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Nuria del Saz

Periodista y presentadora en Canal Sur, autora de poemas y de 'A ciegas en Manhattan', su primera novela.

  • Reacciones a sus artículos en eldiario.es: 185

La atención temprana hoy: callejón sin salida

Alguna vez he mencionado que entre mis amigos hay varios cuyos hijos tienen algún trastorno del desarrollo o, incluso, discapacidad. Por lo que, a menudo, nuestras conversaciones giran entorno a temas relacionados con la inclusión, los apoyos escolares, las terapias… Ni se imaginan lo que aprendo de ellos cada fin de semana. Y también lo que me indigno, cada fin de semana, cuando nos vemos, con la cervecita y el montadito por delante escuchando sus historias de lucha. Sí, de lucha, porque cada pasito o logro conlleva un pesado trámite.

Más del noventa por ciento de los niños con trastorno en su desarrollo tiene reconocido algún grado de discapacidad. Esa desventaja en el punto de partida desaparecerá, en ciertos casos, con la atención temprana, pero a la mayoría su discapacidad le acompañará el resto de su vida. Entonces…

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Tarde de teatro a ciegas

Pensaba estos días en cuánto me gusta el teatro y lo afortunada que me siento por compartir esta afición con mis hijas. Es cierto que la maternidad, cuando te metes en ella hasta el tuétano, te puede apartar temporalmente de otras cosas que te gustan, pero ya empezamos a estar en esa etapa en la que ir al cine o al teatro con mamá es maravilloso. De todas formas, me han dicho que esto también tendrá fecha de caducidad.

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Para algunos, para todos

Una no deja de aprender. Hoy les quiero acercar a un concepto: la accesibilidad cognitiva o cómo hacer fácil lo difícil. Para algunos. Para todos.

Paseándome por Twitter, como hago cada mañana, leí un titular que decía que más de ochocientas personas con discapacidad intelectual pedían un mayor compromiso con la accesibilidad cognitiva.

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¿Qué es un incapaz?

No me considero radical de la terminología, cuando hablamos de discapacidad. Quiero decir que, por lo general, no soy quisquillosa y, lo mismo me da, que me da lo mismo, que a una persona que no puede ver con los ojos le llamen “invidente” o “ciego” o que tampoco me estremezco cuando alguien dice la palabra “cojo”. Depende del contexto. Aparte de que hay que tomar en consideración no solo la palabra en cuestión, sino también el emisor del vocablo. Asumo que alguien de edad, que ha crecido dentro de otro paradigma, se refiera a las personas con discapacidad intelectual como “subnormales”, aunque me piten los oídos como una cafetera a punto de explotar. Esto lo viví no hace mucho en la portería de un colegio. Pero sí me pongo en jarras si el que lo dice es alguien que ya ha nacido en este siglo, con formación e ilustración suficientes para no meter la pata de esa manera. Ni de broma, porque de forma jocosa se dicen verdaderas burradas y, al final, se falta al respeto.

Estos días, dado que me caducó el documento nacional de identidad y que mis retoños aún no lo tenían, estuve informándome sobre los procedimientos correspondientes para la primera expedición del carnet.

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Como decíamos ayer…

Esto de la integración social es como el día de la marmota en la película ‘Atrapado en el tiempo’. Parece que uno siempre escribe de lo mismo, denuncia lo mismo y lucha por lo mismo. Día tras día. Mes tras mes. Hay que tener mucha fe para no cejar en el empeño. Ganas dan, ¿pero queda otra?

