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Nuria del Saz

Periodista y presentadora en Canal Sur, autora de poemas y de 'A ciegas en Manhattan', su primera novela.

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Crónica de un paje del Rey Baltasar

Siempre lo he tenido claro. Los Reyes Magos también son ciegos, como escribí en este otro artículo. Ciegos, sordos, cojos, con problemas de salud mental… Tan diversos como podamos imaginar. La realidad social es diversa y esta diversidad debería reflejarse en todo tipo de eventos, como ha sucedido en la Cabalgata de Reyes Magos de Sevilla. 

La cabalgata sevillana suele ser especial para mí por distintas razones, pero este 2019 se me ha puesto el orgullo por las nubes, porque mi rey, el favorito de tantos niños, Baltasar, era un Rey Mago ciego, encarnado por Cristóbal Martínez, el Delegado de la ONCE en Andalucía. Una magnífica oportunidad para hacer pedagogía de la normalidad. Los padres sevillanos han podido seguir alimentando la ilusión de sus hijos, a la vez que enseñaban algo esencial para la vida como es la igualdad desde las distintas capacidades. Un Rey Mago que no te ve desde su carroza, pero que lo ve todo, porque los Reyes Magos todo lo ven, igual que las personas ciegas, que no te ven, pero sí. Un Rey Mago que sin ver lanza una lluvia de caramelos sobre tus hombros, igual que todos los Reyes Magos que en la Historia han sido. Un Rey Mago que, sin ver, lanza besos a los niños que les contemplan desde las aceras, igual que sus antecesores, que baila y te hace disfrutar desde su trono con su singular simpatía y majestad. Que no te ve, pero sí. Es la magia y es la vida. 

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Propósito de Año Nuevo

El optimismo es una actitud ante la vida. Podemos ver el vaso medio lleno o medio vacío. Siempre encontraremos motivos para pensar que estamos peor que hace años, pero permitir o no que la desesperanza nos invada es una cuestión muy personal. Y este es mi propósito de Año Nuevo: en un tiempo en el que la inestabilidad parece ser lo más estable, confío en la capacidad de los seres humanos para mejorar día a día, para construir entre todos una sociedad mejor, confiable y acogedora para todos. Algo que nadie podrá hacer por usted ni por mí. Es su responsabilidad y la mía. Actuar conforme a sus capacidades desde la coherencia.

Todas las personas tenemos talentos, capacidades. Algo en lo que somos especialmente buenos, o simplemente buenos. Descubrirlo es una tarea personal. Creer en nosotros mismos también. Poner nuestras capacidades al servicio de los demás es una opción personal, pero la única opción, cuando verdaderamente queremos que esto de la sociedad funcione. Es su parte, su papel, y cada veinticuatro horas hay múltiples oportunidades de tomar la iniciativa.

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¡Oh, discapacidad!

¡Oh, discapacidad!, con este insólito apóstrofe les invito a empaparse de diferencia, de igualdad y diversidad a través de los versos de Javier Jordán. Este no es un libro de poemas escrito por una persona con discapacidad. Es la mirada de quien vive la discapacidad como testigo. De quien ha sabido ver más allá de la superficie, distinguiendo elementos poéticos en un ámbito usualmente alejado de lo lírico.

Javier Jordán estudió Psicología en los años noventa y, hasta entonces, su vida transcurrió en la aparente normalidad de esa superficie corriente donde habitamos. La discapacidad “le sobrevino” por motivos laborales. Profesionalmente, se dedica desde hace dos décadas a la orientación laboral en la Fundación ONCE. El poemario es el resultado de esas vivencias y aprendizajes junto a las personas con discapacidad con las que se relaciona a diario.

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La minoría más amplia del mundo

Veintiséis años han pasado desde que las Naciones Unidas declararon el 3 de diciembre como Día Internacional de la Discapacidad. Mirando atrás parecen muchos, pero apenas es una generación. Son un puñado de años de reivindicaciones, de luchas, lemas, buenos propósitos y algunos frutos. ¿Muchos, pocos, suficientes? Rotundamente no. Las personas con discapacidad aún tenemos que batallar a diario para cuestiones bastante básicas. Por un lado, transita la teoría y, por otro, la práctica. Se teoriza demasiado.

Avances en legislación. Si un alienígena aterrizara en cualquier país de los llamados desarrollados y solo tuviera acceso a nuestros marcos legislativos, se llevaría una idea equivocada de la realidad. 160 países suscribieron la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la agenda 2030 no quiso dejar a nadie atrás, como sí ocurrió con los Objetivos del Milenio. Pasos relevantes, que aún planean en la esfera desiderativa más que en la concreta. Pero probablemente necesarios para combatir la ignorancia que aún se tiene acerca de la discapacidad.

