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Nuria del Saz

Periodista y presentadora en Canal Sur, autora de poemas y de 'A ciegas en Manhattan', su primera novela.

  • Reacciones a sus artículos en eldiario.es: 233

Señorías, no somos disminuidos

¿Sabían que el artículo 49 de la Constitución Española se refiere a las personas con discapacidad como disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos?

Tal cual. Una muestra más –y muy gruesa– de que lo del lenguaje inclusivo no es otra cosa que el postureo del que está contaminada la esfera pública. ¿Quién se acordaba de la Constitución? Y eso que miles de personas la estudian año tras año para cualquier oposición… pues a nadie ha parecido chirriarle la palabrita.

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Estamos comprando a ciegas

Mis súper desarrollado sentido del tacto no da para adivinar el sabor de los yogures solo tocando el envase. ¿Por qué se empeña la gente en decir que las personas ciegas tenemos más desarrollados el resto de los sentidos? ¿Mito o realidad? 

No estoy de acuerdo con semejante tópico. 

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El día del orgullo loco

Siempre se les ha llamado locos, en privado, entre susurros, unas veces con más y otras con menos respeto. A veces, como insulto. Es una palabra que aún nos hace sentir cierta incomodidad. Confieso que a mí me molesta cuando oigo a alguien usarla, sobre todo, en contextos de trabajo, como periodista, donde debería existir ya una sensibilidad al respecto. Sé que, en el ámbito escolar, en algunas aulas, no se permite a los niños decirla ni como broma. De ahí mi sorpresa al conocer la existencia de la celebración del llamado día del orgullo loco. Sobre dicha terminología, podríamos discutir, pero hoy voy al fondo, no a la forma.

A la locura generalmente le tenemos miedo, porque lo desconocido nos provoca temor.

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Todo muy normal

Paseando por el barrio de mi marido, solemos cruzarnos con un tipo singular, que siempre siempre nos saluda al paso. “¡Adiós, Rafa!” le dice. “¡Adiós, Manuel!”, le responde él. Es lo que llamaríamos un tipo raro. Ambos fueron compañeros de colegio en los ochenta. Hoy ese chico sería lo que se conoce como un alumno con necesidades especiales. Entonces, sencillamente era un niño raro, al que los compañeros excluían. Raro, tal vez. Educado, sin duda. Manuel fue quedándose solo, cuando los chicos van formando sus grupos y el que se sale de la norma queda apartado. Mi marido, que percibía cómo su compañero de clase se iba quedando al margen, le llamaba para jugar al ordenador. Pasaron muy buenos ratos frente a las pantallas de los ochenta.

Ahora, cuando se cruzan por la calle, alguna vez se paran e intercambian cuatro frases. Otras veces, se saludan al vuelo. Casi siempre, cuando ya nos separamos, solemos reflexionar acerca de esas personas a las que calificamos de raras o singulares, que, sin embargo, demuestran mejor comportamiento que otras a las que se les presupone una normalidad.

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Campeones

El domingo fuimos al cine. "¡Menuda novedad!", pensará usted que me lee camino del trabajo en el metro. No suelo frecuentar mucho las salas. Solo cuando hay estrenos infantiles. Pero aquí el acontecimiento fue ir toda la familia a ver Campeones, la nueva película de Javier Fesser. Es la primera película no infantil que llevo a ver a mis hijas, que ya van dejando atrás la primera infancia. Una película para mayores de siete años, que generaba bastante expectación en casa. Después de haberla visto, ruego encarecidamente que vaya con su familia a realizar un poco de pedagogía consigo mismo y con sus hijos.

Solo sabíamos de ella que contaba la historia de unos chicos con discapacidad intelectual, que formaban un equipo de baloncesto. Llegamos con media hora de antelación y apenas quedaban butacas libres en la sala. Buena señal.