No o sí. No tengo certezas en ese sentido. Aunque les diré que cansa. Agota. Una deja de creer en que otra realidad es posible, porque lo que se palpa a pie de obra va tan (léanlo con música) “des-pa-cito” que el cambio apenas se percibe o, acaso, no hay tal cambio. Y las personas con discapacidad también se cansan. Como lo leen. Y eso que pensaban ustedes que somos admirables, por esforzarnos hasta la extenuación psíquica, física y espiritual. Gema Hasen-Bey quiere subir con su silla al Teide,  pero resulta que ir por el pan a diario es ya una gran hazaña para los que van en silla de ruedas como ella. Nos cansamos de pelear, cada día de nuestra vida, por cosas ordinarias, pero, sobre todo, nos cansamos de oír un discurso y de comprobar que la aplicación de dicho discurso dista mucho de lo discursado –si me permiten el palabro.

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Cuentos que no cuenten cuentos

Soy periodista y soy ciega. Lo consigno al comienzo de este articulillo para los lectores nuevos. Aludo hoy a mi condición de periodista con discapacidad porque el asunto que les traigo lo requiere. Hablamos de lenguaje y relatos, de cuentos que no cuenten cuentos.

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Una imagen no vale más que mil palabras

Con mayor frecuencia las fotos están ocupando el lugar del texto, sobre todo en lemas, bromas o chistes, información de eventos, etc... Es más rápido y no requiere estrujarse los sesos para escribir algo ingenioso en 140 caracteres. Se le hace una foto a un cartel y zumbando. Los usuarios de las redes difunden imágenes sin añadir ningún comentario, haciendo valer el refrán de una imagen vale más que mil palabras. Cosa que nos deja a las personas ciegas a dos velas. Ni nos podemos reír con los chistes gráficos, con los memes, ni sorprendernos con el platazo de paella que se va a zampar nuestra mejor amiga en el chiringuito de turno, ni nos enteramos de que hay una conferencia a las 19H en el círculo de culturetas de nuestra ciudad. El resultado, la comunidad ciega de las redes sociales obtiene una visión muy parcial de lo que se cuece en ellas.

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La diversidad más que nunca

Leyendo el grupo de Whatsapp de mis amigas lo vi blanco sobre negro el otro día. Si en un grupo de dieciséis amigas siete tienen hijos "especiales", ¿cómo le llamamos a eso?

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El alfabeto de los ciegos: el sistema Braille

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Tarjetas de aparcamiento

Como retrona visual disfruto de una tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida. Un detalle que la Junta de Andalucía tuvo a bien concedernos a los ciegos andaluces después de años de reclamaciones. Porque los ciegos podemos caminar, sí, pero no todo lo hacemos andando; vamos que usamos el coche cuando podemos como todo hijo de vecino. No, aún no conducimos ­todo se andará­, pero cuando tenemos la suerte de que alguien nos lleve en coche, esta persona tiene que aparcar, acompañarnos a donde sea y regresar al vehículo o esperarnos para volver juntos al medio de transporte. No siempre se nos puede dejar en una esquina para que solos vayamos a la consulta de aquel médico tan bueno o para ir a la tienda tal que tiene ese vestido que una amiga considera "ideal para ti". Necesitamos acompañante que nos brinde apoyo visual. Lo digo porque a algunos esa pequeña obviedad se le escapa con tanto afán de superación.

La cuestión es que desde el pasado 1 de enero, la zona azul de Sevilla es gratuita para las personas con discapacidad que disponen de tarjeta de aparcamiento. Una excelente noticia teniendo en cuenta lo complicado de aparcar en ciertas zonas de Sevilla y que la zona azul gusta mucho a las políticas municipales.

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  • De retrones y hombres

    Hacia el infinito

    #6 Amanarva, has dado en el clavo. No necesitamos ni tenemos por qué ser genios ni héroes para exigir lo que por derecho nos pertenece, pero la realidad es que a Hawking se le ha facilitado por ser el genio que es. Debe servirnos de inspiración y modelo en el sentido de que es prueba evidente de que con soportes que suplan las limitaciones todos podemos aportar nuestro talento a la sociedad y cuando se nos niega o escatima quien se pone en evidencia es la incompetencia y la mediocridad de quien puede sproveer esa ayuda, del tipo que sea. Gracias por participar.

