Pediatras en la encrucijada

En la actualidad, la práctica de la medicina no se limita a la adecuada utilización de las diferentes técnicas (cada vez más sofisticadas) y a su interpretación, ya que precisa de un mayor compromiso moral del médico con el paciente que, en el caso de la pediatría, se extiende a la familia y a la sociedad.

Para dar respuesta a los numerosos conflictos éticos y legales que se plantean en el desarrollo de la práctica clínica diaria, la Bioética, que es una disciplina eminentemente práctica, ayuda a tomar decisiones prudentes y a realizar valores. “La Bioética pretende ayudar a elegir los cursos de acción óptimos huyendo de los extremos irreconciliables”, explica María Garcia-Onieva Artazcoz, miembro de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP) y pediatra de AP del Centro de Salud Entrevías, Madrid.

La Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla la Mancha, con el apoyo de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP) y la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), organizan la II Jornadas de Bioética en Pediatría.

ÉTICA

Según García-Onieva, “en muchas ocasiones, los problemas de los niños y niñas son manifestaciones conductuales o físicas del mundo de relaciones que están viviendo, por lo que el pediatra de AP debe atenderlas reconociendo los factores causales pues, de otro modo, el tratamiento resultaría ineficaz. El conocimiento funcional de las familias es determinante para prevenir y ayudar a resolver los problemas que se plantean en relación a los hijos”.

Los adelantos técnicos, particularmente en Neonatología, han permitido que recién nacidos que pesan 500 gramos consigan sobrevivir, algo inviable hace unos años. La limitación del esfuerzo terapéutico, la incertidumbre del pronóstico y la complejidad diagnóstica de la patología neonatal son aspectos que plantean importantes problemas éticos a los profesionales sanitarios, que muchas veces tienen el papel de tratar de resolver las dudas y miedos de los padres que son, en última instancia, los que deciden por “el mejor interés del niño”.

Algo similar ocurre en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos, donde no siempre puede obtenerse la supervivencia del niño y se plantea la indicación o no de aplicar determinados tratamientos, admitiendo que el mantenimiento de la vida a ultranza puede no ser lo mejor para un niño enfermo y que siempre debería huirse de una aplicación inmisericorde de la técnica. Estas situaciones pueden conducir a importantes conflictos entre los profesionales sanitarios y los padres, especialmente en una sociedad, cada vez más pluricultural.

En la Comunidad de Madrid fallecen 400 niños al año de los que el 40% tienen un fallecimiento previsible. Entre éstos, están los niños con patología oncológica, enfermedades metabólicas y degenerativas e invariantes. Una asistencia sanitaria de calidad requiere asegurar que cada paciente reciba el conjunto de servicios más adecuados para cada situación y de ahí la necesidad de desarrollar unos cuidados paliativos que traten al niño y su familia como una unidad, respetando la dignidad e intimidad del niño, favoreciendo el fallecimiento en el domicilio y evitando ingresos innecesarios. La difusión, entre los profesionales madrileños, de la existencia del Equipo de Soporte Domiciliario Pediátrico para toda la Comunidad permitirá ofrecer a un mayor número de familias una forma más cercana y digna de enfrentarse al fallecimiento de su hijo.

MALTRATO

Como complemento a la parte más teórica de la Jornada, se desarrollará un taller sobre la forma de dar “malas noticias”, “que no es otro que el enfrentarse al dolor y sufrimiento en la relación clínica”, comentan los expertos. En el taller se revisaron las técnicas comunicativas más utilizadas y una metodología básica de entrevista.

El problema del maltrato infantil se discutirá con el fin de evitar caer en el frecuente error de considerar que el aspecto legal es el más importante y urgente de abordar. El principal problema ético está en la capacidad del profesional para analizar los hechos, realizar un diagnóstico de certeza o de sospecha y poder poner en marcha la vía de intervención necesaria, que no siempre, ni en primera instancia, es la legal.

Por su naturaleza compleja “que implica deberes, derechos, valores y un sinfín de consecuencias y consideraciones para el niño, existen múltiples aspectos éticos en el maltrato infantil que han sido escasamente abordados en la las publicaciones específicas”, plantea María García-Onieva.