Cohorte y los códigos
En la comunidad de Madrid hay dos municipios, separados por 20 kilómetros de distancia en línea recta, en donde la expectativa de vida entre uno y otro arroja una diferencia de dos años.
En Madrid-capital, por no abandonar esta comunidad autónoma, hay diferencias sustanciales de expectativa de vida entre una acera y otra de algunas calles. En la calle Bravo Murillo, por ejemplo, no es lo mismo vivir en la acera de los pares que en la de los impares. Según los propios datos municipales, no solo median varias decenas de metros entre la acera de la derecha y la de la izquierda, sino que la distancia se puede medir en términos de vida, concretamente tres años.
Así que, dependiendo de donde nazca o viva uno, es más que probable que viva más años o menos. No, no es una cuestión de código genético, sino de código postal el que marca la diferencia en términos de cantidad y calidad de vida. Todo esto se puede saber ya, y por lo tanto se puede predecir, pero si a ello se añade la aportación inocente y altruista de la propia información genética de cada uno, lo que empieza siendo un acto de solidaria generosidad puede acabar en una pesadilla. De la misma manera que ya no hay dos seguros iguales, puede que llegue el momento en que el acceso a los servicios dependa de la información genética y socioeconómica de quien llame a la puerta.
De ahí la importancia de la custodia de los datos que generosamente aportan los ciudadanos a sus instituciones para que estas hagan su aliño investigador. De ahí la catástrofe que supone violar la confianza como ha ocurrido con el programa Cohorte Cantabria. Recuperarla, siendo el programa una buena idea, va a costar, si es que es posible recuperarla. Sinceramente, lo dudo.
Una buena idea echada a perder por la irresistible tentación de depositar los datos íntimos de 50.000 ciudadanos en manos de una farmacéutica de Boston que, como todo el mundo puede imaginar, no es una ONG. Da igual lo que digan las autoridades políticas y sanitarias para justificarlo, su credibilidad ha tiempo que está bajo mínimos: lo cierto es que no aportan el convenio firmado y eso es muy mala señal. Al final el pensamiento chusquero y nada sutil de la calle no va tan mal encaminado: si no hay nada que ocultar, ¿qué inconveniente hay en hacerlo público?
Nunca lo harán, de la misma manera que nunca dimite nadie, de la misma manera que el ciudadano se enterará tarde y de mala manera de qué empresa se hará con las riendas poligoneras del Parque Científico de la Salud que se levantará en los terrenos de la antigua Residencia Cantabria o descubrirá un día que hacerse mayor es más caro en términos de tratamiento médico y que por lo tanto hay que ir empezando a pensar en pagar y pagar mucho.
La desconfianza que está generando Cohorte, tan intensa como la ilusión que generó en su día, arrastrará a otros estudios que llevan años realizándose y que se verán condicionados por la duda razonable de que los custodios de los datos no son de fiar: ¿Un estudio de colon? Quita, quita. ¿Otro de hepatitis? Mejor que cuenten con otros… Pero esos programas salvan vidas y la desconfianza generará que se pierdan unas cuantas. ¿Alguien con capacidad de decisión ha pensado en esto siquiera unos segundos?