Sobrevivir a la enfermedad del 'cerebro en llamas': “Pegaba a mis padres, mordía y escupía a todos”

Gisela Martín, de 23 años, apenas recuerda algunos flashes de los cinco meses que pasó hospitalizada, la mayor parte del tiempo atada a una cama con sujeciones mecánicas. Todo lo demás se lo han tenido que contar sus padres: los gritos, los delirios, los insultos y los golpes que dirigía a quienes la rodeaban, sobre todo a sus seres queridos. Una auténtica película de terror, reconocen tanto su familia como ella misma —hoy prácticamente recuperada—, que tiene como culpable una enfermedad de nombre críptico: la encefalitis por anticuerpos contra el receptor de NMDAR.

La periodista del New York Post Susannah Cahalan, que sufrió ese infierno en sus carnes, lo plasmó en 2012 en el libro superventas Brain on fire. My Month Of Madness. Una cascada de alucinaciones, convulsiones y pérdidas de memoria que fueron achacadas por los médicos al alcoholismo, primero, y a una esquizofrenia, después. Pero ese aparente arrebato de locura tenía como causa esta encefalitis, poco conocida entonces, que está provocada por un ataque del sistema inmunitario a algunos de los receptores clave del cerebro. 

“Es una inflamación del cerebro mediada por el sistema inmunológico; hay varios tipos, mediados por anticuerpos o por una respuesta celular a través de linfocitos T”, describe Josep Dalmau, investigador ICREA del Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS) del Hospital Clínic de Barcelona. Premio Nacional de Investigación Gregorio Marañón en Medicina y Ciencias de la Salud en 2025, este médico fue quien describió por primera vez una de estas encefalitis, la anti-NMDAR, mientras trabajaba en 2007 en la Universidad de Pensilvania, en Estados Unidos.

Casi 20 años después, Dalmau lidera la investigación médica para combatir esta enfermedad desde el Clínic de Barcelona, y atiende a su vez a pacientes como Gisela Martín. Del tipo de encefalitis anti-NMDAR, reciben a unos 15 pacientes al año. El 80% son mujeres, mayoritariamente jóvenes, y más de un tercio presentan un teratoma. Este tumor poco común, que ayuda a los profesionales a afinar el diagnóstico, puede desencadenar la producción de anticuerpos que acaban atacando al sistema nervioso.

Delirios, agresividad y meses de hospital con sujeciones

Para Gisela, la encefalitis arrancó en febrero de 2025, con los primeros síntomas de delirios y un carácter irascible que la llevaron a dejar el trabajo. Tenía 21 años, vivía sola en Piera, lejos de su familia en Barcelona, y se ganaba la vida como dependienta en una panadería. 

Los recuerdos de Gisela sobre la enfermedad se entremezclan, reconoce. Lo poco que ha retenido hasta hoy es de los días previos al ingreso hospitalario. Sabe que condujo hasta Barcelona para hablar con sus padres, que vieron cómo soltaba frases y palabras “sin sentido”, alucinaciones sobre “moléculas y átomos”, “energías y vibraciones”, y pensaron que era fruto del consumo de alguna droga. 

Pero no era así. “Llevaba tres o cuatro días sin dormir, sin comer, y no había consumido nada”, relata la joven. Además de sus alucinaciones, comenzaba a perder movilidad. “Mis amigos me decían que cuando cogía el coche no giraba del todo el volante, o que tardaba mucho; me dijeron que estuve a punto de tener un accidente, y mis padres me contaron que andaba muy mal, que no me aguantaba en pie”, relata.

Su familia la dejó regresar a Piera, pero al día siguiente, tras llamar a los Mossos d’Esquadra, sus padres lograron convencerla para que ingresara en el Hospital Universitari de Igualada. Descartada una meningitis, y como su situación se agravaba, su madre logró que la trasladaran al Hospital Vall d’Hebron, donde le indujeron el coma. “No me callaba, no podía parar de hablar, el corazón me iba muy rápido y llegó un punto que me dolía tanto la cabeza que solo necesitaba parar, dormir”, relata Gisela. 

Los indicios iniciales llevan a sospechar sobre cuadros psiquiátricos, o brotes psicóticos, y durante años se sospecha que muchos pacientes sufrieron esta confusión. Pero los síntomas que siguen al estallido de la enfermedad ya son distintos, señala el doctor Dalmau: los problemas cognitivos, de memoria y el insomnio agudo, por ejemplo.

Además, en adolescentes o adultas jóvenes, añade, suele haber una “rápida” evolución hacia una pérdida sustancial de consciencia, alteración de movimientos, tics, mordeduras de lengua, y estado comatoso. Muchos, de hecho, acaban en la UCI, y los más graves, en coma y con respiración asistida.

Así fue el ingreso hospitalario de Gisela, con otro traslado al Hospital Clínic incluido. Permaneció durante una larga estancia en la UCI, con tramos de respiración asistida, alimentación por sonda, y sujeciones. Por entonces ya le habían confirmado la encefalitis anti-NMDAR. Gisela no tiene consciencia de ese período. “Yo recuerdo que me dormí el 23 de febrero y que me desperté un 15 de julio, en una cama de hospital, llena de vías, atada, con camisón blanco, y sola”, afirma. 

