El día a día de un afectado por esclerosis múltiple, narrado en una novela

“Recetas Múltiples” es un libro que busca “acercar a la sociedad la realidad de los afectados de esclerosis múltiple”, propósito con el que su autora “huye de los estereotipos que rodean a la enfermedad” y se centra en “las capacidades” que tienen las personas que la padecen.

A menudo, los libros que tratan sobre enfermedades, abordan la patología desde el ámbito sanitario y se alejan de la parte personal y emocional, olvidando que detrás de cada diagnóstico se esconde una persona, han considerado hoy varios expertos durante la presentación del citado libro.

Por eso, Marina C. Funes ha decidido escribir una novela sobre las vidas de varias personas que tienen esclerosis múltiple.

Esta obra narra la cotidianeidad de un enfermo cocinero y copropietario de un restaurante quien, a causa de la enfermedad, se ve obligado a dejar temporalmente su trabajo y elabora, junto a sus amigos, un manual de recetas.

El libro incluye este recetario confeccionado a partir de las propuestas gastronómicas de varios afectados por esclerosis múltiple.

El título de la obra, que ha sido presentada hoy con motivo del día mundial de la enfermedad, que se celebra el 25 de mayo, corresponde a “un juego de palabras en el que se relaciona el papel que juega la cocina en la obra y el nombre de la enfermedad”, ha explicado la autora.

Cleo Lagos, una paciente de esclerosis múltiple y socia fundadora de Somos EM, ha hablado sobre la relevancia de este tipo de iniciativas por la “importancia de dar a conocer la vida de los pacientes”.

Lago, quien también ha participado en la novela con la elaboración de una receta, cree que existe un desconocimiento generalizado sobre esta patología, que en cada paciente se manifiesta de manera distinta, lo que la convierte en “la enfermedad de las mil caras”.

Sin embargo, los nuevos medicamentos han cambiado mucho la vida de los pacientes y, hoy en día, “la imagen de la silla de ruedas” ligada a una persona con esta patología tiene que desaparecer, ha resaltado Lago.

La esclerosis múltiple afecta alrededor de 47.000 personas en España, según la Sociedad Española de Neurología.

Esta enfermedad crónica del sistema nervioso central afecta al funcionamiento normal del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal, esto repercute en una pérdida creciente de la funcionalidad física y cognitiva del paciente.

Los expertos han coincidido en que la esclerosis múltiple, una enfermedad que generalmente comienza a desarrollarse entre los 20 y los 30 años, “no puede frenar a quien la padece” y por eso son tan importantes este tipo de iniciativas.

Al igual que hace el protagonista de la novela, “desdramatizar el diagnóstico” será importante para “no poner fin a las aspiraciones vitales” del paciente, ha mencionado la directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, Carmen Valls.