Un mapa interactivo informa del tratamiento de enfermedades raras en Madrid

La Comunidad de Madrid ha puesto en marcha un mapa interactivo para informar sobre las enfermedades raras y los centros donde se trata cada una de ellas, con el fin de ayudar a los pacientes a resolver sus dudas, sobre todo en la fase inicial de la enfermedad, cuando deben enfrentarse a ella y buscar tratamiento.

Así lo ha explicado el presidente de la Comunidad, Ignacio González, que ha presentado este mapa -el primero que se ha hecho en España, ha remarcado- en un acto acompañado por el consejero de Sanidad, Javier Maldonado, y la delegada de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid, Elena Escalante.

Ignacio González ha detallado que en toda España se calcula que hay 3 millones de personas afectadas por alguna enfermedad rara -aquellas que padecen 5 personas o menos por cada 10.000 habitantes- y sólo en la Comunidad de Madrid más de 350.000.

González ha destacado que a la gran variedad de enfermedades raras que existen -y, a su vez, muchos subtipos de cada una- se suma el hecho de que son patologías “en muchos casos enormemente graves e invalidantes”, y a veces los problemas para los pacientes se acrecentan por un diagnóstico tardío o incorrecto, o por la falta de conocimiento científico sobre su enfermedad.

Por eso la Comunidad quiere ayudar a los pacientes a resolver estos problemas, explicando con este mapa los hospitales donde pueden encontrar tratamiento y los especialistas que se encargan de ellas.

Una ayuda que, ha dicho González, será especialmente útil en la fase inicial de la enfermedad, “probablemente el momento más duro, a tener que enfrentarse a la misma”.

En el mapa interactivo pacientes y familiares encontrarán información detallada de 29 enfermedades (textos con lenguaje comprensible y archivos de audio con una breve descripción de la patología), así como de los centros donde se tratan, ayudando así a elegir en qué hospital y con qué médicos quieren ser atendidos.

El mapa clasifica por colores los centros hospitalarias, de manera que se visualiza rápidamente el porcentaje de casos de cada dolencia seguidos en los hospitales.

También cuenta con enlaces a la web de los hospitales donde se tratan las enfermedades, y enlaces a las páginas de las asociaciones de pacientes que existen de cada dolencia.

Elena Escalante ha destacado que aunque no se va “tan rápido como necesitamos”, es importante la puesta en marcha de esta herramienta que facilitará la vida de los más de 400.000 afectados por una enfermedad poco frecuente que, según ha dicho, hay en la Comunidad de Madrid.

Sanidad cuenta con 18 hospitales que disponen de unidades de experiencia en estas 29 enfermedades y agrupan a más de 150 médicos; en total, estos centros suman 131 unidades, lo que permite a los pacientes que sufren estas dolencias elegir entre varias opciones para ser tratados.

Las 131 unidades médicas que existen en el Sermas se concentran en gran medida en los grandes hospitales, como La Paz (24 unidades), 12 de Octubre (18) y Niño Jesús (16).

Destaca la Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del 12 de Octubre, única en su género y de carácter multidisciplinar, con pediatras especializados en defectos congénitos del metabolismo, patologías neuromusculares y anomalías congénitas del desarrollo.

Junto a esta nueva herramienta la Comunidad puso en marcha también el proyecto de “gestor de casos”, atendiendo así una demanda de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid.

Esta figura del “gestor de casos” está enfocada a garantizar la continuidad asistencia, la atención del paciente entre el Hospital y el Centro de Salud.

Un proyecto que se está desarrollando en cuatro hospitales: Clínico San Carlos (distonías), 12 de Octubre (síndrome de Apert), La Paz (neurofibromatosis) e Infanta Sofía (distrofia miotónica de Steinert).

Y para ampliar la detección precoz de enfermedades raras, Sanidad ha impulsado también el programa de cribado neonatal universal, que ayuda a detectar 14 enfermedades metabólicas congénitas con una única extracción de sangre a partir de las 48 horas de vida.

Por otro lado, los hospitales madrileños están actualmente realizando más de 300 proyectos de investigación de enfermedades raras en 30 grupos de trabajo.