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Periodismo y discapacidad

Periodismo y Discapacidad. Dos términos muy ligados a mi vida. Son tantos años militando en la doble condición que casi no me recuerdo de otra forma. Son dos condiciones que uno va aprendiendo con la experiencia, que va integrando hasta que se adhiere al cuerpo como una segunda piel. Uno se hace periodista y, por presión social, termina convirtiéndose en experto en discapacidad. La marea te lleva constantemente a una orilla, por mucho que nades contra corriente hacia el horizonte. Una orilla que, casi siempre, es la de la discapacidad. Esto me molestaba profundamente en los comienzos de mi carrera profesional, cuando quieres demostrar todo de lo que eres capaz. Cuando quieres que los otros vean más allá de la discapacidad. Que los demás miren hacia ese horizonte al que deseas dirigirte. Pero no. La ola, una y otra vez, te devuelve a la orilla, hasta que comprendes que es una alianza indisoluble. Indisoluble, positiva y que suma. Suma y te distingue, legitimándote a emitir juicios basados en la experiencia propia y de cuantos comparten esa circunstancia.

La semana pasada compartí mesa redonda con otros periodistas con discapacidad en una jornada debate sobre Periodismo y Discapacidad, organizada por la Fundación A la Par, en la que se presentó el informe “Tratamiento informativo de la discapacidad: los medios en las redes sociales”. Sí, estas se han tragado a los medios de comunicación tradicionales en cierta forma, aunque son estos los que siguen marcando el qué, y los más respetuosos a la hora de abordar la discapacidad. 

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Los otros

El pasado 14 de marzo perdimos una de las mentes más prodigiosas del siglo XX. Stephen Hawking falleció finalmente a los setenta y seis años, dejando un extraordinario legado. Sin duda, sus aportaciones a la astrofísica. Pero también, a la vez, su gran ejemplo de capacidad desde una situación de salud tremendamente adversa. 

Mi apreciado Guillermo Fésser le despedía con las siguientes palabras: "Bye Stephen, you were a genius... in helping to normalize so many people’s lives" (Adiós, Stephen, fuiste un genio, en ayudar a normalizar la vida de muchas personas)

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Desde fuera

Por mucho coraje que me dé, tengo que reconocer que la sentencia “no hay mayor ciego que el que no quiere ver”, es totalmente cierta. ¿Quién no ha escuchado hablar al menos una vez sobre la importancia de la detección precoz de los trastornos en la infancia para poder darle al niño una atención temprana? Atención por la que tantos cientos de familias luchan y que, con todas sus carencias y deficiencias sistémicas, está ahí. Que es insuficiente, sí. Que se acaba demasiado pronto, sí, pero existe y hay muchos profesionales trabajando día a día con los niños en las escuelas.

De esos profesionales quería hablarles hoy. De los maestros de pedagogía terapéutica, de los especialistas en audición y lenguaje y de los maestros de infantil que, en tantas ocasiones, son los primeros en detectar que hay algo raro en ese niño, algo que no encaja, y se encuentra en la dolorosa situación de tener que quitarle la venda de los ojos a unos padres que, hasta hoy, pensaban que tenían un niño normo típico.

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María y su mundo

Las personas con discapacidad sentimos muchas veces la incomprensión de cuantos nos rodean. En mayor o menor medida, pero antes o después, se siente esa soledad. En algún momento. La soledad de ser el único distinto en tu entorno más inmediato. A veces, nos gustaría que los demás vivieran con verdadera empatía –y no de boquilla – la discapacidad. Estoy convencida de que solo así se puede avanzar, desde el fondo, desde las tripas, desde la propia experiencia. Pero como tampoco pretendemos que todo hijo de vecino se haga discapacitado a la fuerza –no, no haremos que parezca un accidente, por muy de moda que esté el tercer sector –, vamos a servirnos de la Literatura para ejercitar la empatía.

Por eso hoy les traigo un libro, ‘María y su mundo’, a través del cual podemos acercarnos a un trastorno mental del que conocemos muchos mitos y, me temo, del que muy poco sabemos en realidad. Hablo del autismo o, más correctamente, del trastorno del espectro autista.

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Maestros y diversidad

Algunos la llaman la realidad invisible, pero los que están en primera línea –familia, terapeutas- la tienen muy presente. Nos referimos a los niños con necesidades especiales. Muchos pensaréis que no es tan invisible, puesto que la actual ley educativa contempla la inclusión, pero que la norma lo recoja, no significa que la realidad lo refleje.

