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Nuria del Saz

Periodista y presentadora en Canal Sur, autora de poemas y de 'A ciegas en Manhattan', su primera novela.

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La ciudad que no oye

Acabo de enviar una solicitud de cita a mi médico de familia mediante la aplicación del móvil. La respuesta automática me comunica que el médico se pondrá en contacto conmigo lo antes posible. Pero… ¿cómo me contactará? ¿Será como la vez anterior, que me telefoneó y no me enteré?

Es incomprensible que una aplicación para atender cuestiones de salud pública no tenga previsto un apartado para las personas que somos sordas. Esta vez, en el teléfono de contacto he dejado el de Esther, la intérprete de lengua de signos, para que, cuando el médico llame, lo haga a su número y que Esther, a su vez, me haga a mí una videollamada en lengua de signos.

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La ciudad que no habla

No hay sonidos que guíen. Hay pájaros que trinan, arriba, en el cielo. Los autobuses siguen circulando semivacíos. Los vehículos pasan de tanto en tanto. Esta ciudad es un paraíso, pero un paraíso con trampa. Las primeras, en mis manos. Gato con guantes no caza ratones. Me los quito, porque sin el sentido del tacto no veo lo que tengo a mi alrededor y sin todo su sonido creo que vivo en otro barrio. Vivo en otro barrio, de hecho. Las panaderías siguen vendiendo pan, pero esta mascarilla, que no sé si me protege o no de algo o si protege o no de algo a alguien, me impide oler el pan.

Ya no sé si he dejado atrás la peluquería, porque no huele a tinte. Tampoco sé si me queda mucho o poco para llegar a la esquina, donde debo girar para enfilar hacia el supermercado. Las dependientas del súper, un diez. Me ayudan a coger lo que necesito. El bar está cerrado. No hay alboroto de camareros tomando pedidos alegremente. La leche calentándose a toda presión… Los camareros estarán muy tristes en sus casas… La tapia del colegio, sin la algarabía infantil, se me hace infinita… Ahora no temo darle con la punta de mi bastón a ningún viejo. Ya no me puedo llevar a ninguno por delante. No están. No oigo sus pasos cansados precediéndome…

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El virus que nos abrió los ojos

El estado de alarma y el consiguiente confinamiento, a los periodistas nos ha llevado a un estado de frenesí informativo. Como servicio esencial, las horas de trabajo se nos han multiplicado, en muchos casos, teniendo que realizar crónicas para medios dentro y fuera de nuestro país. De pronto, nuestros hogares son multifuncionales al más puro estilo Ikea. Escuela, oficina y vivienda todo en uno.

Como aliada, la tecnología y, por fin, lo que muchos veníamos reclamando desde hace años, ponerla al servicio del humano, más allá del ocio y el tiempo libre, más allá de las películas, los videojuegos y los correos electrónicos. Íbamos a comprar el pan en un Ferrari cuando teníamos kilómetros de autopistas para recorrernos el mundo y llegar tan lejos como quisiéramos. El problema era que no queríamos. No, el problema era que algunos, con el poder de decidirlo, no querían o, lo que es aún peor, no veían la necesidad. Porque no era su necesidad.

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Confinamiento

El palabro ha hecho realidad el sueño de todos los adolescentes que conozco. Llegaron a casa con las mochilas repletas de libros y cuadernos, concienciados del necesario encierro, casi felices de novelería por la teleducación, un poco fastidiados por perderse la salida de los viernes a las hamburgueserías. Nativos digitales, sobrellevan bien horas de encierro. Se relacionan a través de las pantallas. Están acostumbrados a hacer los deberes juntos, reunidos virtualmente a través de sus tablets. Para ellos es un punto y seguido de sus rutinas, a las que simplemente les restan el fastidioso hecho de ir de forma presencial al colegio o al instituto.

Pero el confinamiento presenta tintes dramáticos para otros adolescentes. Para otros jóvenes, también nativos digitales, para los cuales la interacción, la salida y las actividades son imprescindibles. Tanto para sí mismos como para sus familias y, especialmente, para sus madres, porque las horas de ocupación de ellos son también respiro y tiempo para ellas. Para que ellas puedan ocuparse de otras cosas. Son los adolescentes, los jóvenes con discapacidad intelectual. Para chicos especialmente dependientes, para los que la actividad es estabilidad, progreso y equilibrio. Los que iban a centros de día. Los que estando escolarizados, tienen agendas organizadas con actividades que cumplen funciones terapéuticas, que con esta cuarentena quedan en suspenso.

