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Nuria del Saz

Periodista y presentadora en Canal Sur, autora de poemas y de 'A ciegas en Manhattan', su primera novela.

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Netflix, la audiodescripción y los alienígenas

Me he convertido en una devoradora de series cualquiera. Hasta hace tres años no me interesaban nada. Prefería sumergirme en la lectura de un libro. Pero desde que me suscribí a Netflix… hago incluso maratones de series. Algo que me parecía de seres de otra realidad. Ahora… ahora no encuentro paz hasta que no me engancho a otra serie que mantenga en vilo a mi cerebro. Debo ser un homo sapiens corrientens corrientens, porque le está sucediendo lo mismo a casi todo el mundo a mi alrededor.

Pero confesado el hecho, lo que realmente les quería contar son las circunstancias particulares en las que esta devoradora de series con discapacidad visual consume el producto. Solo podré exponer lo relativo a la plataforma de Netflix, por ser esta a la que estoy suscrita. Probé un día HBO con el usuario de mi hermana. Comprobé que no era accesible ni en los elementos más básicos.

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'Double': dos no son mejor que uno

Sus compañeras de trabajo no entendían cómo se pintaba los labios sin mirarse al espejo. Pero así es como ella puede hacerlo bien, porque mirar es una molestia. Se llama diplopía. Es una alteración de la visión que consiste en la percepción de dos imágenes de un mismo objeto. Ver doble. Algo que, a priori, puede causar cierta gracia por las bromas que hacíamos de niños al ponernos bizcos, pero realmente no pensamos en sus implicaciones. Es una patología muy invalidante.

No hay estudios que indiquen cuántas personas la sufren en España. Imagíneselo. Ver todo doble, constantemente. La valenciana Inma García Peris sabe muy bien lo que significa y quiere que veamos el mundo con sus ojos –o con su cerebro, pues es ahí donde verdaderamente está la visión. Nos propone un ejercicio de empatía con 'Double', una exposición que muestra, a través de veintiséis fotografías, cómo ve ella el mundo que la rodea.

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No usarás el nombre de la "discapacidad" en vano

Otra vez. Otro debate. Otras elecciones donde celebraremos la fiesta de la democracia. Por tantito no han coincidido con Halloween. Susto da, desde luego, el nivel de los señores candidatos a la presidencia. Truco o trato. Pues mucho de truco y poco de trato, me temo. El concepto de "trato" que manejan no va más allá de "ustedes vótennos, que ya veremos lo que hacemos". Lo importante es que voten para que salgan las cuentas. Las de formar gobierno. De las otras, las que nos tocan el bolsillo aún no tocan.

Y yo esperando a que alguno hablara de la discapacidad… Más que nada por ver si decían algo distinto. Un bloque, otro bloque, otro más… Me gustó que estuvieran permitidas las interrupciones. Lo hace más… debate. O por lo menos lo asemeja en las formas. Ellos, en el fondo, son monologuistas. Algunos, de los malos; porque solo saben ceñirse al papel. Otros, reiterativos hasta el aburrimiento.

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Cómo mola la resiliencia

Hoy escribo desde las tripas. Desde el coraje que se siente cuando los límites provienen del exterior. Mi mente vuela. Mis pensamientos fluyen. Mis ganas de hacer son y serán infinitas.

Estos días trato de corregir la segunda edición de uno de mis libros. Llevo cuatro días y no avanzo. No puedo avanzar. Sigo en el primer capítulo. Leo las palabras. Tengo que seleccionar una, quizás una frase completa que hoy escribiría de otra manera y… no puedo. Los cursores no obedecen. Los comandos de teclado no actúan.

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La lengua de signos, asignatura pendiente

Acaba de arrancar el curso 2019/2020 y ya llevamos suspensa la asignatura de lengua de signos. En realidad, llevamos 12 años suspendiendo. Los mismos que han pasado desde que la lengua de signos española se reconoció oficialmente en nuestro país a través de una ley. Pero… lo de casi siempre… Aún no se ha desarrollado el reglamento que la haga funcionar.

27/2007 de 23 de octubre17/2010 de 3 de junio (Cataluña)11/2011 de 5 de diciembre (Andalucía)

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No es país para pioneros

Dicen… Blanca, un referente. Blanca, una pionera. Blanca, un juguete roto. ¿Para qué le sirve a un pionero ser un pionero?