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La 'Divertad' de Javier Romañach

Combativo, activo, libre. Son los tres adjetivos con los que quiero recordar a Javier Romañach, ingeniero informático y activista civil por los derechos de las personas con diversidad funcional. Javier se fue el pasado 13 de noviembre, dejando un importante legado de vida. De una vida que reivindicaba independiente y por la que luchó desde que se convirtió en una persona tetrapléjica a raíz de un accidente de tráfico, que le produjo una lesión medular cervical permanente.   

En 2001 impulsó el Movimiento de Vida Independiente y Divertad en España junto a Manuel Lobato y Juan Antonio Rodríguez Lorenzo. Un movimiento surgido en 1972 en Estados Unidos y muy arraigado en Europa en la actualidad. Nació como un foro de reflexión filosófica y de lucha por los derechos de las personas con diversidad funcional. Un foro sin jerarquías, donde se debaten ideas, se investigan y se generan documentación y artículos tratando de influir en el ámbito político y social con sus campañas y acciones.

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Del suicidio sí se habla

El suicidio aún es un tema tabú. Nos cuesta sustraernos a la realidad de alguien que desea acabar con su vida. Suele asociarse a la enfermedad mental, pero lo cierto es que muchos en una etapa de terrible sufrimiento pueden considerarlo como una solución. Solo que es una solución definitiva para un problema pasajero. Después del suicidio no hay vuelta atrás.

Cuando estudié periodismo, hace ya más de veinte años, en las facultades de Comunicación se enseñaba que del suicidio no se habla en los medios. Era una recomendación omnipresente en los manuales de estilo. Se creía que obviando estas noticias se evitaban los suicidios. Pero desde el año 2000, la OMS empezó a recomendar la necesidad de una correcta y responsable información sobre el suicidio para prevenir unas muertes evitables.

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Atípico

Atípico, según el diccionario: “Adejtivo. Que se aparta de los tipos conocidos por sus características peculiares”. Sam encaja con esa definición. Sam es el personaje protagonista con autismo en la serie así titulada.

“Sam Gardner, un adolescente con cierto grado de autismo, emprende un viaje para encontrar el amor que pondrá patas arriba a su familia”. Con estas palabras presenta Netflix la serie, que cuenta ya con dos temporadas. Creada por Robia Rashid y protagonizada por Jennifer Jason Leigh, Keir Gilchrist y Michael Rapaport, nos adentra en la intrahistoria de una familia con un hijo autista. Realidad bastante desconocida para la mayoría.

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La poesía de Iu Xiuhua

“Las palabras abren puertas sobre el mar, Rafael Alberti”. Las palabras son llaves de nuestro yo encerrado. Son la clave que nos desvelan. Ante nosotros y para los demás. Claves en cierta forma terapéuticas, en cierta forma liberadoras. Cuando nuestro propio cuerpo nos limita, ellas permiten trascendernos.

Pero muchas veces cuesta expresarse. Ya sea porque no encontramos esas palabras, ya sea porque nuestro cuerpo nos impide verbalizar. A veces, porque no tenemos quien nos escuche.

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Sentido y sensibilidad

Pese al título de hoy, no les voy a escribir sobre la famosa novela de Jane Austen. Todos sentimos. Pero no todos sentimos igual, no oímos igual, no olemos igual ni vemos igual. No me refiero a que hay personas que no ven o no oyen, sino que hay muchas personas, niños, que aún teniendo sanos los ojos –y el resto de órganos de los sentidos-, tienen dificultades importantes para procesar lo que estos captan. El problema no está en los ojos, sino en la visión; no en el oído, sino en la audición, etc. En este tipo de trastornos, juega un papel fundamental el terapeuta ocupacional especializado en integración sensorial. Una figura que, hasta ahora, solo está presente en el ámbito educativo de algunas comunidades autónomas.

Este curso, el colegio Arias Montano de Badajoz ha abierto un aula experimental para alumnos con trastorno del espectro autista, incluyendo la figura del terapeuta ocupacional. El trabajo que realizan estos terapeutas ocupacionales tiene un gran impacto en el desarrollo de los niños con dificultades de procesamiento sensorial. La mayoría de los niños reciben las terapias fuera de la escuela, en gabinetes privados con un alto coste para las familias. Por eso, que nuestro sistema educativo lo esté incorporando es una buena noticia.

