con 20 años era como ella, iba a cuchillo.

Usted dice que ha pasado años sintiendo que no encajaba, ¿en qué sentido? ¿Cómo percibía esa diferencia?

Todos tenemos un cerebro diferente. En el 80% de la población es un cerebro neurotípico. Significa que es mayoritario. No que sea mejor o peor. Pero el sistema está hecho para ese 80%. El 20% somos los neurodivergentes, podemos ser autistas, TDH, altas capacidades. Hay una serie de trastornos a veces son clínicos y a veces no. En el neurotípico el sistema mayoritario es la comunicación directa, tiene una serie de formas de funcionar, de aprendizaje en los colegios, un funcionamiento a nivel laboral que para nosotros es el salvaje oeste, es muy duro, porque nosotros nos comunicamos de una forma diferente, tenemos una forma diferente de procesar la información. Necesitamos mucha estructura y mucha anticipación, llevamos mal la incertidumbre. Ese sistema no está hecho para nosotros, se tiene que adaptar, se tiene que hacer accesible. A una persona con silla de ruedas no le pones unas escaleras para subir, le haces una rampa. A los cerebros que somos diferentes nos tienen que hacer accesible ese sistema mayoritario.

¿El sistema está preparado, hay profesionales especializados en autismo?

En general el sistema es violento: se les medica, se les ingresa. Conozco el caso de un joven que está diagnosticado de otra cosa y medicado. Eso pasa. Pides ayuda al sistema porque estás mal y si no tienes la suerte de que haya alguien especializado en autismo te empiezan a medicar y te pueden destrozar.

Necesitamos mucha estructura y mucha anticipación, llevamos mal la incertidumbre. Ese sistema no está hecho para nosotros, se tiene que adaptar

¿Cómo les afectan las emociones o las situaciones cotidianas?

Todo ser humano colapsa. Te levantas, has dormido mal, discutes con tu pareja... ¿Qué ocurre con los neurotípicos con esa explosión emocional del sistema nervioso? Que explotan, se relajan y continúan. En el autismo el colapso es diferente. Nosotros colapsamos más rápido porque los estímulos que hay nos afectan más y cuando llegamos a un punto de ruptura nuestro cerebro empieza a funcionar diferente. Es un vaso que se va llenando gota a gota. La etiqueta que me roza, un ruido. Cada uno tiene unas criptonitas. Parece que cada gota no ocupa espacio, pero lo ocupa.

En un punto, el colapso se acelera y ya no me puedo organizar, me falla el sistema de planificación. Los estímulos externos se intensifican y entonces peto. Pero me afecta más que a los neurotípicos y necesito un periodo de recuperación. Yo me suelo meter en la cama -da igual la hora del día que sea- a oscuras, en silencio y quieta. Hay veces que viene mi hija y se pone a mi lado. Necesito media hora para recargar. Hay gente que se mete en la bañera, en el armario, donde haga falta.

Hay mucha información sobre autismo pero hay muy poca comprensión. La gente lo ve desde fuera y hace sus cábalas

Se necesitan tres cosas: tiempo, estímulos cero y quietud. Yo no me tiro al suelo ni me tapo los oídos. Todos hemos visto esa estampa en un aeropuerto o en cualquier otro sitio. Hay que entender que eso es un sistema nervioso sobreviviendo con los recursos que tiene. Yo he estado en tutorías en el colegio de mi hijo con mi marido en las que he entrado en colapso. Se me agota la batería y me tengo que ir a casa a descansar. Yo tengo otro tipo de recursos. Si se cambia la mirada a base de testimonios empezaremos a juzgar menos.

¿Por qué ha decidido narrar su historia?

Hay mucha información sobre autismo pero hay muy poca comprensión. La gente lo ve desde fuera y hace sus cábalas y definiciones y eso a una familia no le vale, a un profesor tampoco, ni a un pediatra. Es un libro que tiende un puente desde la ciencia, he hecho el camino contrario con metáforas y ejemplos universales explicándolo de tal manera que cualquier persona puede comprenderlo. Eso es este libro. Los expertos dicen que va a ser un antes y después en la comprensión del autismo. Es algo potente, no es solo contar mi historia, y por eso sale de un Ministerio y le quiero hacer andar para que llegue a todo el mundo. Con mi proyecto 8.000 sin barreras me han hecho cientos de entrevistas y me he dado cuenta de que no me comprenden, que no se entiende cómo una persona con autismo puede ganar un campeonato del mundo.

¿Tenemos una imagen del autismo adulterada por los tópicos, como una persona que no puede comunicarse?