Desde que Blanca Fernández Ochoa desapareció, en nuestro país no hemos dejado de rememorar sus logros deportivos, su dedicación, esfuerzo y sacrificio. He leído y escuchado, hasta la saciedad, comentarios acerca de lo que le debe el deporte español, lo que aportó al deporte de nuestro país y lo que le debemos a ella como mujer deportista que abrió el camino para otras. Pero… ¿De qué le sirve a un pionero ser pionero?

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Formas de no ver: la baja visión

Ver o no ver. Esa es la cuestión. Todos entendemos que una persona ciega es la que no ve, pero cuando hablamos de la baja visión los perfiles se desdibujan. ¿Qué significa tener baja visión? ¿Qué ve una persona con baja visión? ¿Cuál es la línea que separa la baja visión de la persona ciega? ¿Por qué hablamos de ciegos totales? ¿Acaso hay ciegos parciales? Por lo que se ve, hay un amplio espectro de vista.

Igual que se ha entendido que las personas con autismo no son todas iguales, con la ceguera y la vista ocurre algo parecido. Vamos a tener que reformular la nomenclatura y denominarnos "personas en el espectro de la ceguera" (permítanme la broma), tal es la variedad de modos de ver –o no ver, según se mire– que existen

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Palabras para la imagen

La explosión de internet la ha transformado definitivamente en un entorno visual. Las redes sociales han convertido a la gran red de redes en un espacio donde reina la imagen. Vuelve a cobrar sentido aquello de "el vídeo mató a la estrella de la radio". La radio es la palabra. La imagen le gana terreno al texto. Necesitamos palabras para la imagen.

Los usuarios ciegos nos movíamos como pez en el agua en la vieja internet, donde dominaba el texto. Nuestros lectores de pantalla llegaban a casi todas partes donde hubiera una línea de texto, pero conforme el vídeo y la imagen, en general, ganaron terreno, los ciegos perdíamos. Perdemos acceso a la información.

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El 112 lejos de las personas sordas

Europa nos ha puesto la cara colorada. Es una expresión hecha, por supuesto, porque aquí no se sonroja nadie por casi nada. Esta vez, la Unión Europea nos llama al orden por la falta de accesibilidad del teléfono 112. Un servicio que comúnmente sentimos próximo. Es un asidero en momentos críticos, tan cercano a la ciudadanía, pero que está lejos de las personas sordas, que, hoy por hoy, tienen grandes problemas para usarlo con autonomía

Le pongo en situación. Imagínese que usted es sordo y que se queda encerrado en un ascensor. No puede usar el botón de emergencia para alertar de su situación. Puede pulsarlo, pero no oirá la voz que comunica desde la central y que le preguntará cuál es el problema que tiene.

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La discapacidad no se toma vacaciones

El verano airea nuestras carencias. Después de un curso de marea alta, el mar se repliega, y la baja mar deja al descubierto todo aquello que se fue arrojando al agua sin ninguna consideración. Esperando, tal vez, que se resuelva por sí solo, a costa del esfuerzo y la buena voluntad de otros. Como casi siempre ocurre con la discapacidad. Pero igual que el mar saca a flote la basura, el verano hace aflorar problemas que no se están atajando realmente durante todo el año. Postergar no soluciona nada. Los padres se hartan. Denuncian hastiados de tanto postureo. Unas veces social y otras veces político.

Cuando a principios de julio saltó a los medios de comunicación el caso de la niña Inés, que fue expulsada de un campamento de verano por la queja de un grupo de padres, no me extrañó en absoluto. Soy madre y escucho a otras madres en la puerta de los colegios. Sé muy bien que a alguna gente le estorba la discapacidad de los compañeros de sus hijos. La ven como un lastre para la trayectoria y buena progresión de sus hijos perfectos. No. No se espanten. Esas personas jamás lo reconocerían en público. Comentarios, actitudes… La escuela puede ser inclusiva. Los maestros trabajan en muchos frentes. Propician esa normalización en clase, también en los recreos, pero si esos valores no se practican en casa, si de verdad no se inculca a los hijos que la diferencia forma parte de nuestras vidas, seguirán ocurriendo casos como los de Inés, y de tantos otros niños, como estamos viendo este año en la prensa.

