Vivir con síndrome del olor a pescado: “Por la calle me llaman guarra, solo me siento segura en casa”

La vida de Alejandra ha estado marcada por la trimetilamina, una sustancia volátil que produce el metabolismo y que su cuerpo es incapaz de procesar. Padece una enfermedad rara, que podría afectar a una de cada 40.000 personas, aunque los expertos creen que esta infradiagnosticada. El nombre oficial es trimetilaminuria, aunque comúnmente se utiliza un sinónimo que explica mejor sus efectos: es el síndrome de olor a pescado.

Cuando el cuerpo no procesa la trimetilamina, presente en ciertos compuestos de la dieta —pescado, huevos, verduras de flor y algunas legumbres, como los guisantes y la soja— esta es expulsada a través del sudor, la orina o las eces, con ese característico mal olor. “En general, no hay problema clínico que comprometa la vida de estas personas, pero sí un problema social. A veces, no consultan porque les avergüenza verbalizarlo”, explica la jefa de sección del servicio de Medicina Interna del Hospital Ramón y Cajal, Mónica López.

Alejandra (47 años), que prefiere ocultar su nombre real, asocia esta patología a cada etapa de su vida. En el colegio sufrió bullying; dejó sus estudios de auxiliar de vuelo ante el agobio constante “de que te señalen”; ha tenido que abandonar trabajos; y solo se quedó embarazada tras asegurarse de que su hija no iba a heredar su patología. Aun así, se le complica llevarla a cumpleaños, coger el metro o subirse en un ascensor. “Vivo con ansiedad y muy deprimida. Por la calle escuchas a la gente decir que hueles mal o que eres una guarra. Solo te sientes segura en casa y, a veces, ni eso”, lamenta.

Aunque existe una trimetilaminuria secundaria, más vinculada a los adultos, lo habitual es que los pediatras se topen con la primaria o genética. “Tienes que tener dos genes alterados, el del padre y el de la madre. Al tener esa mutación, se produce [la enfermedad], aunque no sabes en qué cuantía o gravedad. Los padres los traen porque les llama la atención el olor de la orina, el sudor o el pelo. En algunos casos, al cabo de unos meses se les pasa, no huelen tanto y la genética les sale negativa”, explica la pediatra del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Beatriz Mínguez.

Me mandaron al psicólogo, al psiquiatra, porque nadie me creía. Cuando te dicen que tiene nombre descansas, porque ya sabes que no estás loca, aunque te viene un bajón porque no tiene cura

Alejandra es uno de esos casos en los que los síntomas no amainan. Descubrió que era portadora de la mutación hace unos años, tras un periplo médico, y que sus niveles eran altos. “Me mandaron al psicólogo, al psiquiatra, porque nadie me creía. Cuando te dicen que tiene nombre descansas, porque ya sabes que no estás loca, aunque te viene un bajón porque no tiene cura”, explica la mujer en conversación con elDiario.es.

Normalmente, los síntomas se agravan en situaciones de calor, como las de estos días, al hacer ejercicio, con fiebre o, en el caso de las mujeres, con la menstruación. “Cuando el cuerpo empieza a sudar”, resume la doctora López, que lamenta que, en muchas ocasiones, “se aíslan y su calidad de vida se ve muy mermada”.

En el caso de los pacientes más pequeños, el abordaje suele ser a través de la dieta. En algunos casos, con los adultos se testan tratamientos más agresivos, como la descontaminación del tubo digestivo con antibióticos, o jabones con un pH entre 5 y 6, considerados neutros. El problema de fondo es que, “aunque hagan dieta o se sometan a un montón de tratamientos, [los adultos] tampoco mejoran mucho”, lamenta la doctora Mínguez.

Esta pediatra comenzó a detectar más casos en pequeños hace unos años. Comentó su preocupación por este aumento en una conversación informal con una amiga, que es perfumista en la compañía Eurofrange. “Lo compartí con el director creativo de la empresa, lo fueron escalando y nos propusieron el reto de diseñar una fragancia contra ese mal olor”, explica Magdalena Rey.

Un grupo de tres perfumistas se aventuraron a buscar entre su catálogo de materias primas aquellas que consiguieran neutralizar el olor que produce la trimetilamina no procesada.

“Diseñamos un modelo rústico, un sistema cerrado con cada materia prima y este mal olor y lo evaluábamos al cabo del tiempo. Hicimos un filtro con las que funcionaban muy bien, las que tenían buena performance y las que no nos interesaban”, explica la perfumista. A partir de ahí, diseñaron agua de colonia para niños y una fragancia con acorde de té verde modificado para adultos y adolescentes y dieron el salto a un estudio con 20 voluntarios en el Hospital Sant Joan de Déu.

En ese ensayo participó Valeria, que también prefiere dar un nombre ficticio: “Me dijeron que había un proyecto para neutralizar el olor y tener otro método, aparte de las duchas, para sentirme más segura. Acepté porque era algo que podía facilitar mi día a día”.

Yo no puedo olerme, así que nunca sé cuándo me pasa. Me lo imagino cuando hace mucho calor, sudo o hago deporte... así que busco la sombra e intento no llevar ropa muy apretada, porque si me limita

El caso de esta joven, que tiene ahora 22 años, es particular. En su caso, su metabolismo sí produce la enzima que destruye la bacteria que ocasiona el mal olor, pero la medicación que recibe desde niña para una afección cardiaca la sobrecarga de carnitina, ocasionando los síntomas. “No huelo siempre y es más llevadero”, explica, no exenta de limitaciones: “Yo no puedo olerme, así que nunca sé cuándo me pasa. Me lo imagino cuando hace mucho calor, sudo o hago deporte... así que busco la sombra e intento no llevar ropa muy apretada, porque si me limita”.

Los resultados del ensayo llevado a cabo por Eurofrangance y el hospital catalán mostraron que a un 85% de los pacientes la fragancia les había funcionado y que en la mitad de los casos el mal olor había desaparecido al echársela. La compañía se alió con el laboratorio dermocosmético MartiDerm, para las bases, y habilitó una web para que los pacientes puedan adquirir, de manera gratuita, estos productos.

“No pensamos que fuera a haber tanta gente, pero ya hemos recibido cerca de 100 pedidos. Y las cifras van subiendo”, señala Rey. Valeria ya ha empezado a percibir los efectos. “La gente a mi alrededor me dice que ha notado un cambio supergrande y yo he ganado en seguridad, porque antes si alguien me decía que olía por la calle, no podía hacer nada. Ahora me la pongo y sí hay un cambio”.