Le llaman espectro autista porque todos somos diferentes, cada uno tiene sus dificultades, sus fortalezas y sus necesidades de apoyo. Vengo a romper la baraja. Yo monté este proyecto porque me pillé un cabreo monumental cuando me lo detectaron hace cinco años. ¿Cómo es posible que nadie lo haya visto? Que he pasado por el sistema educativo, universitario, la alta competición... Sí que es cierto que no cumplo el estereotipo de que no mira a los ojos, no tiene amigos, no se comunica. Yo soy autista y rompo todo eso.

El autismo está muy estigmatizado y hay personas que no reconocen que lo tienen porque pueden hasta perder el trabajo

Además, usted sostiene que el autismo está mucho menos diagnosticado en las mujeres.

Hay un porcentaje muy alto en mujeres que pasan desapercibidas porque nos han enseñado a no molestar, entonces siempre nos tapamos. Es el enmascaramiento. Yo siempre me he tapado todas mis cosas. No soy ningún problema, pero me he pasado cuarenta años pensando que el problema era yo. El problema es un entorno que no comprende. No hay nada que arreglar ni curar. El cerebro es diferente. Punto. No hay más. Yo he sido deportista de alto nivel, he hecho podiums... nadie iba a mirar hacia mí, yo ahora lo entiendo. Pero el autismo está en todas partes, en el deporte de élite, en los hospitales —hay médicos y enfermeros que tienen autismo y no lo van a decir— o profesores, que no se atreven a decirlo porque el autismo está muy estigmatizado y hay personas que no reconocen que lo tienen porque pueden hasta perder el trabajo.

¿En qué momento decide escribir el libro? ¿Cuál fue el detonante?

Este libro nace porque di una charla en Tajahierro al volver del Himalaya. Una señora mayor se me acercó llorando y me dijo: “yo quiero entender a mi nieta, ¿tú podrías escribir un libro?”. Fue tan fuerte, tan doloroso y tan humano. Yo no he escrito nunca un libro pero voy a intentarlo, le dije. Mientras escribía no estaba escribiendo solo para ella, sino para todas las madres que no comprenden. Luego, nosotros vivimos en una sociedad en la que bien o mal este libro se va a poder comprar, pero en países sin recursos no. Ahora estoy haciendo un proyecto con la Universidad de Burgos para poder mandar ejemplares a madres que nunca van a poder comprar este libro o que necesitan seis meses de ahorro para ello. Yo quiero que este libro viaje porque aquí solo hay sufrimiento, este sistema nos machaca. No solo yo, está saliendo mucha gente. Pido que se detecte lo antes posible, porque así te construyes la identidad en función de quien eres no estás toda la vida pensando soy yo el problema, ellos pueden y yo no.

¿En qué consiste su proyecto 8.000 sin barreras?

Es muy ambicioso, pretendo provocar un cambio de mirada. El reto deportivo de intentar hacer un ascenso en 8.000 me ha dado una cobertura mediática que no me podía imaginar, mucho más que cuando fui campeona del mundo de vela. Gusta mucho mi historia, tengo un equipo de científicos que me está ayudando porque vengo de la alta competición. Me busqué un entrenador mental, un escalador profesional, un equipo de nutricionistas, un preparador físico especializado en altura. Hice un intento, la montaña no me dejó y tengo previsto otro intento en primavera del 28. Pero esto es para abrir camino y conversación, para ver que una persona con autismo puede hacer de todo, que el diagnóstico no es una sentencia.

Los objetivos que tuve de ir a los juegos olímpicos de Sídney 2000 o de ser jefa de equipo han sido un martirio. Esos proyectos no les he disfrutado. Ahora me he vuelto a sentir deportista y es cuando más feliz soy. Además, no hay ni una investigación científica de una mujer alpinista -de hombres, muchísimas- así que estamos recogiendo los datos para que ayuden luego a otras mujeres a hacer ascensos.

¿Tiene más proyectos vinculados con el autismo?

Esta es la primera pieza divulgativa, el reto de los 8.000. He escrito un cuento sobre mi experiencia deportiva y vital y ahí un niño se puede reconocer. Se acompaña de una guía didáctica con la que el profesor puede trabajar en el aula ante la sospecha de que un niño tiene autismo. No es un diagnóstico, pero puede ver cosas. Se titula 'La niña sin frenos'. Hay otro libro que se llama 'Vivir sin mapa', qué explica qué ha pasado para que te llegue el diagnóstico en la edad adulta que he ido documentando estos cuatro años y es un proceso muy profundo a nivel emocional y psicológico en el que se va a reconocer mucha gente y va a ayudar a psicólogos a hacer el acompañamiento de esto. El cuarto, todavía está en preparación, se llama 'El colapso autista'. Quiero que ese libro siga otro camino, que pase una auditoría científica externa. Quiero dejar ese legado al autismo. Si el colapso autista deja de ser un misterio, puede ser acompañado.