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  • De retrones y hombres

    Hacia el infinito

    #6 Amanarva, has dado en el clavo. No necesitamos ni tenemos por qué ser genios ni héroes para exigir lo que por derecho nos pertenece, pero la realidad es que a Hawking se le ha facilitado por ser el genio que es. Debe servirnos de inspiración y modelo en el sentido de que es prueba evidente de que con soportes que suplan las limitaciones todos podemos aportar nuestro talento a la sociedad y cuando se nos niega o escatima quien se pone en evidencia es la incompetencia y la mediocridad de quien puede sproveer esa ayuda, del tipo que sea. Gracias por participar.

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    Hacia el infinito

    #5 Cristobal, comentarios de apoyo como el tuyo son valiosos para nosotros. Espero que sí, que Eldiario.es siga apostando por la normalización y la inclusión. Un saludo y feliz año nuevo!

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    Hacia el infinito

    #4 Gracias a ti, Alicia, por responder. Ciertamente las palabras introducen matices y nos sentimos más cómodas con unas que con otras porque transmiten mejor nuestro pensamiento o sentimiento. Lo que no cabe duda es que con la asistencia adecuada la discapacidad se inclina del "dis" a la "capacidad". El caso de Hawking es buena prueba de ello. Si los retrones no somos "más capaces" es la mayoría de las veces porque no contamos con la asistencia/ayuda/adaptación adecuada o necesaria. Y de eso hay que hablar.

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    Decisiones

    #3 Los padres, pero sobre todo las madres de niños con discapacidad son el sumum, estoy de acuerdo Mariano. Conozco varias, entre ellas la mía, y te suscribo, han sido y son nuestro soporte con una incondicionalidad que les nace justo en el momento de habernos parido.

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    ¡Tiene guasa el Whatsapp!

    #2 Muchas gracias, OX13 por tu comentario y actitud!

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    La metamorfosis me cansa

    #5 Enhorabuena por este post, Anita. Me ha gustado mucho el estilo.

  • De retrones y hombres

    La bestia negra de sus vidas: el verano con autismo

    #3 Con lo fácil que es dejarse llevar por la naturalidad, como tu aplauso. Olé por esa pareja de baile. Cada uno en su singularidad y desde su singularidad. No somos iguales, todos aportamos nuestras diferencias. Gracias por dejar comentarios, que siempre enriquecen y aportan puntos de vista.

  • De retrones y hombres

    Sobre la inocencia y la sociedad

    #1 Hola Mariano, me muevo en un entorno de niños, por así decirlo, y creo que los padres se toman la retronez con mejor disposición que en el pasado. Veo que los niños preguntan y que, pese al apuro que pasan algunos padres, no les callan y suelen responder a su curiosidad de la mejor forma que saben. La actitud de los retrones también ha mejorado al respecto. Lejos de incomodarnos solemos dar un paso adelante y responder al niño con naturalidad. Por supuesto sigue existiendo el padre o madre que calla al niño por no ofender al "dis". En el otro lado están los padres que, creyendo que están dejando expresar a su hijo, consienten conductas que terminan haciéndose pesadas, molestas y maleducadas. Por ejemplo, se me ha dado el caso de estarme todo un día con otra familia con niños que era la primera vez que estaban con una persona ciega y ser sometida a un persistente: ?cuántos dedos tengo en la mano? Pero no una vez ni tres, sino toooodo el santo día. Esto ya no es saciar la curiosidad de un niño, sino sino no enseñarle educación. Enhorabuena por el post, Mariano.