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¿Quiénes cambian?

Los alumnos con déficit de atención son chicos a los que les cuesta centrarse para atender a los profesores en clase. Recuerdo que, cuando yo misma era alumna, en mi clase había algún compañero así, y como casi siempre, acababa castigado fuera del aula o sentado en la última fila para que dejara de molestar.

Pero los tiempos cambian… Afortunadamente, decimos todos… Repetimos todos, como un mantra que tranquiliza y apacigua nuestras conciencias. Cambian los tiempos y… debe ser que la magia hace el resto. La magia y también las metodologías innovadoras y la excelencia. No olvidemos la excelencia que ahora lo inunda todo. Igual que las normativas que protocolizan hasta la manera en que el alumnado del siglo XXI tiene que ir al baño. De dos en dos para evitar cualquier eventual agresión sexual intramuros, que, por supuesto, nunca jamás ocurriría dentro de nuestro centro. En otros puede que sí. En el nuestro, no.

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Netflix, la audiodescripción y los alienígenas

Me he convertido en una devoradora de series cualquiera. Hasta hace tres años no me interesaban nada. Prefería sumergirme en la lectura de un libro. Pero desde que me suscribí a Netflix… hago incluso maratones de series. Algo que me parecía de seres de otra realidad. Ahora… ahora no encuentro paz hasta que no me engancho a otra serie que mantenga en vilo a mi cerebro. Debo ser un homo sapiens corrientens corrientens, porque le está sucediendo lo mismo a casi todo el mundo a mi alrededor.

Pero confesado el hecho, lo que realmente les quería contar son las circunstancias particulares en las que esta devoradora de series con discapacidad visual consume el producto. Solo podré exponer lo relativo a la plataforma de Netflix, por ser esta a la que estoy suscrita. Probé un día HBO con el usuario de mi hermana. Comprobé que no era accesible ni en los elementos más básicos.

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'Double': dos no son mejor que uno

Sus compañeras de trabajo no entendían cómo se pintaba los labios sin mirarse al espejo. Pero así es como ella puede hacerlo bien, porque mirar es una molestia. Se llama diplopía. Es una alteración de la visión que consiste en la percepción de dos imágenes de un mismo objeto. Ver doble. Algo que, a priori, puede causar cierta gracia por las bromas que hacíamos de niños al ponernos bizcos, pero realmente no pensamos en sus implicaciones. Es una patología muy invalidante.

No hay estudios que indiquen cuántas personas la sufren en España. Imagíneselo. Ver todo doble, constantemente. La valenciana Inma García Peris sabe muy bien lo que significa y quiere que veamos el mundo con sus ojos –o con su cerebro, pues es ahí donde verdaderamente está la visión. Nos propone un ejercicio de empatía con 'Double', una exposición que muestra, a través de veintiséis fotografías, cómo ve ella el mundo que la rodea.

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No usarás el nombre de la "discapacidad" en vano

Otra vez. Otro debate. Otras elecciones donde celebraremos la fiesta de la democracia. Por tantito no han coincidido con Halloween. Susto da, desde luego, el nivel de los señores candidatos a la presidencia. Truco o trato. Pues mucho de truco y poco de trato, me temo. El concepto de "trato" que manejan no va más allá de "ustedes vótennos, que ya veremos lo que hacemos". Lo importante es que voten para que salgan las cuentas. Las de formar gobierno. De las otras, las que nos tocan el bolsillo aún no tocan.

Y yo esperando a que alguno hablara de la discapacidad… Más que nada por ver si decían algo distinto. Un bloque, otro bloque, otro más… Me gustó que estuvieran permitidas las interrupciones. Lo hace más… debate. O por lo menos lo asemeja en las formas. Ellos, en el fondo, son monologuistas. Algunos, de los malos; porque solo saben ceñirse al papel. Otros, reiterativos hasta el aburrimiento.

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Cómo mola la resiliencia

Hoy escribo desde las tripas. Desde el coraje que se siente cuando los límites provienen del exterior. Mi mente vuela. Mis pensamientos fluyen. Mis ganas de hacer son y serán infinitas.

Estos días trato de corregir la segunda edición de uno de mis libros. Llevo cuatro días y no avanzo. No puedo avanzar. Sigo en el primer capítulo. Leo las palabras. Tengo que seleccionar una, quizás una frase completa que hoy escribiría de otra manera y… no puedo. Los cursores no obedecen. Los comandos de teclado no actúan.

