Pacientes con esclerosis múltiple y expertos piden visibilidad, concienciación y empatía

Madrid, 17 dic (EFE).- Asociaciones de pacientes con esclerosis múltiple (EM) y expertos en esta enfermedad han pedido hoy a la sociedad concienciación, empatía y ayuda para visibilizar esta dolencia que en España se estima padecen unas 55.000 personas, en su mayoría mujeres.

La esperanza de lograr nuevos y mejores tratamientos ha sido también el mensaje central del acto celebrado en la sede de la Agencia EFE, con ocasión de la entrega de los V premios solidarios que otorga la Fundación Merck Salud, con el aval de la Sociedad Española de Neurología.

Carmen González Madrid, presidenta ejecutiva de la citada Fundación, ha recordado que el objetivo de su entidad es convertir en protagonistas a las personas que cada día luchan contra esta dolencia del sistema nervioso que afecta al cerebro y la médula espinal.

La Fundación que preside llevan 30 años impulsando la investigación con el objetivo de hallar nuevas soluciones médicas y la tendencia, ha referido, “es avanzar hacia una medicina más individualizada y adaptada a cada paciente”, avance ante el que se ha mostrado optimista.

El 70% de los nuevos casos diagnosticados en España, ha recordado, corresponden a personas de entre 20 y 40 años.

El mismo optimismo sobre los progresos en la investigación de nuevos fármacos ha mostrado José María Antón García, viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid.

Pero a la contribución reseñable de la investigación le falta la implicación de la sociedad para hacer visible esta patología que, por la edad media de los afectados, tiene repercusiones no solo en su vida familiar sino también laboral.

Y la falta de visibilidad, a juicio del viceconsejero “complica la tarea” de ayudar a normalizar la vida de los que padecen EM, una dolencia en la que es “clave” actuar de forma temprana para frenar su progresión.

Durante el debate. también Jesús Celada, director general de políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, ha hecho hincapié en la necesidad de trasladar a la sociedad que los pacientes con EM pueden llevar una vida normalizada y pueden seguir trabajando.

Y esto es gracias a las nuevas dianas terapéuticas, de cuyo avance se ha hecho eco el doctor Rafael Arroyo, jefe del departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y del Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo.

El facultativo ha querido destacar que España y la Comunidad de Madrid son “pioneros” en la investigación y ha adelantado que hay proyectos esperanzadores y muy avanzados, que contribuirán todavía más a normalizar la vida de los pacientes con EM.

Por último, la directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, Carmen Valls, ha destacado como el trabajo “imprescindible” de las asociaciones de pacientes se ha puesto de manifiesto durante la pandemia.

Una pandemia, han señalado los intervinientes, que no ha afectado mucho a los pacientes con EM por su “gran educación sanitaria”, pero si ha impactado en su sintomatología durante el confinamiento.

En la categoría colectiva, el primer premio ha sido para el proyecto NEUROFITNESS: Entrenamiento cognitivo online para Esclerosis Múltiple, de la Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid.

El segundo y el tercero para la Campaña “Muévete en taxi por la esclerosis”, de la Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple (ACEM) y NUTRInfórmate en Esclerosis Múltiple, de la Fundación GAEM (Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple).

En la categoría individual, han distinguido con el primer premio al proyecto “Influencia Positiva”, que transmite a los afectados por Esclerosis Múltiple como referente y sobre todo por dar visibilidad y ayudar a normalizar la enfermedad, de María Pombo.

El segundo a la página web diariodeunaesclerotica.com, dirigida a personas con EM y sus familiares , de María José Marroquí Rico.

Y el tercero a la publicación: NLRP3 como factor pronóstico y posible diana terapéutica en pacientes con la forma primariamente progresiva de esclerosis múltiple, de los doctores Sunny Malhotra Manuel Comabella.