Discapacidad y participación: ¿por qué quieren decidir sobre nosotros sin nosotros?
En los últimos días, la comunidad de personas con discapacidad en España ha visto cómo se reabría una herida que creíamos cerrada. Un debate que nos golpea directamente en uno de nuestros derechos más fundamentales: el de ser escuchados en las decisiones que moldean nuestras propias vidas. La pregunta que duele y que nos negamos a ignorar: ¿por qué pretenden decidir sobre nuestras vidas en despachos donde nunca hemos sido invitados?
El detonante de esta preocupación es un nuevo criterio que pretende modificar radicalmente la forma en que se realizan las consultas a las personas con discapacidad sobre las leyes y políticas que nos afectan. La propuesta plantea un cambio que no es menor: pasar de una consulta automática y obligatoria a un modelo en el que solo se nos consulte si nosotros, o las organizaciones que nos representan, lo solicitamos expresamente.
En apariencia, algunos podrían verlo como un simple ajuste administrativo. Nada más lejos de la realidad. Porque trasladar la carga de la consulta a quienes ya enfrentamos barreras no es simplificar trámites; es construir un muro invisible que nos deja fuera antes de empezar. Este giro de 180 grados vacía de contenido el principio de participación y coloca el peso de la defensa de nuestros derechos sobre unas espaldas que ya soportan demasiadas dificultades para acceder a la información, a los canales políticos y a la justicia.
Habría que preguntar: ¿cómo vamos a solicitar ser parte de un debate si ni siquiera sabemos que está ocurriendo? ¿Cómo defender nuestros derechos si se nos exige estar en alerta permanente para no perder la oportunidad de ser escuchados en una nueva ley que, se nos consulte o no, llevará nuestra huella?
Afortunadamente, la presión de la comunidad y la fuerza de nuestros argumentos han logrado, por ahora, la suspensión temporal de este criterio. Pero este respiro no es una victoria, sino una advertencia. La discusión sigue abierta, y la preocupación de organizaciones como la nuestra no ha hecho más que intensificarse. Porque lo que está en juego no es una cuestión burocrática menor, sino el cumplimiento de un tratado internacional de derechos humanos.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de Naciones Unidas es meridiana en su Artículo 4. Obliga a los Estados a garantizar la participación activa de las personas con discapacidad en la elaboración de políticas y leyes que nos conciernen directamente. El lema que nos ha guiado durante décadas, “Nada sobre nosotros, sin nosotros”, no es un simple eslogan para lucir en pancartas. Es el espíritu de la Convención, un mandato legal y un derecho innegociable.
Ignorar este principio tiene consecuencias concretas y dolorosas, y la historia, tozuda, así lo demuestra. Durante demasiado tiempo, las leyes se hicieron “para nosotros”, pero sin nosotros. El resultado fue una sociedad llena de barreras infranqueables: edificios públicos inaccesibles, sistemas educativos que nos excluían, un mercado laboral con puertas cerradas y una atención sanitaria que no comprendía nuestras necesidades. Cada vez que se silencia nuestra voz, se corre el riesgo de repetir esos errores del pasado, creando decisiones incompletas, ineficaces y, sobre todo, profundamente injustas.
Nuestra experiencia vital, nuestro conocimiento de primera mano sobre las barreras que enfrentamos a diario, no es un complemento ni un adorno institucional. Es un saber imprescindible para construir leyes justas y efectivas. Incorporar nuestra perspectiva desde el inicio del proceso legislativo no es un acto de caridad ni una concesión generosa: es una garantía de calidad democrática.
Por todo ello, desde la Alianza por la Polio-Postpolio en Andalucía alzamos la voz para hacer un llamamiento a la reflexión. A los legisladores y autoridades, les preguntamos directamente: ¿por qué quieren decidir sobre nosotros sin nosotros? Les pedimos que recapaciten y se comprometan firmemente con los principios de la CDPD. No podemos permitir que un criterio administrativo mal concebido se convierta en un paso atrás en el camino hacia la igualdad real.
Nuestra voz no es un ruido de fondo que pueda silenciarse con un cambio de criterio: es la brújula ética que debe guiar cualquier ley que pretenda llamarse justa. Sin ella, ninguna decisión estará completa, ninguna ley será digna de ese nombre.
“Nada de nosotros sin nosotros” no es solo un principio: es el pilar sobre el que debemos construir una sociedad donde quepamos todas y todos, sin excepción. Es, en definitiva, un compromiso ineludible con la justicia y la dignidad.
Y mientras alguien, desde algún despacho, se pregunte si debe consultarnos o no, nosotros seguiremos aquí, preguntando más alto: ¿por qué quieren decidir sobre nosotros sin nosotros.