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La lengua de signos, asignatura pendiente

Acaba de arrancar el curso 2019/2020 y ya llevamos suspensa la asignatura de lengua de signos. En realidad, llevamos 12 años suspendiendo. Los mismos que han pasado desde que la lengua de signos española se reconoció oficialmente en nuestro país a través de una ley. Pero… lo de casi siempre… Aún no se ha desarrollado el reglamento que la haga funcionar.

27/2007 de 23 de octubre17/2010 de 3 de junio (Cataluña)11/2011 de 5 de diciembre (Andalucía)

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  • De retrones y hombres

    Hacia el infinito

    #6 Amanarva, has dado en el clavo. No necesitamos ni tenemos por qué ser genios ni héroes para exigir lo que por derecho nos pertenece, pero la realidad es que a Hawking se le ha facilitado por ser el genio que es. Debe servirnos de inspiración y modelo en el sentido de que es prueba evidente de que con soportes que suplan las limitaciones todos podemos aportar nuestro talento a la sociedad y cuando se nos niega o escatima quien se pone en evidencia es la incompetencia y la mediocridad de quien puede sproveer esa ayuda, del tipo que sea. Gracias por participar.

  • De retrones y hombres

    Hacia el infinito

    #5 Cristobal, comentarios de apoyo como el tuyo son valiosos para nosotros. Espero que sí, que Eldiario.es siga apostando por la normalización y la inclusión. Un saludo y feliz año nuevo!

  • De retrones y hombres

    Hacia el infinito

    #4 Gracias a ti, Alicia, por responder. Ciertamente las palabras introducen matices y nos sentimos más cómodas con unas que con otras porque transmiten mejor nuestro pensamiento o sentimiento. Lo que no cabe duda es que con la asistencia adecuada la discapacidad se inclina del "dis" a la "capacidad". El caso de Hawking es buena prueba de ello. Si los retrones no somos "más capaces" es la mayoría de las veces porque no contamos con la asistencia/ayuda/adaptación adecuada o necesaria. Y de eso hay que hablar.

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  • De retrones y hombres

    Decisiones

    #3 Los padres, pero sobre todo las madres de niños con discapacidad son el sumum, estoy de acuerdo Mariano. Conozco varias, entre ellas la mía, y te suscribo, han sido y son nuestro soporte con una incondicionalidad que les nace justo en el momento de habernos parido.

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  • De retrones y hombres

    ¡Tiene guasa el Whatsapp!

    #2 Muchas gracias, OX13 por tu comentario y actitud!

  • De retrones y hombres

    La metamorfosis me cansa

    #5 Enhorabuena por este post, Anita. Me ha gustado mucho el estilo.

  • De retrones y hombres

    La bestia negra de sus vidas: el verano con autismo

    #3 Con lo fácil que es dejarse llevar por la naturalidad, como tu aplauso. Olé por esa pareja de baile. Cada uno en su singularidad y desde su singularidad. No somos iguales, todos aportamos nuestras diferencias. Gracias por dejar comentarios, que siempre enriquecen y aportan puntos de vista.

  • De retrones y hombres

    Sobre la inocencia y la sociedad

    #1 Hola Mariano, me muevo en un entorno de niños, por así decirlo, y creo que los padres se toman la retronez con mejor disposición que en el pasado. Veo que los niños preguntan y que, pese al apuro que pasan algunos padres, no les callan y suelen responder a su curiosidad de la mejor forma que saben. La actitud de los retrones también ha mejorado al respecto. Lejos de incomodarnos solemos dar un paso adelante y responder al niño con naturalidad. Por supuesto sigue existiendo el padre o madre que calla al niño por no ofender al "dis". En el otro lado están los padres que, creyendo que están dejando expresar a su hijo, consienten conductas que terminan haciéndose pesadas, molestas y maleducadas. Por ejemplo, se me ha dado el caso de estarme todo un día con otra familia con niños que era la primera vez que estaban con una persona ciega y ser sometida a un persistente: ?cuántos dedos tengo en la mano? Pero no una vez ni tres, sino toooodo el santo día. Esto ya no es saciar la curiosidad de un niño, sino sino no enseñarle educación. Enhorabuena por el post, Mariano.

