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Beatriz Fernández

Economista especializada en temas internacionales. Ha desarrollado su carrera en el sector público y privado, asesorando a empresas en estrategias de exportación y negociaciones comerciales en diversos países. Su vida dio un giro cuando diagnosticaron a su hija con una enfermedad rara, por lo que tras formarse en comunicación y fundraising, decidió abocarse al tercer sector. Ha fundado una organización de pacientes, ACTAYS, que busca promover la investigación científica y apoyar a las familias afectadas. 

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Hablemos de los niños que se mueren

"Cuando tuvimos que enfrentar los últimos días de la vida de mi hijo, el recién estrenado equipo de cuidados paliativos pediátricos del hospital nos acompañó en sus últimas horas, y lo que pensamos que sería una experiencia aterradora, hoy la recordamos como algo bonito: todos alrededor de la cama de Hugo, cantándole canciones, improvisando con la guitarra de la musicoterapeuta... Fue un momento especial que siempre llevaré conmigo. Ojalá hubieran llegado antes".

Beatriz y Javier perdieron a su hijo de solo tres años. Con un año, Hugo fue diagnosticado con Tay-Sachs, una rara y cruel enfermedad neurodegenerativa que va paralizando a los niños que la padecen a lo largo de una travesía de síntomas y cuidados extremos. No existe cura y hoy todo lo que se puede hacer por un niño afectado es enfocarse en lograr el menor sufrimiento y la mayor calidad de vida.

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Cuando la enfermedad se convierte en estafa

Cuando todavía no hemos terminado de digerir la pornografía emocional del caso de los padres de Nadia Nerea la actualidad nos golpea con un nuevo caso de estafa colectiva: Paco Sanz, el hombre de los 2.000 tumores, al borde de una muerte solo evitable con una operación millonaria financiada por la caridad de todos.

Los españoles somos muy solidarios ante catástrofes y situaciones de emergencia. El terremoto en Nepal, el éxodo de refugiados por la guerra en Siria o el caso de Nadia Nerea. Cientos de miles de euros recaudados en un corto espacio de tiempo mediante una sacudida a nuestra conciencia.

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Los niños que se mueren no escuecen demasiado

La primera pregunta que me hizo el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos fue: "¿Qué sientes al estar aquí?" –"Pánico", pensé, y creo que lo dije en voz alta. Hoy miro para atrás y me doy cuenta de que, a pesar de todo, fui afortunada de que alguien desde el sistema de salud se preocupara por lo que sentía.

Mi hija Isabel fue diagnosticada con la enfermedad de Tay-Sachs a los tres años. Nos explicaron que iría progresivamente entrando en un estado que la paralizaría hasta convertirla casi en un vegetal, que experimentaría crisis epilépticas, que dejaría de hablar, de ver, de comer y un día, de respirar. Y que no llegaría a los seis años. Una condena que se cumplió paso a paso.

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