‘El monstruo de mi cabeza’, la campaña para apoyar la investigación del cáncer cerebral infantil más letal
Todo empezó con síntomas sutiles, un ojo que parecía no querer funcionar del todo y la intuición de unos padres que siguieron insistiendo hasta que llegó el peor diagnóstico: Alicia, de nueve años, tenía un glioma pontino intrínseco difuso, conocido como DIPG por sus siglas en inglés. Se trata de un tumor cerebral de crecimiento rápido que se forma en una pequeña parte del tronco encefálico llamada protuberancia, encima de la nuca y que conecta con la médula espinal. Por su localización y por su forma de crecer, el DIPG es el cáncer infantil con peor pronóstico.
“Das por supuesto que tu hija va a crecer, va a desarrollarse, va a ir a la universidad, va a trabajar, va a tener una vida. Entonces, enfrentarte a que eso no va a ser así es muy duro, por dentro te rompes porque al final no hay cura”, asegura Luis, el padre de Alicia. A diferencia de otros tumores, el DIPG no forma un nódulo bien delimitado, sino que se infiltra entre las células sanas por lo que operarlo para intentar extirparlo dañaría funciones vitales. “Es una zona que controla funciones muy importantes para la vida y para la calidad de vida también; el movimiento de la cara, de los ojos, la deglución, puede afectar a la movilidad, puede afectar a muchos niveles”, señala Luis.
A partir de la operación de urgencia de Alicia y de su diagnóstico la vida cambió de inmediato para esta familia. “Tienes que vivir el día a día y cambiar un poco cómo es tu esperanza. Si antes hacías planes a 10 años, ahora tienes que decir pues qué hacemos este fin de semana, vamos a estar en familia, vamos a salir o vamos a ir a un sitio con amigos”, explica Luis, que reclama una mayor visibilidad para una enfermedad que, por su incidencia —unos 40 o 50 casos al año en España— es considerada como rara. “Aunque le pase a pocos niños, mueren todos. Entonces el impacto está muy por encima del número de niños a los que afecta”, apunta. El DIPG tiene una mortalidad del 99% a los cinco años y una esperanza de vida media de apenas 11 meses tras el diagnóstico. Aunque es poco frecuente, concentra entre el 16% y el 22% de todas las muertes por cáncer infantil.
Campaña El monstruo de mi cabeza
Tras el diagnóstico de Alicia, su tía escribió un manifiesto en el que recogen firmas para apoyar tres medidas que consideran urgentes: el impulso a la investigación, la coordinación sanitaria que conlleve la creación de un circuito claro e igual para toda España y la derivación directa e inmediata a hospitales de referencia para no perder un tiempo vital. Para ello, y junto con las asociaciones Fundación Blanca Borrell, Asociación Unidos Contra el DIPG, Fundación Martín Álvarez y El Sueño de Vicky ha creado la campaña El monstruo de mi cabeza.
“Lo que necesita esta enfermedad es un protocolo específico para que los casos se deriven a centros muy especializados, que son muy pocos en España”, señala Luis, que apunta que en su caso ellos al estar en Madrid tenían más posibilidades pero que otras familias encuentran aún más dificultades por este motivo. “Luego, por supuesto, que se invierta dinero en el cáncer infantil, en este en concreto”, continúa. En la propia página web de la campaña se recogen varias investigaciones abiertas que necesitan fondos así como otras que están pendientes de financiación para abrirse.
“Es muy triste, pero tenemos que pedir donaciones”, explica a la vez que se emociona recordando cómo una madre que ha fundado una asociación en Mallorca puso una hucha para recaudar fondos para investigación en el funeral de su hija. “Le pedimos a la gente que firme el manifiesto y que compartan también la campaña”, explica. Su objetivo es conseguir tres millones de euros para impulsar proyectos científicos y 500.000 firmas de apoyo.