Si usted es madre o padre de un niño con necesidades educativas especiales, seguro que habrá tenido que escuchar en alguna ocasión a lo largo de la vida de su hijo, a un maestro o profesor decir que él no está preparado para enseñar aun niño así. Esto ya lo escuchaba yo en los años noventa, cuando era alumna, pero que siga sucediendo hoy es reprochable. Los que tenéis hijos con necesidades especiales sabéis el esfuerzo que supone sacarle adelante en el actual sistema educativo, pese a que la ley lo dice muy claro, como puse de relieve en mi anterior artículo

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  • De retrones y hombres

    Hacia el infinito

    #6 Amanarva, has dado en el clavo. No necesitamos ni tenemos por qué ser genios ni héroes para exigir lo que por derecho nos pertenece, pero la realidad es que a Hawking se le ha facilitado por ser el genio que es. Debe servirnos de inspiración y modelo en el sentido de que es prueba evidente de que con soportes que suplan las limitaciones todos podemos aportar nuestro talento a la sociedad y cuando se nos niega o escatima quien se pone en evidencia es la incompetencia y la mediocridad de quien puede sproveer esa ayuda, del tipo que sea. Gracias por participar.

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    Hacia el infinito

    #5 Cristobal, comentarios de apoyo como el tuyo son valiosos para nosotros. Espero que sí, que Eldiario.es siga apostando por la normalización y la inclusión. Un saludo y feliz año nuevo!

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    Hacia el infinito

    #4 Gracias a ti, Alicia, por responder. Ciertamente las palabras introducen matices y nos sentimos más cómodas con unas que con otras porque transmiten mejor nuestro pensamiento o sentimiento. Lo que no cabe duda es que con la asistencia adecuada la discapacidad se inclina del "dis" a la "capacidad". El caso de Hawking es buena prueba de ello. Si los retrones no somos "más capaces" es la mayoría de las veces porque no contamos con la asistencia/ayuda/adaptación adecuada o necesaria. Y de eso hay que hablar.

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    Decisiones

    #3 Los padres, pero sobre todo las madres de niños con discapacidad son el sumum, estoy de acuerdo Mariano. Conozco varias, entre ellas la mía, y te suscribo, han sido y son nuestro soporte con una incondicionalidad que les nace justo en el momento de habernos parido.

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    ¡Tiene guasa el Whatsapp!

    #2 Muchas gracias, OX13 por tu comentario y actitud!

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    La metamorfosis me cansa

    #5 Enhorabuena por este post, Anita. Me ha gustado mucho el estilo.

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    La bestia negra de sus vidas: el verano con autismo

    #3 Con lo fácil que es dejarse llevar por la naturalidad, como tu aplauso. Olé por esa pareja de baile. Cada uno en su singularidad y desde su singularidad. No somos iguales, todos aportamos nuestras diferencias. Gracias por dejar comentarios, que siempre enriquecen y aportan puntos de vista.

  • De retrones y hombres

    Sobre la inocencia y la sociedad

    #1 Hola Mariano, me muevo en un entorno de niños, por así decirlo, y creo que los padres se toman la retronez con mejor disposición que en el pasado. Veo que los niños preguntan y que, pese al apuro que pasan algunos padres, no les callan y suelen responder a su curiosidad de la mejor forma que saben. La actitud de los retrones también ha mejorado al respecto. Lejos de incomodarnos solemos dar un paso adelante y responder al niño con naturalidad. Por supuesto sigue existiendo el padre o madre que calla al niño por no ofender al "dis". En el otro lado están los padres que, creyendo que están dejando expresar a su hijo, consienten conductas que terminan haciéndose pesadas, molestas y maleducadas. Por ejemplo, se me ha dado el caso de estarme todo un día con otra familia con niños que era la primera vez que estaban con una persona ciega y ser sometida a un persistente: ?cuántos dedos tengo en la mano? Pero no una vez ni tres, sino toooodo el santo día. Esto ya no es saciar la curiosidad de un niño, sino sino no enseñarle educación. Enhorabuena por el post, Mariano.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #15 Bucefalo, cada uno recorre su camino. Vosotros habéis encontrado la fórmula que mejor se adecúa a vuestra hija y eso es lo importante.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #14 !Hola a todos! por fin puedo participar en los comentarios. Antes no por problemillas de accesibilidad. Gracias por estar ahí, leyendo, activos, semana tras semana. Aliciamaravillas, gracias, efectivamente el TDAH genera mucho sufrimiento entre quienes lo tienen/padecen. Lo de moverse tanto es lo de menos. Aún este es un trastorno bastante desconocido. También entre los médicos y por desgracia muchas personas luchan toda su vida contra corriente buscando respuestas a lo que les ocurre sin que nadie se las dé. Por eso es importantísimo que los médicos tomen conciencia y se formen. Algo parecido les sucede a los que conviven con la fatiga crónica. Al final, como digo medio broma medio en serio, lo menos malo va a ser esto de ser ciego: salta a la vista y nadie te lo cuestiona :-P (disculpad la antiguaya, pero no puedo usar emoticonos del siglo XXI).