  • De retrones y hombres

    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #15 Bucefalo, cada uno recorre su camino. Vosotros habéis encontrado la fórmula que mejor se adecúa a vuestra hija y eso es lo importante.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #14 !Hola a todos! por fin puedo participar en los comentarios. Antes no por problemillas de accesibilidad. Gracias por estar ahí, leyendo, activos, semana tras semana. Aliciamaravillas, gracias, efectivamente el TDAH genera mucho sufrimiento entre quienes lo tienen/padecen. Lo de moverse tanto es lo de menos. Aún este es un trastorno bastante desconocido. También entre los médicos y por desgracia muchas personas luchan toda su vida contra corriente buscando respuestas a lo que les ocurre sin que nadie se las dé. Por eso es importantísimo que los médicos tomen conciencia y se formen. Algo parecido les sucede a los que conviven con la fatiga crónica. Al final, como digo medio broma medio en serio, lo menos malo va a ser esto de ser ciego: salta a la vista y nadie te lo cuestiona :-P (disculpad la antiguaya, pero no puedo usar emoticonos del siglo XXI).

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #22 Vale, hagamos la comparación, antivacunas y anti tdah, ¿que tienen ambos en común? ¿Negar la evidencia científica, excusarse con los efectos secundarios, no sopesar los beneficios que están científicamente comprobados? Puede que tengan alguna similitud, pero no toda, el tdah no se contagia y no tratarlo supone un perjuicio enorme para el paciente y su familia, y en todo caso para el profesor que vuelva loc@, pero no arriesga la salud de los demás. Por esto mismo y por ser el tdah algo que se sufre en primera persona, no comportando ningún riesgo para el resto, me resulta curioso ese movimiento negacionista, que al igual que la famosa Iglesia de la Cienciología promueve que se droga a los hijos para que sean más cómodos de llevar. Esa famosa anfetamina que dicen crea adicción, he vivido en primera persona como un niño que la tomaba desde los 6 años, cuando llegó a los 12 la encestaba en la parte alta de los armarios de cocina para que su madre no advirtiera que no la había tomado, advirtiendo la madre el empeoramiento de sus síntomas y volviendo loco a su terapéuta, sin ser capaces de descubrir que pasaba hasta que hizo limpieza. Curioso "mono" y adicción el que tenía este niño, que tras 6 años de tomarla se pirraba por esconderlas. Esta teoría antifarmacéuticas, nadie se la plantea con la diabetes o el colesterol, siendo muchos más pacientes quienes la toman, la única diferencia estriba en que no existe, por el momento, prueba fisiológica que determine 100% el tdah, aunque hace 50 años tampoco la había para muchas enfermedades y eso no hizo que estas fueran calificadas de "inventadas", sino que a través de los años se estableció prueba diagnóstica. Ejemplos hay a montones, alzheimer, parkinson, autismo (a esta última incluso se llegó a denominar a sus madres como "madres nevera" o poco afectivas y causantes del autismo de sus hijos). De aberraciones como estas la ciencia está llena, como intentar exorcizar a quien padecía demencia. Quizás tengamos que esperar alguna década más para el Tdah.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #16 En mi experiencia personal, si existe, se diagnostica y se medica demasiado rápido. A mi hijo mayor se lo diagnosticaron y descartaron en el mismo mes. En muchos casos tienes síntomas de déficit de atención en épocas donde los retos que abordas te superan o no tienes motivación y vas petando por distintos sitios, te deprimes, después generando despistes recurrentes, cansancio (vagueza), irascibilidad, etc. Desde mi no científico punto de vista, hay gente que tiene más capacidad para gestionar la "cola de pensamientos y tareas" y con menos capacidad. A su vez un TDAH también le ocurre una cosa que se llama hiperconcentración que le permite aprender mucho en un breve espacio de tiempo.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #4 A mi también me alegra que alguien por fin escriba algo con sentido sobre este tema. Demasiados artículos como tú bien dices "de cuñaos" en los últimos tiempos y, para muestra, los comentarios que te preceden. Una visita al médico (neurólogo) sin anteojos de color conspiranoico permitiría mejorar la vida de muchas personas. Pero no, mejor buscar una conspiración farmaceútica. Manda carallo.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #11 Por desgracia este trastorno no es una entelequia que discutir entre quienes no tienen ni idea de lo que es porque, sencillamente, no lo padecen. Es estremecedora la soberbia presuntamente intelectual y la falta de empatía de alguna gente que habla a la ligera y se embrolla dialécticamente con los problemas ajenos, que no necesitan de opinión, sino de solución. También sorprende, en este tiempo de sabelotodos de internet y posmodernos naturópatas, el desprecio que sistemáticamente se hace de la medicina que lleva salvando vidas desde que los malvados científicos y perversas farmacéuticas inventaron vacunas y fármacos que con el tiempo mejoran y evolucionan. Los que conocemos este trastorno de cerca sabemos que no es sólo nerviosismo infantil o estrés que curar con yoga, es una ansiedad que bloquea la voluntad y altera el carácter, que acompaña de por vida con mayor o menor intensidad y que necesita tanto ciertos fármacos como psicoterapia para poder sobrellevarse. Ya no hay "locos" que tratar con manicomios y duchas de agua fría, sino enfermos que tratar con ciencia y humanidad, tengan este trastorno o cualquier otro, como la depresión o el trastorno obsesivo. Por cierto, cuando nos hemos tomado una simple aspirina ¿hemos pensado en las maldades del ácido acetilsalicílico y de la corporación Bayer?