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    Hacia el infinito

    #5 Cristobal, comentarios de apoyo como el tuyo son valiosos para nosotros. Espero que sí, que Eldiario.es siga apostando por la normalización y la inclusión. Un saludo y feliz año nuevo!

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    Hacia el infinito

    #4 Gracias a ti, Alicia, por responder. Ciertamente las palabras introducen matices y nos sentimos más cómodas con unas que con otras porque transmiten mejor nuestro pensamiento o sentimiento. Lo que no cabe duda es que con la asistencia adecuada la discapacidad se inclina del "dis" a la "capacidad". El caso de Hawking es buena prueba de ello. Si los retrones no somos "más capaces" es la mayoría de las veces porque no contamos con la asistencia/ayuda/adaptación adecuada o necesaria. Y de eso hay que hablar.

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    Decisiones

    #3 Los padres, pero sobre todo las madres de niños con discapacidad son el sumum, estoy de acuerdo Mariano. Conozco varias, entre ellas la mía, y te suscribo, han sido y son nuestro soporte con una incondicionalidad que les nace justo en el momento de habernos parido.

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    ¡Tiene guasa el Whatsapp!

    #2 Muchas gracias, OX13 por tu comentario y actitud!

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    La metamorfosis me cansa

    #5 Enhorabuena por este post, Anita. Me ha gustado mucho el estilo.

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    La bestia negra de sus vidas: el verano con autismo

    #3 Con lo fácil que es dejarse llevar por la naturalidad, como tu aplauso. Olé por esa pareja de baile. Cada uno en su singularidad y desde su singularidad. No somos iguales, todos aportamos nuestras diferencias. Gracias por dejar comentarios, que siempre enriquecen y aportan puntos de vista.

  • De retrones y hombres

    Sobre la inocencia y la sociedad

    #1 Hola Mariano, me muevo en un entorno de niños, por así decirlo, y creo que los padres se toman la retronez con mejor disposición que en el pasado. Veo que los niños preguntan y que, pese al apuro que pasan algunos padres, no les callan y suelen responder a su curiosidad de la mejor forma que saben. La actitud de los retrones también ha mejorado al respecto. Lejos de incomodarnos solemos dar un paso adelante y responder al niño con naturalidad. Por supuesto sigue existiendo el padre o madre que calla al niño por no ofender al "dis". En el otro lado están los padres que, creyendo que están dejando expresar a su hijo, consienten conductas que terminan haciéndose pesadas, molestas y maleducadas. Por ejemplo, se me ha dado el caso de estarme todo un día con otra familia con niños que era la primera vez que estaban con una persona ciega y ser sometida a un persistente: ?cuántos dedos tengo en la mano? Pero no una vez ni tres, sino toooodo el santo día. Esto ya no es saciar la curiosidad de un niño, sino sino no enseñarle educación. Enhorabuena por el post, Mariano.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #15 Bucefalo, cada uno recorre su camino. Vosotros habéis encontrado la fórmula que mejor se adecúa a vuestra hija y eso es lo importante.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #14 !Hola a todos! por fin puedo participar en los comentarios. Antes no por problemillas de accesibilidad. Gracias por estar ahí, leyendo, activos, semana tras semana. Aliciamaravillas, gracias, efectivamente el TDAH genera mucho sufrimiento entre quienes lo tienen/padecen. Lo de moverse tanto es lo de menos. Aún este es un trastorno bastante desconocido. También entre los médicos y por desgracia muchas personas luchan toda su vida contra corriente buscando respuestas a lo que les ocurre sin que nadie se las dé. Por eso es importantísimo que los médicos tomen conciencia y se formen. Algo parecido les sucede a los que conviven con la fatiga crónica. Al final, como digo medio broma medio en serio, lo menos malo va a ser esto de ser ciego: salta a la vista y nadie te lo cuestiona :-P (disculpad la antiguaya, pero no puedo usar emoticonos del siglo XXI).