  • De retrones y hombres

    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #15 Bucefalo, cada uno recorre su camino. Vosotros habéis encontrado la fórmula que mejor se adecúa a vuestra hija y eso es lo importante.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #14 !Hola a todos! por fin puedo participar en los comentarios. Antes no por problemillas de accesibilidad. Gracias por estar ahí, leyendo, activos, semana tras semana. Aliciamaravillas, gracias, efectivamente el TDAH genera mucho sufrimiento entre quienes lo tienen/padecen. Lo de moverse tanto es lo de menos. Aún este es un trastorno bastante desconocido. También entre los médicos y por desgracia muchas personas luchan toda su vida contra corriente buscando respuestas a lo que les ocurre sin que nadie se las dé. Por eso es importantísimo que los médicos tomen conciencia y se formen. Algo parecido les sucede a los que conviven con la fatiga crónica. Al final, como digo medio broma medio en serio, lo menos malo va a ser esto de ser ciego: salta a la vista y nadie te lo cuestiona :-P (disculpad la antiguaya, pero no puedo usar emoticonos del siglo XXI).

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #22 Vale, hagamos la comparación, antivacunas y anti tdah, ¿que tienen ambos en común? ¿Negar la evidencia científica, excusarse con los efectos secundarios, no sopesar los beneficios que están científicamente comprobados? Puede que tengan alguna similitud, pero no toda, el tdah no se contagia y no tratarlo supone un perjuicio enorme para el paciente y su familia, y en todo caso para el profesor que vuelva loc@, pero no arriesga la salud de los demás. Por esto mismo y por ser el tdah algo que se sufre en primera persona, no comportando ningún riesgo para el resto, me resulta curioso ese movimiento negacionista, que al igual que la famosa Iglesia de la Cienciología promueve que se droga a los hijos para que sean más cómodos de llevar. Esa famosa anfetamina que dicen crea adicción, he vivido en primera persona como un niño que la tomaba desde los 6 años, cuando llegó a los 12 la encestaba en la parte alta de los armarios de cocina para que su madre no advirtiera que no la había tomado, advirtiendo la madre el empeoramiento de sus síntomas y volviendo loco a su terapéuta, sin ser capaces de descubrir que pasaba hasta que hizo limpieza. Curioso "mono" y adicción el que tenía este niño, que tras 6 años de tomarla se pirraba por esconderlas. Esta teoría antifarmacéuticas, nadie se la plantea con la diabetes o el colesterol, siendo muchos más pacientes quienes la toman, la única diferencia estriba en que no existe, por el momento, prueba fisiológica que determine 100% el tdah, aunque hace 50 años tampoco la había para muchas enfermedades y eso no hizo que estas fueran calificadas de "inventadas", sino que a través de los años se estableció prueba diagnóstica. Ejemplos hay a montones, alzheimer, parkinson, autismo (a esta última incluso se llegó a denominar a sus madres como "madres nevera" o poco afectivas y causantes del autismo de sus hijos). De aberraciones como estas la ciencia está llena, como intentar exorcizar a quien padecía demencia. Quizás tengamos que esperar alguna década más para el Tdah.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #16 En mi experiencia personal, si existe, se diagnostica y se medica demasiado rápido. A mi hijo mayor se lo diagnosticaron y descartaron en el mismo mes. En muchos casos tienes síntomas de déficit de atención en épocas donde los retos que abordas te superan o no tienes motivación y vas petando por distintos sitios, te deprimes, después generando despistes recurrentes, cansancio (vagueza), irascibilidad, etc. Desde mi no científico punto de vista, hay gente que tiene más capacidad para gestionar la "cola de pensamientos y tareas" y con menos capacidad. A su vez un TDAH también le ocurre una cosa que se llama hiperconcentración que le permite aprender mucho en un breve espacio de tiempo.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #4 A mi también me alegra que alguien por fin escriba algo con sentido sobre este tema. Demasiados artículos como tú bien dices "de cuñaos" en los últimos tiempos y, para muestra, los comentarios que te preceden. Una visita al médico (neurólogo) sin anteojos de color conspiranoico permitiría mejorar la vida de muchas personas. Pero no, mejor buscar una conspiración farmaceútica. Manda carallo.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #11 Por desgracia este trastorno no es una entelequia que discutir entre quienes no tienen ni idea de lo que es porque, sencillamente, no lo padecen. Es estremecedora la soberbia presuntamente intelectual y la falta de empatía de alguna gente que habla a la ligera y se embrolla dialécticamente con los problemas ajenos, que no necesitan de opinión, sino de solución. También sorprende, en este tiempo de sabelotodos de internet y posmodernos naturópatas, el desprecio que sistemáticamente se hace de la medicina que lleva salvando vidas desde que los malvados científicos y perversas farmacéuticas inventaron vacunas y fármacos que con el tiempo mejoran y evolucionan. Los que conocemos este trastorno de cerca sabemos que no es sólo nerviosismo infantil o estrés que curar con yoga, es una ansiedad que bloquea la voluntad y altera el carácter, que acompaña de por vida con mayor o menor intensidad y que necesita tanto ciertos fármacos como psicoterapia para poder sobrellevarse. Ya no hay "locos" que tratar con manicomios y duchas de agua fría, sino enfermos que tratar con ciencia y humanidad, tengan este trastorno o cualquier otro, como la depresión o el trastorno obsesivo. Por cierto, cuando nos hemos tomado una simple aspirina ¿hemos pensado en las maldades del ácido acetilsalicílico y de la corporación Bayer?