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #1 Más sobre el TDAH (en catalán): http://joseluisregojo.blogspot.com.es/2012/05/tdah-veritat-o-mentida.html

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #3 Me alegro de que salgan este tipo de artículos de concienciación. Hay mucho cuñado opinando a la ligera sobre un trastorno que puede, valga la redundancia, trastornarte la vida.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #4 A mi también me alegra que alguien por fin escriba algo con sentido sobre este tema. Demasiados artículos como tú bien dices "de cuñaos" en los últimos tiempos y, para muestra, los comentarios que te preceden. Una visita al médico (neurólogo) sin anteojos de color conspiranoico permitiría mejorar la vida de muchas personas. Pero no, mejor buscar una conspiración farmaceútica. Manda carallo.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #5 Es vergonzoso que su periódico ayude a mantener la superchería. Pueden hacer mucho daño. Les recomiendo la lectura de "Volviendo a la normalidad", del catedrático Marino Pérez Álvarez y otros, (Alianza editorial). También existe mucha literatura en inglés, acusando a las farmacéuticas del invento.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #8 Pensar que el Tdah es solo un problema motor o ser algo nervioso es simplificar mucho. Desgraciadamente alguna literatura sin rigor científico alguna y sobre todo internet ha promovido ese pensamiento, que el tdah es solo ser más inquieto y nervioso que el resto. Quien ha conocido a alguien con tdah de cerca se dará cuenta en seguida que ser movido es el menor de todos sus problemas. ¿Alguien puede imaginar el caos que generaría en nuestras vidas que todos los pensamientos que tenemos se agolparan a la vez sin orden ninguno?¿O que algo que has tenido que aprender con mucho tiempo y esfuerzo se olvidara de repente y tuvieras que volver a aprenderlo?¿O que tu tolerancia a la frustración sea tan baja que seas de un irascible que te impida hacer amigos? Por determinadas circunstancias he conocido de cerca a varios tdah, adultos y niños, a sus familias, a sus terapéutas, y he de decir que el sufrimiento de quien lo padece y la familia es enorme, tan grande que es hiriente oir con tanta ligereza a muchos decir que es un invento, sobre todo cuando se habla de oídas o de leídas, pero que no han convivido con un solo caso en su vida. Felicito a la autora de este artículo sobre todo por pedir ese respeto, respeto a tanto dolor como genera, a la incomprensión sobre todo, a la cantidad de complejos que produce a quien lo padece por sentirse de lo más miserable, y a sus padres por sentir que no son buenos padres y han educado mal. Tan solo ese sentimiento de culpabilidad de todos ellos es tan profundo y doloroso que ser nerviosillo o movido es el menor de sus problemas.

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    #10 Que facil es hablar desde la ignorancia y el desconocimiento, Desde la falsa "sabiduría de borrego" adquirida de gurus y "renombrados " y dudosos catedráicos, respetados autores y conferenciantes famosos sobre conspiraciones "ocultas" de grandes corporaciores farmaceúticas que viven de mantener y desvelar al mundo cual mesias salvadores esas teorías conspiranoicas. Les deseo a todos los que así opinan o estigmatizan desde la ignorancia, que nunca comprendan en su propio pellejo que el TDAH supone en toda su dimensión, porque eso supondría que lo padecen ellos mismos y no se lo habían diagnósticado, o que una persona cercana lo padece y sufre las consecuencias y es algo muy duro, agotador. Pero hay tratamiento, que aunque no tiene cura alivia los síntomas y permite llevar una vida mas normalizada,con ciertas limitaciones sabiendo donde están y siendo consciente de la enfermedad. Pero eso, solo lo sabe quien la sufre. Que fácil es hablar gratuitamentede algo de oidas cuando a uno no le toca y no lo entiende.