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #1 Más sobre el TDAH (en catalán): http://joseluisregojo.blogspot.com.es/2012/05/tdah-veritat-o-mentida.html

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #3 Me alegro de que salgan este tipo de artículos de concienciación. Hay mucho cuñado opinando a la ligera sobre un trastorno que puede, valga la redundancia, trastornarte la vida.

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    #4 A mi también me alegra que alguien por fin escriba algo con sentido sobre este tema. Demasiados artículos como tú bien dices "de cuñaos" en los últimos tiempos y, para muestra, los comentarios que te preceden. Una visita al médico (neurólogo) sin anteojos de color conspiranoico permitiría mejorar la vida de muchas personas. Pero no, mejor buscar una conspiración farmaceútica. Manda carallo.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #5 Es vergonzoso que su periódico ayude a mantener la superchería. Pueden hacer mucho daño. Les recomiendo la lectura de "Volviendo a la normalidad", del catedrático Marino Pérez Álvarez y otros, (Alianza editorial). También existe mucha literatura en inglés, acusando a las farmacéuticas del invento.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #8 Pensar que el Tdah es solo un problema motor o ser algo nervioso es simplificar mucho. Desgraciadamente alguna literatura sin rigor científico alguna y sobre todo internet ha promovido ese pensamiento, que el tdah es solo ser más inquieto y nervioso que el resto. Quien ha conocido a alguien con tdah de cerca se dará cuenta en seguida que ser movido es el menor de todos sus problemas. ¿Alguien puede imaginar el caos que generaría en nuestras vidas que todos los pensamientos que tenemos se agolparan a la vez sin orden ninguno?¿O que algo que has tenido que aprender con mucho tiempo y esfuerzo se olvidara de repente y tuvieras que volver a aprenderlo?¿O que tu tolerancia a la frustración sea tan baja que seas de un irascible que te impida hacer amigos? Por determinadas circunstancias he conocido de cerca a varios tdah, adultos y niños, a sus familias, a sus terapéutas, y he de decir que el sufrimiento de quien lo padece y la familia es enorme, tan grande que es hiriente oir con tanta ligereza a muchos decir que es un invento, sobre todo cuando se habla de oídas o de leídas, pero que no han convivido con un solo caso en su vida. Felicito a la autora de este artículo sobre todo por pedir ese respeto, respeto a tanto dolor como genera, a la incomprensión sobre todo, a la cantidad de complejos que produce a quien lo padece por sentirse de lo más miserable, y a sus padres por sentir que no son buenos padres y han educado mal. Tan solo ese sentimiento de culpabilidad de todos ellos es tan profundo y doloroso que ser nerviosillo o movido es el menor de sus problemas.

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    #10 Que facil es hablar desde la ignorancia y el desconocimiento, Desde la falsa "sabiduría de borrego" adquirida de gurus y "renombrados " y dudosos catedráicos, respetados autores y conferenciantes famosos sobre conspiraciones "ocultas" de grandes corporaciores farmaceúticas que viven de mantener y desvelar al mundo cual mesias salvadores esas teorías conspiranoicas. Les deseo a todos los que así opinan o estigmatizan desde la ignorancia, que nunca comprendan en su propio pellejo que el TDAH supone en toda su dimensión, porque eso supondría que lo padecen ellos mismos y no se lo habían diagnósticado, o que una persona cercana lo padece y sufre las consecuencias y es algo muy duro, agotador. Pero hay tratamiento, que aunque no tiene cura alivia los síntomas y permite llevar una vida mas normalizada,con ciertas limitaciones sabiendo donde están y siendo consciente de la enfermedad. Pero eso, solo lo sabe quien la sufre. Que fácil es hablar gratuitamentede algo de oidas cuando a uno no le toca y no lo entiende.