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    #5 Es vergonzoso que su periódico ayude a mantener la superchería. Pueden hacer mucho daño. Les recomiendo la lectura de "Volviendo a la normalidad", del catedrático Marino Pérez Álvarez y otros, (Alianza editorial). También existe mucha literatura en inglés, acusando a las farmacéuticas del invento.

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    #10 Que facil es hablar desde la ignorancia y el desconocimiento, Desde la falsa "sabiduría de borrego" adquirida de gurus y "renombrados " y dudosos catedráicos, respetados autores y conferenciantes famosos sobre conspiraciones "ocultas" de grandes corporaciores farmaceúticas que viven de mantener y desvelar al mundo cual mesias salvadores esas teorías conspiranoicas. Les deseo a todos los que así opinan o estigmatizan desde la ignorancia, que nunca comprendan en su propio pellejo que el TDAH supone en toda su dimensión, porque eso supondría que lo padecen ellos mismos y no se lo habían diagnósticado, o que una persona cercana lo padece y sufre las consecuencias y es algo muy duro, agotador. Pero hay tratamiento, que aunque no tiene cura alivia los síntomas y permite llevar una vida mas normalizada,con ciertas limitaciones sabiendo donde están y siendo consciente de la enfermedad. Pero eso, solo lo sabe quien la sufre. Que fácil es hablar gratuitamentede algo de oidas cuando a uno no le toca y no lo entiende.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #3 Me alegro de que salgan este tipo de artículos de concienciación. Hay mucho cuñado opinando a la ligera sobre un trastorno que puede, valga la redundancia, trastornarte la vida.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #8 Pensar que el Tdah es solo un problema motor o ser algo nervioso es simplificar mucho. Desgraciadamente alguna literatura sin rigor científico alguna y sobre todo internet ha promovido ese pensamiento, que el tdah es solo ser más inquieto y nervioso que el resto. Quien ha conocido a alguien con tdah de cerca se dará cuenta en seguida que ser movido es el menor de todos sus problemas. ¿Alguien puede imaginar el caos que generaría en nuestras vidas que todos los pensamientos que tenemos se agolparan a la vez sin orden ninguno?¿O que algo que has tenido que aprender con mucho tiempo y esfuerzo se olvidara de repente y tuvieras que volver a aprenderlo?¿O que tu tolerancia a la frustración sea tan baja que seas de un irascible que te impida hacer amigos? Por determinadas circunstancias he conocido de cerca a varios tdah, adultos y niños, a sus familias, a sus terapéutas, y he de decir que el sufrimiento de quien lo padece y la familia es enorme, tan grande que es hiriente oir con tanta ligereza a muchos decir que es un invento, sobre todo cuando se habla de oídas o de leídas, pero que no han convivido con un solo caso en su vida. Felicito a la autora de este artículo sobre todo por pedir ese respeto, respeto a tanto dolor como genera, a la incomprensión sobre todo, a la cantidad de complejos que produce a quien lo padece por sentirse de lo más miserable, y a sus padres por sentir que no son buenos padres y han educado mal. Tan solo ese sentimiento de culpabilidad de todos ellos es tan profundo y doloroso que ser nerviosillo o movido es el menor de sus problemas.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #1 Más sobre el TDAH (en catalán): http://joseluisregojo.blogspot.com.es/2012/05/tdah-veritat-o-mentida.html

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