Nayara, una joven con fibrosis quística, al consejero Baltar: “No es tan difícil de entender; sin el medicamento nos morimos, y le podría pasar a su hijo”

Las personas que padecen fribrosis quística en Canarias y sus familiares continúan su batalla para que la Sanidad pública les financie el costosísimo medicamento Orkambi, que les puede mejorar y prolongar su vida.

En un desgarrador testimonio, Nayara Sánchez, una adolescente de 15 años con esta enfermedad por una mutación del gen tipo D508, ha pedido al consejero regional de Sanidad, José Manuel Baltar (CC), que tome ya la decisión de pagar este medicamento, porque el tiempo corre en contra de los niños y jóvenes que sufren esta patología.

“Si tuviera al consejero delante, le diría que no es solo por mí, sino por niños más pequeños que yo; y que no es tan difícil de entender: con esta enfermedad una persona se muere, y podría ser alguien de su familia, su hijo”, manifestó esta joven tinerfeña en el programa de La Caja de Pandora, de La 10 Radio.

En ese momento rompió a llorar, abrazada por su madre, Blanca, miembro de la Plataforma de Defensa de Derechos de la Fibrosis Quística, que agrupa a decenas de familias canarias (hay unos 40 afectados por esta mutación del gen en el archipiélago, y más de 100 con la enfermedad general).

La mitad de los pacientes diagnosticados a tiempo y con medicación pueden sobrevivir a los 40 años. El resto tiene el 70% de posibilidades de morir al año de vida.

Nayara estudia segundo curso de la ESO y es la primera que empuña el altavoz para clamar por un tratamiento en las concentraciones de protesta que ha convocado esta plataforma, la última hace apenas dos semanas. La de hace unos meses fue la primera celebrada en España con esta finalidad.

El testimonio de una luchadora por vivir

Con un coraje admirable, esta joven confiesa que convivir con la patología le limita sus relaciones sociales, pues no debe contagiarse de otras enfermedades infecciosas, y a menudo no puede acudir a clase porque se siente mal; no obstante, hace todo lo posible por seguir adelante: “Tengo conciencia de mi enfermedad, pero no puedo estar en una burbuja evitando a la gente”, explica.

Con frecuencia los síntomas de esta fibrosis quística se manifiestan en que se siente “cansada, agotada, sin ganas de hacer nada, asfixiada y con problemas para respirar”.

En el programa radiofónico que presenta Paula Romero, el más antiguo de España dedicado a las personas con discapacidad, Nayara protagonizó un momento muy emotivo con su madre: “Lo que más me duele ya no es por mí”, se sincera, con la voz entrecortada por la emoción y entre lágrimas, “sino ver lo que haces a tus familiares, ver cómo le duele a mi madre y me imagino que a todas las madres que pasan por esto”.

El apoyo del Parlamento canario, aún insuficiente

El apoyo del Parlamento canario, aún insuficienteLa pasada semana estos pacientes y sus familias vieron una luz de esperanza, aunque aún se trata de una declaración de intenciones: una comisión del Parlamento de Canarias aprobó por unanimidad una iniciativa presentada por el PSOE a favor de que la Consejería de Sanidad del Gobierno canario dé gratis este medicamento, el Orkambi -y el siguiente que saldrá al mercado, el Simdeko-, que cuenta con valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamentos desde julio de 2016, pero que estos enfermos no pueden tomar por su elevadísimo precio y porque no lo paga el sistema sanitario público español. Sí se financia ya con fondos públicos en otros países europeos, como Francia, Alemania, Irlanda, Suecia, Italia, Grecia, Luxemburgo, Dinamarca, Holanda , Austria y Noruega.

La presidenta de la plataforma, Ángeles Aguilar -una enfermera tinerfeña madre de Ricardo, un niño de 12 años con fibrosis quística y la citada mutación del gen- anunció en este programa radiofónico que se ha puesto en contacto con diputados nacionales para que esta reivindicación también pueda tratarse en las Cortes, porque insiste en que los pacientes no pueden esperar. “Estamos defendiendo a personas que se están muriendo, no tenemos tiempo ya. Necesitamos esa medicación, y agradecemos la solidaridad de gente con sensibilidad que nos está dando un empujón en esta lucha”, enfatiza.

Aguilar expone también el dramático caso de Goreti, una niña de apenas unos meses de vida que, “debido a que no había neumóloga pediatra en la Candelaria, fue tratada por un neumólogo que hizo lo que pudo pero no la pudo ver en consulta, y ahora este bebé ha pagado por esa circunstancia, y está ingresada”. “Ella no puede salir a la calle a protestar, y nosotros lo hacemos por ella; no podemos esperar. Cogimos las riendas porque somos madres y vemos que nuestros hijos empeoran, porque pierden capacidad pulmonar y su vida peligra, mientras que desde hace tres años hay un medicamento para ellos”, se lamenta esta madre coraje.

Para ellos es una lucha contrarreloj porque el tiempo corre en su contra... Y han comprobado, con desconcertante sorpresa en un país desarrollado, que la vida puede tener un precio... el del Orkambi.