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    #11 Por desgracia este trastorno no es una entelequia que discutir entre quienes no tienen ni idea de lo que es porque, sencillamente, no lo padecen. Es estremecedora la soberbia presuntamente intelectual y la falta de empatía de alguna gente que habla a la ligera y se embrolla dialécticamente con los problemas ajenos, que no necesitan de opinión, sino de solución. También sorprende, en este tiempo de sabelotodos de internet y posmodernos naturópatas, el desprecio que sistemáticamente se hace de la medicina que lleva salvando vidas desde que los malvados científicos y perversas farmacéuticas inventaron vacunas y fármacos que con el tiempo mejoran y evolucionan. Los que conocemos este trastorno de cerca sabemos que no es sólo nerviosismo infantil o estrés que curar con yoga, es una ansiedad que bloquea la voluntad y altera el carácter, que acompaña de por vida con mayor o menor intensidad y que necesita tanto ciertos fármacos como psicoterapia para poder sobrellevarse. Ya no hay "locos" que tratar con manicomios y duchas de agua fría, sino enfermos que tratar con ciencia y humanidad, tengan este trastorno o cualquier otro, como la depresión o el trastorno obsesivo. Por cierto, cuando nos hemos tomado una simple aspirina ¿hemos pensado en las maldades del ácido acetilsalicílico y de la corporación Bayer?

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    #16 En mi experiencia personal, si existe, se diagnostica y se medica demasiado rápido. A mi hijo mayor se lo diagnosticaron y descartaron en el mismo mes. En muchos casos tienes síntomas de déficit de atención en épocas donde los retos que abordas te superan o no tienes motivación y vas petando por distintos sitios, te deprimes, después generando despistes recurrentes, cansancio (vagueza), irascibilidad, etc. Desde mi no científico punto de vista, hay gente que tiene más capacidad para gestionar la "cola de pensamientos y tareas" y con menos capacidad. A su vez un TDAH también le ocurre una cosa que se llama hiperconcentración que le permite aprender mucho en un breve espacio de tiempo.

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    TDAH, un trastorno real y también de adultos

    #22 Vale, hagamos la comparación, antivacunas y anti tdah, ¿que tienen ambos en común? ¿Negar la evidencia científica, excusarse con los efectos secundarios, no sopesar los beneficios que están científicamente comprobados? Puede que tengan alguna similitud, pero no toda, el tdah no se contagia y no tratarlo supone un perjuicio enorme para el paciente y su familia, y en todo caso para el profesor que vuelva loc@, pero no arriesga la salud de los demás. Por esto mismo y por ser el tdah algo que se sufre en primera persona, no comportando ningún riesgo para el resto, me resulta curioso ese movimiento negacionista, que al igual que la famosa Iglesia de la Cienciología promueve que se droga a los hijos para que sean más cómodos de llevar. Esa famosa anfetamina que dicen crea adicción, he vivido en primera persona como un niño que la tomaba desde los 6 años, cuando llegó a los 12 la encestaba en la parte alta de los armarios de cocina para que su madre no advirtiera que no la había tomado, advirtiendo la madre el empeoramiento de sus síntomas y volviendo loco a su terapéuta, sin ser capaces de descubrir que pasaba hasta que hizo limpieza. Curioso "mono" y adicción el que tenía este niño, que tras 6 años de tomarla se pirraba por esconderlas. Esta teoría antifarmacéuticas, nadie se la plantea con la diabetes o el colesterol, siendo muchos más pacientes quienes la toman, la única diferencia estriba en que no existe, por el momento, prueba fisiológica que determine 100% el tdah, aunque hace 50 años tampoco la había para muchas enfermedades y eso no hizo que estas fueran calificadas de "inventadas", sino que a través de los años se estableció prueba diagnóstica. Ejemplos hay a montones, alzheimer, parkinson, autismo (a esta última incluso se llegó a denominar a sus madres como "madres nevera" o poco afectivas y causantes del autismo de sus hijos). De aberraciones como estas la ciencia está llena, como intentar exorcizar a quien padecía demencia. Quizás tengamos que esperar alguna década más para el Tdah.

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