Tanos recauda 9.500 euros para investigar la enfermedad rara que padece una vecina
Los vecinos de La Castañera, en Tanos (Torrelavega), han recaudado 9.520 euros en una fiesta solidaria para colaborar con la investigación sobre una enfermedad rara, la mutación en el gen IQSEC2, que padece Adriana, una niña de siete años del barrio.
La fiesta solidaria tuvo lugar el pasado 18 de abril en el colegio Pintor Escudero Espronceda y todo lo recaudado se entregará a la Asociación Española de la Mutación del Gen IQSEC2 para buscar terapias que mejoren la calidad de vida de estos niños, informa la organización en un comunicado.
La jornada contó con una comida solidaria, sorteo de regalos entre las empresas que apoyaron la causa, hinchables y actuaciones musicales de Fonso Blanco, la Escuela Municipal de Folclore de Torrelavega, Mangata o Aguas Tranquilas.
La enfermedad rara que padece Adriana, de la que se han diagnosticado tan solo 17 menores en toda España, hace que los niños tengan un grado de dependencia total.
El caso de esta niña y la fiesta solidaria han servido para dar visibilidad a una enfermedad desconocida para la mayoría, que se manifiesta en alteraciones del cromosoma X, que afectan el desarrollo cerebral y la función sináptica.