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A caballo con los cuatro sentidos

Hoy les traigo una pequeña historia personal. A veces algo pequeño se convierte en algo grande y lo que parece sencillo, en un principio, tiene su recorrido hasta lograrse. Una ruta a caballo en familia, por la playa, para disfrutar de las sensaciones al aire libre desde otra perspectiva. A mis hijas les entusiasmaba la idea. No es algo que me hubiera planteado antes. ¿Sería posible? Una vez más, me sentía capaz. Pero… ¿me pondrían trabas? ¿Encontraría receptividad por parte de los organizadores? ¿Podríamos realizar la actividad los cuatro? Para mí es importante que mis hijas crezcan conviviendo con la discapacidad de una forma positiva, que todos podemos hacer casi cualquier cosa si pensamos cómo hacerlo. Casi siempre es posible, pero han de sumarse la voluntad de ambas partes para facilitarlo.

Presumía que no sería tan fácil como llegar a una oficina turística y apuntarnos, como hubiera hecho cualquier familia. Para empezar, tienes que advertir tu discapacidad, porque evidentemente necesitas una atención más individualizada. De hecho, tras unas cuantas idas y venidas, de intermediario a intermediario, contactamos con la responsable última que debía dar su conformidad y, tras explicar, mis necesidades, nos ofreció día y hora para realizar esa maravillosa ruta a caballo en el entorno de Doñana, en Huelva, en las condiciones óptimas de seguridad. Allá que fuimos, espoleados por la ilusión de conocer esos parajes desde una montura.

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  • De retrones y hombres

    Hacia el infinito

    #6 Amanarva, has dado en el clavo. No necesitamos ni tenemos por qué ser genios ni héroes para exigir lo que por derecho nos pertenece, pero la realidad es que a Hawking se le ha facilitado por ser el genio que es. Debe servirnos de inspiración y modelo en el sentido de que es prueba evidente de que con soportes que suplan las limitaciones todos podemos aportar nuestro talento a la sociedad y cuando se nos niega o escatima quien se pone en evidencia es la incompetencia y la mediocridad de quien puede sproveer esa ayuda, del tipo que sea. Gracias por participar.

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    Hacia el infinito

    #5 Cristobal, comentarios de apoyo como el tuyo son valiosos para nosotros. Espero que sí, que Eldiario.es siga apostando por la normalización y la inclusión. Un saludo y feliz año nuevo!

  • De retrones y hombres

    Hacia el infinito

    #4 Gracias a ti, Alicia, por responder. Ciertamente las palabras introducen matices y nos sentimos más cómodas con unas que con otras porque transmiten mejor nuestro pensamiento o sentimiento. Lo que no cabe duda es que con la asistencia adecuada la discapacidad se inclina del "dis" a la "capacidad". El caso de Hawking es buena prueba de ello. Si los retrones no somos "más capaces" es la mayoría de las veces porque no contamos con la asistencia/ayuda/adaptación adecuada o necesaria. Y de eso hay que hablar.

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    Decisiones

    #3 Los padres, pero sobre todo las madres de niños con discapacidad son el sumum, estoy de acuerdo Mariano. Conozco varias, entre ellas la mía, y te suscribo, han sido y son nuestro soporte con una incondicionalidad que les nace justo en el momento de habernos parido.

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    ¡Tiene guasa el Whatsapp!

    #2 Muchas gracias, OX13 por tu comentario y actitud!

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    La metamorfosis me cansa

    #5 Enhorabuena por este post, Anita. Me ha gustado mucho el estilo.

  • De retrones y hombres

    La bestia negra de sus vidas: el verano con autismo

    #3 Con lo fácil que es dejarse llevar por la naturalidad, como tu aplauso. Olé por esa pareja de baile. Cada uno en su singularidad y desde su singularidad. No somos iguales, todos aportamos nuestras diferencias. Gracias por dejar comentarios, que siempre enriquecen y aportan puntos de vista.

  • De retrones y hombres

    Sobre la inocencia y la sociedad

    #1 Hola Mariano, me muevo en un entorno de niños, por así decirlo, y creo que los padres se toman la retronez con mejor disposición que en el pasado. Veo que los niños preguntan y que, pese al apuro que pasan algunos padres, no les callan y suelen responder a su curiosidad de la mejor forma que saben. La actitud de los retrones también ha mejorado al respecto. Lejos de incomodarnos solemos dar un paso adelante y responder al niño con naturalidad. Por supuesto sigue existiendo el padre o madre que calla al niño por no ofender al "dis". En el otro lado están los padres que, creyendo que están dejando expresar a su hijo, consienten conductas que terminan haciéndose pesadas, molestas y maleducadas. Por ejemplo, se me ha dado el caso de estarme todo un día con otra familia con niños que era la primera vez que estaban con una persona ciega y ser sometida a un persistente: ?cuántos dedos tengo en la mano? Pero no una vez ni tres, sino toooodo el santo día. Esto ya no es saciar la curiosidad de un niño, sino sino no enseñarle educación. Enhorabuena por el post, Mariano.