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    #5 Es vergonzoso que su periódico ayude a mantener la superchería. Pueden hacer mucho daño. Les recomiendo la lectura de "Volviendo a la normalidad", del catedrático Marino Pérez Álvarez y otros, (Alianza editorial). También existe mucha literatura en inglés, acusando a las farmacéuticas del invento.

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    #10 Que facil es hablar desde la ignorancia y el desconocimiento, Desde la falsa "sabiduría de borrego" adquirida de gurus y "renombrados " y dudosos catedráicos, respetados autores y conferenciantes famosos sobre conspiraciones "ocultas" de grandes corporaciores farmaceúticas que viven de mantener y desvelar al mundo cual mesias salvadores esas teorías conspiranoicas. Les deseo a todos los que así opinan o estigmatizan desde la ignorancia, que nunca comprendan en su propio pellejo que el TDAH supone en toda su dimensión, porque eso supondría que lo padecen ellos mismos y no se lo habían diagnósticado, o que una persona cercana lo padece y sufre las consecuencias y es algo muy duro, agotador. Pero hay tratamiento, que aunque no tiene cura alivia los síntomas y permite llevar una vida mas normalizada,con ciertas limitaciones sabiendo donde están y siendo consciente de la enfermedad. Pero eso, solo lo sabe quien la sufre. Que fácil es hablar gratuitamentede algo de oidas cuando a uno no le toca y no lo entiende.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #3 Me alegro de que salgan este tipo de artículos de concienciación. Hay mucho cuñado opinando a la ligera sobre un trastorno que puede, valga la redundancia, trastornarte la vida.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #8 Pensar que el Tdah es solo un problema motor o ser algo nervioso es simplificar mucho. Desgraciadamente alguna literatura sin rigor científico alguna y sobre todo internet ha promovido ese pensamiento, que el tdah es solo ser más inquieto y nervioso que el resto. Quien ha conocido a alguien con tdah de cerca se dará cuenta en seguida que ser movido es el menor de todos sus problemas. ¿Alguien puede imaginar el caos que generaría en nuestras vidas que todos los pensamientos que tenemos se agolparan a la vez sin orden ninguno?¿O que algo que has tenido que aprender con mucho tiempo y esfuerzo se olvidara de repente y tuvieras que volver a aprenderlo?¿O que tu tolerancia a la frustración sea tan baja que seas de un irascible que te impida hacer amigos? Por determinadas circunstancias he conocido de cerca a varios tdah, adultos y niños, a sus familias, a sus terapéutas, y he de decir que el sufrimiento de quien lo padece y la familia es enorme, tan grande que es hiriente oir con tanta ligereza a muchos decir que es un invento, sobre todo cuando se habla de oídas o de leídas, pero que no han convivido con un solo caso en su vida. Felicito a la autora de este artículo sobre todo por pedir ese respeto, respeto a tanto dolor como genera, a la incomprensión sobre todo, a la cantidad de complejos que produce a quien lo padece por sentirse de lo más miserable, y a sus padres por sentir que no son buenos padres y han educado mal. Tan solo ese sentimiento de culpabilidad de todos ellos es tan profundo y doloroso que ser nerviosillo o movido es el menor de sus problemas.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #1 Más sobre el TDAH (en catalán): http://joseluisregojo.blogspot.com.es/2012/05/tdah-veritat-o-mentida.html

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