Lo que ocurrió entre medias lo sabe por sus padres, que estuvieron cada día a su lado con un doble sufrimiento: por un lado, el de no saber si Gisela se iba a recuperar y cómo; y del otro, el de asistir a cómo su hija, fuera de sí, les maltrataba una y otra vez. De hecho, Cristina, su madre, conserva vídeos en el móvil que todavía no le ha enseñado a Gisela, en los que ella aparece desgañitándose e insultando desde su habitación del Hospital Vall d’Hebron. 

“Me tenían que atar de pies, manos y torso porque pegaba a mi familia, a los enfermeros, a los auxiliares… A todos les mordía, escupía, insultaba, arañaba, y no sé por qué”, admite Gisela. También tiene recuerdos de arrancarse las vías y sondas de la nariz y del brazo, entre amenazas y súplicas de sus familiares de que se iba a morir si lo hacía.

Su madre, que aprovecha para reclamar apoyo psicológico para familiares ante enfermedades de este tipo, reconoce que tocó fondo un día en que Gisela la mordió en un brazo. “Cuando vi que el dolor aumentaba, y que ella no me soltaba, la acabé pegando para apartarla. Entonces salí de la habitación y me derrumbé, me puse a llorar… Había pegado a mi hija”, rememora la mujer.

Diez meses después de salir del hospital, y tras un largo proceso de rehabilitación, Gisela expone su relato con una dicción clara y un lenguaje preciso. Una leve lentitud en el discurso permite deducir lo que sufrió. Y solo la emoción al hablar de sus padres logra interrumpir sus palabras. “Fue muy duro para ellos, los médicos les decían que iba a mejorar, pero no sabían cuándo, y estaban conmigo todos los días en el hospital”, reconoce Gisela. 

Inmunoterapia y una lenta recuperación para la mayoría

Dalmau y su equipo publicaron recientemente en The Lancet Neurology un estudio en el que observan como incluso en los casos más graves, en los que el paciente estuvo al menos nueve meses en estado casi vegetativo, dos tercios acaban logrando una “mejora funcional significativa” (y un tercio, completa). No obstante, otro tercio no consigue evitar secuelas importantes, principalmente en la memoria, superados los dos años de la enfermedad. Y entre un 3% y un 4% acaban falleciendo en el hospital. 

La mejoría en los pronósticos también se explica por la investigación biomédica de centros como el IDIBAPS-Clínic, que hoy permiten ir más allá de la simple contención de los síntomas. El tratamiento específico pasa por la inmunoterapia. “Generalmente se inician tratamientos antiinflamatorios para reducir la actividad del sistema inmunitario y eliminar los anticuerpos, y se escala después a terapias que buscan eliminar las células que los producen”, afirma Dalmau. “Por ahora, estos abordajes están dando buenos resultados”, añade.

Gisela salió del hospital el 31 de julio de 2025. Se instaló en casa de sus padres, aunque durante cuatro meses se sometió a rehabilitación diaria en el Institut Guttman, especializado en neurorehabilitación. Tuvieron que enseñarle todo de nuevo: a andar, a comer, a hablar. “No me valía por mí sola, en el barrio tenían que acompañarme amigos y familiares porque no podía aguantarme”, detalla. 

Horas de gimnasio y de caminatas por Barcelona le permitieron recuperar la musculatura. Y las conversaciones con amigos y, sobre todo, con sus padres, le ayudan a recobrar completamente el habla. “Antes me trababa e iba muy lenta, me costaba un montón; ahora tengo más velocidad”, señala. Tiene suerte de que no le ha quedado afectada la memoria, que es lo más habitual, pero sí el equilibrio y la motricidad fina, por lo que sigue practicando la escritura y juega a menudo con una pelotita antiestrés.  

Pero lo que mejor le sentó, asegura, es estar en casa. “A mí me fue muy bien volver a mi habitación, a tomarme un cafelito con mis padres, tumbarme en el sofá con ellos… Me había despegado mucho de la familia, vivía sola, trabajaba, salía mucho de fiesta, pero la enfermedad me ha dado la oportunidad de reecontrarme con ellos”, celebra. 

Décadas atrás, sin los hallazgos del doctor Dalmau, una joven como Gisela hubiese tenido que lidiar con diagnósticos psiquiátricos. “Dalmau me dijo que si me llegan a tratar como un brote psicótico, no me hubiese recuperado igual”, explica. 

Ahora, con la detección de las encefalitis autoinmunes y las perspectivas de curación, lo que les ocurre a los investigadores es que ven cómo muchas familias con hijos con trastornos psíquicos severos acuden a ellos con la esperanza de que se trate del mismo diagnóstico. “Cada vez que hablamos de esta encefalitis, nos inundan de correos electrónicos de familias preocupadas, desesperadas para recibir inmunoterapia”, detalla Dalmau. “Pero esos anticuerpos solo se detectan en enfermos que tienen estas encefalitis”, se lamenta el doctor. 

Gisela acabó la rehabilitación en noviembre y el tratamiento, en enero. Ahora solo le quedan las revisiones puntuales en Vall d'Hebron y los ejercicios. Y, aunque no lo manifiesta abiertamente, se le nota cierto optimismo en la mirada. A ella y a su madre. “Desde que salí del hospital, son dos años para recuperarme; luego ya es más difícil. Si me esfuerzo ahora y consigo mejorar, quizás no estaré al 100%, pero sí al 95%”, afirma.