  • De retrones y hombres

    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #15 Bucefalo, cada uno recorre su camino. Vosotros habéis encontrado la fórmula que mejor se adecúa a vuestra hija y eso es lo importante.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #14 !Hola a todos! por fin puedo participar en los comentarios. Antes no por problemillas de accesibilidad. Gracias por estar ahí, leyendo, activos, semana tras semana. Aliciamaravillas, gracias, efectivamente el TDAH genera mucho sufrimiento entre quienes lo tienen/padecen. Lo de moverse tanto es lo de menos. Aún este es un trastorno bastante desconocido. También entre los médicos y por desgracia muchas personas luchan toda su vida contra corriente buscando respuestas a lo que les ocurre sin que nadie se las dé. Por eso es importantísimo que los médicos tomen conciencia y se formen. Algo parecido les sucede a los que conviven con la fatiga crónica. Al final, como digo medio broma medio en serio, lo menos malo va a ser esto de ser ciego: salta a la vista y nadie te lo cuestiona :-P (disculpad la antiguaya, pero no puedo usar emoticonos del siglo XXI).

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #22 Vale, hagamos la comparación, antivacunas y anti tdah, ¿que tienen ambos en común? ¿Negar la evidencia científica, excusarse con los efectos secundarios, no sopesar los beneficios que están científicamente comprobados? Puede que tengan alguna similitud, pero no toda, el tdah no se contagia y no tratarlo supone un perjuicio enorme para el paciente y su familia, y en todo caso para el profesor que vuelva loc@, pero no arriesga la salud de los demás. Por esto mismo y por ser el tdah algo que se sufre en primera persona, no comportando ningún riesgo para el resto, me resulta curioso ese movimiento negacionista, que al igual que la famosa Iglesia de la Cienciología promueve que se droga a los hijos para que sean más cómodos de llevar. Esa famosa anfetamina que dicen crea adicción, he vivido en primera persona como un niño que la tomaba desde los 6 años, cuando llegó a los 12 la encestaba en la parte alta de los armarios de cocina para que su madre no advirtiera que no la había tomado, advirtiendo la madre el empeoramiento de sus síntomas y volviendo loco a su terapéuta, sin ser capaces de descubrir que pasaba hasta que hizo limpieza. Curioso "mono" y adicción el que tenía este niño, que tras 6 años de tomarla se pirraba por esconderlas. Esta teoría antifarmacéuticas, nadie se la plantea con la diabetes o el colesterol, siendo muchos más pacientes quienes la toman, la única diferencia estriba en que no existe, por el momento, prueba fisiológica que determine 100% el tdah, aunque hace 50 años tampoco la había para muchas enfermedades y eso no hizo que estas fueran calificadas de "inventadas", sino que a través de los años se estableció prueba diagnóstica. Ejemplos hay a montones, alzheimer, parkinson, autismo (a esta última incluso se llegó a denominar a sus madres como "madres nevera" o poco afectivas y causantes del autismo de sus hijos). De aberraciones como estas la ciencia está llena, como intentar exorcizar a quien padecía demencia. Quizás tengamos que esperar alguna década más para el Tdah.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #16 En mi experiencia personal, si existe, se diagnostica y se medica demasiado rápido. A mi hijo mayor se lo diagnosticaron y descartaron en el mismo mes. En muchos casos tienes síntomas de déficit de atención en épocas donde los retos que abordas te superan o no tienes motivación y vas petando por distintos sitios, te deprimes, después generando despistes recurrentes, cansancio (vagueza), irascibilidad, etc. Desde mi no científico punto de vista, hay gente que tiene más capacidad para gestionar la "cola de pensamientos y tareas" y con menos capacidad. A su vez un TDAH también le ocurre una cosa que se llama hiperconcentración que le permite aprender mucho en un breve espacio de tiempo.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #4 A mi también me alegra que alguien por fin escriba algo con sentido sobre este tema. Demasiados artículos como tú bien dices "de cuñaos" en los últimos tiempos y, para muestra, los comentarios que te preceden. Una visita al médico (neurólogo) sin anteojos de color conspiranoico permitiría mejorar la vida de muchas personas. Pero no, mejor buscar una conspiración farmaceútica. Manda carallo.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #11 Por desgracia este trastorno no es una entelequia que discutir entre quienes no tienen ni idea de lo que es porque, sencillamente, no lo padecen. Es estremecedora la soberbia presuntamente intelectual y la falta de empatía de alguna gente que habla a la ligera y se embrolla dialécticamente con los problemas ajenos, que no necesitan de opinión, sino de solución. También sorprende, en este tiempo de sabelotodos de internet y posmodernos naturópatas, el desprecio que sistemáticamente se hace de la medicina que lleva salvando vidas desde que los malvados científicos y perversas farmacéuticas inventaron vacunas y fármacos que con el tiempo mejoran y evolucionan. Los que conocemos este trastorno de cerca sabemos que no es sólo nerviosismo infantil o estrés que curar con yoga, es una ansiedad que bloquea la voluntad y altera el carácter, que acompaña de por vida con mayor o menor intensidad y que necesita tanto ciertos fármacos como psicoterapia para poder sobrellevarse. Ya no hay "locos" que tratar con manicomios y duchas de agua fría, sino enfermos que tratar con ciencia y humanidad, tengan este trastorno o cualquier otro, como la depresión o el trastorno obsesivo. Por cierto, cuando nos hemos tomado una simple aspirina ¿hemos pensado en las maldades del ácido acetilsalicílico y de la corporación Bayer?

