En España, la tradición da una importancia capital al hecho de cuidar a los familiares de edad avanzada. Tanto es así que, según el estudio Right Time Place Care (RTPC), en el que participa el Hospital Clínico junto con centros de siete países más y que ha sido financiado por la Unión Europea (UE), España es el país de Europa donde los pacientes con demencia pasan más horas con sus familiares. “España ha destacado mucho en la figura del cuidador. Aquí es donde los familiares más asumimos la cura de las personas con esta patología, tanto cuando están en casa como cuando ingresan en una residencia”, asegura el enfermera de apoyo de la investigación del Hospital Clínico, Ester Risco.
El estudio revela cómo, en comparación con el resto de países, en España la decisión de ingresar a estas personas en una residencia tarda más en llegar. Uno de los motivos, según destaca Risco, es la tradición social de atender a los ancianos en casa, aunque también subraya aspectos como las largas listas de espera en las residencias públicas -que actualmente asciende a los dos años- y los elevados costes de las privadas. De hecho, el coste medio del servicio de atender a una persona con demencia en España es de 70 euros diarios en el domicilio y de 194 euros en un centro residencial. En Estonia, en cambio, el coste oscilaría entre los 40 euros a domicilio y los 51 euros en residencias, y en el Reino Unido, 126 euros a domicilio y 140 euros en una residencia.
En el seguimiento de un número de pacientes durante un período de tres meses, para ver cuantos pasaban de vivir en su hogar a hacerlo en residencias o geriátricos, España quedó en el último lugar. De 1.223 personas analizadas, 126 se trasladaron durante este periodo: el 25% eran franceses, mientras que sólo el 2% -en total, cuatro casos- eran españoles.
“Si lo comparamos con países como Inglaterra, el abanico de recursos que ofrece el gobierno español para estas personas es mucho más bajo”, destaca Rico, teniendo en cuenta los recortes que ha sufrido, por ejemplo, la ley de la dependencia, pero añade que “comparado con Alemania o Estonia la diferencia no es tanta. El problema es que los propios usuarios muchas veces desconocen estas posibilidades”, destaca Risco.
Más allá de las primeras valoraciones, las cifras concretas que permitan establecer la comparativa entre España y el resto de países europeos se conocerán el próximo 16 de septiembre, cuando se presentarán las conclusiones definitivas del estudio, así como el informe completo.
El objetivo de este proyecto es identificar las mejores prácticas para los cuidadores a la hora de detectar, desde el punto de vista médico, cual es el momento óptimo para que una persona con demencia pase de la atención domiciliaria a la ingreso en una residencia.
Algunas de las razones que hacen que un paciente de este tipo pase del entorno familiar a una institución son los síntomas neuropsicóticos como la agresividad, la dependencia para actividades diarias, síntomas cognitivos como la deambulación nocturna o la falta de reconocimiento de los familiares, la sobrecarga de los cuidadores y la inhabilidad de los cuidadores para realizar las curas.
¿La práctica ideal existe?
El estudio ha identificado que Suecia y Finlandia son los países donde el nivel de vida, tanto de pacientes como de cuidadores, es más elevado. Según se extrae del informe, esto puede ser debido a que el ingreso en residencias en estos países es mucho más rápido, ya que socialmente lo tienen muy asumido. “Aquí esto es muy difícil, al menos a día de hoy. Los datos que hemos analizado concluyen que la sensación en España es que los pacientes están mejor atendidos en casa que en una residencia”, asegura Risco.
A modo de ejemplo, el estudio sostiene que en Finlandia el 43% de las personas afectadas por estas enfermedades viven solas en sus domicilios, mientras que en España el 70% vive en el núcleo familiar, ya sea por la creencia de que está mejor en casa o por la falta de recursos a la hora de costear una atención domiciliaria completa. El
Lo ideal sería que ingresaran en una residencia aquellas personas que “realmente lo necesitan”, dice el enfermera, lo que permitiría “optimizar los recursos de que se dispone de la manera más eficiente”.
El papel del cuidador como pieza clave
El rol del cuidador es cada vez más importante, ya que hace de puente entre lo que ocurre en el domicilio y el ámbito sanitario. De hecho, cada vez es más habitual que éste se responsabilice de prácticas asistenciales que los propios profesionales los delegan, como administrar medicación y hacer algunas curas. Es por ello que los propios cuidadores reclaman tener un mayor grado de formación para poder afrontar esta responsabilidad con más conocimientos.
Otro dato que destaca el estudio es que los cuidadores familiares españoles son los que presentan mayores niveles de sobrecarga de Europa. Unos valores que son elevados, tanto cuando la persona con demencia está en el domicilio como cuando está institucionalizada. Según Risco hay tendencia a esperar hasta que “la situación se descontrola” y llegan a un momento límite “de desesperación”. Sólo entonces deciden dar el paso y llevar a los pacientes a una residencia. “La percepción que tenemos los profesionales del sector es que cuando se ingresa un paciente en la residencia se hace para que el cuidador ya no puede más, y no tanto por la situación del propio enfermo”.
El estudio Right Time Place Care (RTPC)
El proyecto se ha realizado con una muestra total de 2.014 personas con demencia de Alemania, Francia, Estonia, España, Holanda, Gran Bretaña, Finlandia y Suecia. Está liderado por la enfermera Gabriele Meyer, de la Universidad de Witter (Alemania) y, en España, por la doctora Adelaida Zabalegui, directora enfermera del Hospital Clínico de Barcelona, y su equipo.
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