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El Parlamento reclama a la Sanidad canaria que financie los nuevos medicamentos para la fibrosis quística

La Comisión de Sanidad de la Cámara regional avala por unanimidad que la Consejería de José Manuel Baltar atienda la petición desesperada de estos enfermos en el archipiélago

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Concentración a favor del pago de los medicamentos para la fibrosis quística, este sábado en Santa Cruz

Concentración a favor del pago de los medicamentos para la fibrosis quística, este sábado en Santa Cruz

La Comisión de Sanidad del Parlamento de Canarias ha acordado este jueves por unanimidad pedir al Gobierno regional que autorice y financie los nuevos medicamentos para los pacientes con fibrosis quística, así como que el Ministerio de Sanidad dé su visto bueno a su incorporación a la cartera pública de medicamentos, informó la agencia Efe.

La iniciativa fue defendida por la diputada del PSOE Teresa Cruz Oval, que destacó que se trata de una rara enfermedad genética grave que no tiene cura, pero los nuevos tratamientos, autorizados por la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016, permiten reducir los ingresos hospitalarios, el consumo de antibióticos y la aplicación de cuidados paliativos.

El problema de los nuevos medicamentos es el precio, y de momento no están financiados por el Sistema Nacional de Salud, pero hay comunidades como Cataluña y Murcia que sí lo hacen, a las que debe sumarse Canarias, defendió la diputada socialista.

La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima que se da en España en uno de cada 5.000 nacimientos, si bien una de cada 35 personas son portadoras asintomáticas.

Afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas, y las personas que carecen de diagnóstico temprano y tratamiento tiene el 70% de posibilidades de morir antes del año de vida, mientras que con diagnóstico y tratamiento correcto y continuado solo el 50% puede sobrevivir a los 40 años de edad.

Dado que los nuevos tratamientos mejoran considerablemente la calidad de vida de los pacientes, representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística se reunieron con los parlamentarios de la Comisión de Sanidad, quienes han respaldado unánimemente su petición de que se financien por la sanidad pública, dado su elevado coste.

También ha reclamado el Parlamento al Gobierno de Canarias que se cuente con unidades multidisciplinares para su atención en las islas, al menos una en cada provincia, para evitar a los pacientes tener que ir visitando a un especialista tras otro.

Otra de sus demandas, igualmente apoyada por el Parlamento, es que se tenga en cuenta esta enfermedad a la hora de valorar el grado de discapacidad y que para ello tengan evaluación multidisciplinar e integral de su enfermedad.

Reacción satisfactoria de pacientes y familiares

La plataforma de afectados por este problema en Tenerife ha mostrado su satisfacción por este acuerdo parlamentario, que supone un espaldarazo a su reivindicación del pago gratuito de ese medicamento, pero no es aún la solución, que depende de la voluntad de la Consejería de Sanidad del Gobierno canario.

En cualquier caso, mostró su confianza en que lo antes posible puedan acceder a ese fármaco. Así lo ha manifestado a Tenerife Ahora la portavoz de esta plataforma, Ángeles Aguilar, una enfermera tinerfeña.

Su hijo, Ricardo, de 12 años, sufre una mutación del gen del tipo D508 y necesita de forma inaplazable este caro fármaco para tener la posibilidad de evitar sufrimientos y sobrevivir hasta la edad adulta.

Como su caso -con esa misma mutación- hay entre 30 y 40 personas más en Canarias. En total son 110 los canarios con fibrosis quística. En los últimos meses han llevado a cabo dos concentraciones de protesta para reclamar la gratuidad de los fármacos, en un llamamiento cada día más desesperado a la Sanidad pública ya que unos meses de retraso en su aplicación pueden ser fatales para estos pacientes.

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