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    #5 Es vergonzoso que su periódico ayude a mantener la superchería. Pueden hacer mucho daño. Les recomiendo la lectura de "Volviendo a la normalidad", del catedrático Marino Pérez Álvarez y otros, (Alianza editorial). También existe mucha literatura en inglés, acusando a las farmacéuticas del invento.

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    #10 Que facil es hablar desde la ignorancia y el desconocimiento, Desde la falsa "sabiduría de borrego" adquirida de gurus y "renombrados " y dudosos catedráicos, respetados autores y conferenciantes famosos sobre conspiraciones "ocultas" de grandes corporaciores farmaceúticas que viven de mantener y desvelar al mundo cual mesias salvadores esas teorías conspiranoicas. Les deseo a todos los que así opinan o estigmatizan desde la ignorancia, que nunca comprendan en su propio pellejo que el TDAH supone en toda su dimensión, porque eso supondría que lo padecen ellos mismos y no se lo habían diagnósticado, o que una persona cercana lo padece y sufre las consecuencias y es algo muy duro, agotador. Pero hay tratamiento, que aunque no tiene cura alivia los síntomas y permite llevar una vida mas normalizada,con ciertas limitaciones sabiendo donde están y siendo consciente de la enfermedad. Pero eso, solo lo sabe quien la sufre. Que fácil es hablar gratuitamentede algo de oidas cuando a uno no le toca y no lo entiende.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #3 Me alegro de que salgan este tipo de artículos de concienciación. Hay mucho cuñado opinando a la ligera sobre un trastorno que puede, valga la redundancia, trastornarte la vida.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #8 Pensar que el Tdah es solo un problema motor o ser algo nervioso es simplificar mucho. Desgraciadamente alguna literatura sin rigor científico alguna y sobre todo internet ha promovido ese pensamiento, que el tdah es solo ser más inquieto y nervioso que el resto. Quien ha conocido a alguien con tdah de cerca se dará cuenta en seguida que ser movido es el menor de todos sus problemas. ¿Alguien puede imaginar el caos que generaría en nuestras vidas que todos los pensamientos que tenemos se agolparan a la vez sin orden ninguno?¿O que algo que has tenido que aprender con mucho tiempo y esfuerzo se olvidara de repente y tuvieras que volver a aprenderlo?¿O que tu tolerancia a la frustración sea tan baja que seas de un irascible que te impida hacer amigos? Por determinadas circunstancias he conocido de cerca a varios tdah, adultos y niños, a sus familias, a sus terapéutas, y he de decir que el sufrimiento de quien lo padece y la familia es enorme, tan grande que es hiriente oir con tanta ligereza a muchos decir que es un invento, sobre todo cuando se habla de oídas o de leídas, pero que no han convivido con un solo caso en su vida. Felicito a la autora de este artículo sobre todo por pedir ese respeto, respeto a tanto dolor como genera, a la incomprensión sobre todo, a la cantidad de complejos que produce a quien lo padece por sentirse de lo más miserable, y a sus padres por sentir que no son buenos padres y han educado mal. Tan solo ese sentimiento de culpabilidad de todos ellos es tan profundo y doloroso que ser nerviosillo o movido es el menor de sus problemas.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #1 Más sobre el TDAH (en catalán): http://joseluisregojo.blogspot.com.es/2012/05/tdah-veritat-o-mentida.html

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