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    #11 Por desgracia este trastorno no es una entelequia que discutir entre quienes no tienen ni idea de lo que es porque, sencillamente, no lo padecen. Es estremecedora la soberbia presuntamente intelectual y la falta de empatía de alguna gente que habla a la ligera y se embrolla dialécticamente con los problemas ajenos, que no necesitan de opinión, sino de solución. También sorprende, en este tiempo de sabelotodos de internet y posmodernos naturópatas, el desprecio que sistemáticamente se hace de la medicina que lleva salvando vidas desde que los malvados científicos y perversas farmacéuticas inventaron vacunas y fármacos que con el tiempo mejoran y evolucionan. Los que conocemos este trastorno de cerca sabemos que no es sólo nerviosismo infantil o estrés que curar con yoga, es una ansiedad que bloquea la voluntad y altera el carácter, que acompaña de por vida con mayor o menor intensidad y que necesita tanto ciertos fármacos como psicoterapia para poder sobrellevarse. Ya no hay "locos" que tratar con manicomios y duchas de agua fría, sino enfermos que tratar con ciencia y humanidad, tengan este trastorno o cualquier otro, como la depresión o el trastorno obsesivo. Por cierto, cuando nos hemos tomado una simple aspirina ¿hemos pensado en las maldades del ácido acetilsalicílico y de la corporación Bayer?

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    #16 En mi experiencia personal, si existe, se diagnostica y se medica demasiado rápido. A mi hijo mayor se lo diagnosticaron y descartaron en el mismo mes. En muchos casos tienes síntomas de déficit de atención en épocas donde los retos que abordas te superan o no tienes motivación y vas petando por distintos sitios, te deprimes, después generando despistes recurrentes, cansancio (vagueza), irascibilidad, etc. Desde mi no científico punto de vista, hay gente que tiene más capacidad para gestionar la "cola de pensamientos y tareas" y con menos capacidad. A su vez un TDAH también le ocurre una cosa que se llama hiperconcentración que le permite aprender mucho en un breve espacio de tiempo.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #22 Vale, hagamos la comparación, antivacunas y anti tdah, ¿que tienen ambos en común? ¿Negar la evidencia científica, excusarse con los efectos secundarios, no sopesar los beneficios que están científicamente comprobados? Puede que tengan alguna similitud, pero no toda, el tdah no se contagia y no tratarlo supone un perjuicio enorme para el paciente y su familia, y en todo caso para el profesor que vuelva loc@, pero no arriesga la salud de los demás. Por esto mismo y por ser el tdah algo que se sufre en primera persona, no comportando ningún riesgo para el resto, me resulta curioso ese movimiento negacionista, que al igual que la famosa Iglesia de la Cienciología promueve que se droga a los hijos para que sean más cómodos de llevar. Esa famosa anfetamina que dicen crea adicción, he vivido en primera persona como un niño que la tomaba desde los 6 años, cuando llegó a los 12 la encestaba en la parte alta de los armarios de cocina para que su madre no advirtiera que no la había tomado, advirtiendo la madre el empeoramiento de sus síntomas y volviendo loco a su terapéuta, sin ser capaces de descubrir que pasaba hasta que hizo limpieza. Curioso "mono" y adicción el que tenía este niño, que tras 6 años de tomarla se pirraba por esconderlas. Esta teoría antifarmacéuticas, nadie se la plantea con la diabetes o el colesterol, siendo muchos más pacientes quienes la toman, la única diferencia estriba en que no existe, por el momento, prueba fisiológica que determine 100% el tdah, aunque hace 50 años tampoco la había para muchas enfermedades y eso no hizo que estas fueran calificadas de "inventadas", sino que a través de los años se estableció prueba diagnóstica. Ejemplos hay a montones, alzheimer, parkinson, autismo (a esta última incluso se llegó a denominar a sus madres como "madres nevera" o poco afectivas y causantes del autismo de sus hijos). De aberraciones como estas la ciencia está llena, como intentar exorcizar a quien padecía demencia. Quizás tengamos que esperar alguna década más para el Tdah.

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