La atención médica a los pacientes con Covid Persistente, una asignatura pendiente

Seis años después de la declaración de la pandemia, lamentablemente, la Covid Persistente sigue fuera de la agenda de los responsables de la atención sanitaria y de los presupuestos destinados a la investigación. Pero las administraciones ya no pueden excusarse en la novedad de una dolencia que, según estudios poblacionales de consenso [1], ha afectado a más de 2 millones de españoles. Y que en la Comunitat Valenciana, según la estimación poblacional de un estudio de la Universitat Jaume I [2], han contraído 165.000 personas. 

Frente al abandono vivido hasta el momento, la aprobación el pasado mes de julio en el Consejo Interterritorial del Sistema Sanitario de una Estrategia de Cronicidad para el periodo 2025 – 2028 se presentó como un avance para los pacientes. Por primera vez, la Covid Persistente fue reconocida como una dolencia crónica. Esto suponía que iban a poder acogerse a un flujo asistencial definido y ordenado, que evitara el constante deambular de una consulta de especialista a otra, con la coordinación en manos del médico de cabecera para controla las posibles interacciones entre medicamentos y observar la evolución de esta enfermedad multisistémica, que afecta simultáneamente a diversas partes del organismo y que cursa de manera fluctuante en muchas ocasiones, con subidas de intensidad en determinados episodios.

Por otra parte, la inclusión en el Estrategia de Cronicidad significaba que, por primera vez, los casos más severos podrían acogerse a beneficios previstos paras las dolencias crónicas como, por ejemplo, la atención domiciliaria o la activación de protocolos de cobertura social. Pero nada de eso ha sido posible porque la delegación de las competencias sanitarias en las comunidades autónomas ha hecho que, por el momento, no se hayan activado nuevos protocolos asistenciales específicos para los pacientes con Covid Persistente. Ni que estos hayan sido incluidos en protocolos más generales para enfermos crónicos.

Es lo que ha reconocido la propia Consellería de Sanidad a través de los responsables reunidos el pasado 3 de marzo por primera vez con el Colectivo Covid Persistente Comunidad Valenciana. Tras admitir su desconocimiento del mandato que instaba a los responsables autonómicos a adaptar la Estrategia de Cronicidad a las infraestructuras, diseño organizativo y presupuesto de sus respectivos territorios. Así pues, se han desperdiciado ocho meses que pueden parecer un periodo relativamente breve. Pero que es un tiempo valiosísimo en el curso de una enfermedad que avanza en el deterioro del organismo de manera cruel para los casos más graves, como el de una joven madrileña de 20 años, recientemente fallecida por las complicaciones de su sintomatología como enferma de Covid Persistente.  

Según el Colectivo, la reunión fue positiva en el sentido de que, al menos, los responsables de las áreas de Atención Primaria, Atención Hospitarlaria e Información Sanitaria, Calidad y Evaluación aseguraron haber tomado conciencia de la necesidad de diseñar un protocolo asistencial acorde a la nueva definición de esta dolencia como enfermedad crónica. Y aceptaron algunas de las sugerencias básicas ofrecidas por la agrupación de pacientes para mejorar la atención médica que reciben.

Compromisos básicos adquiridos

La experiencia generalizada de los pacientes de Covid Persistente en la sanidad pública valenciana incluye carencias muy básicas. En primer lugar, a muchos no se les aplica el código asignado en la Clasificación Internacional de Enfermedades – CIE 10 (U09) y CIE 11 (RA02) – de la OMS. Esto imposibilita tener un censo de afectados fiel, que dimensione cuántos casos hay activos actualmente en la Comunitat. E impide que éstos puedan acogerse al flujo asistencial de los enfermos crónicos, en el caso de que verdaderamente se implante.

Otro tema clave es la denegación de derivaciones a especialistas, muy frecuente en áreas como neurología o medicina interna. Y que se les da el alta en las especializades una vez agotadas las posibilidades de cura de la sintomatología, en vez de hacer un seguimiento de sus efectos en el organismo y del tratamiento paliativo prescrito. Además, existe un desconocimiento generalizado de la enfermedad entre los sanitarios y una frecuente psicologización de los pacientes. Es muy posible que esto derive de la ausencia, por el momento, de pruebas clínicas objetivables que ayuden al diagnóstico. Algo que podría cambiar en cualquier momento, ya que actualmente hay unas 900 investigaciones sobre la Covid Persistente en curso a nivel internacional, impulsadas por entidades como hospitales, universidades y empresas farmacéuticas de todo el mundo.

El resultado de las carencias asistenciales que han de soportar los enfermos es una pérdida de calidad de vida, más aguda para aquellos con sintomatología más aguda y sostenida en el tiempo. Agravamientos que incluyen, entre otras consecuencias, pérdida de movilidad, problemas cognitivos o una fatiga extrema que imposibilita la actividad laboral y educativa, porque también hay menores afectados.

Ante este panorama, el Colectivo de Pacientes de Covid Persistente de la Comunitat Valenciana obtuvo el compromiso de los representantes de la Consellería de Sanidad con los que se reunió el 3 de marzo de que se iban a difundir materiales informativos sobre la correcta codificación CIE de los pacientes, paso previo para poder dimensionar el problema. También se comprometieron a hacer llegar la Guía clínica para la atención al paciente Long Covid/ Covid Persistente, publicada por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) junto con la Red Española de Investigadores en Covid Persistent (REiCOP). El objetivo es facilitar el diagnóstico y orientar el abordaje terapéutico.

Lo que sí se descartó por parte de la Consellería de Sanitat es la creación de unidades multidisciplinares especializadas en Covid Persistente, como sí están funcionando en Aragón, Canarias, Cataluña, País Vasco o Galicia. En ellas se unifica la atención a una sintomatología tan diversa que la OMS ha llegado a listar hasta 200 síntomas diferentes. Esto permite a los sanitarios pueden aprender más rápido de la enfermedad, al centrarse en una sola dolencia y ver la evolución de los casos.

Seis años de abandono

Desde el Colectivo Covid Persistente Comunidad Valenciana denuncian el abandono sistemático de esta enfermedad reconocida por la OMS [3] en el aspecto sanitario y sociolaboral. Rara vez se otorgan incapacidades desde el INSS a aquellos pacientes cuyo grado de afectación les impide desarrollar una jornada laboral completa o mantener su profesión. Tampoco se está aplicando la guía para adaptación de puestos de trabajo creada por el Ministerio competente. Se deniegan las Ayudas a la Dependencia incluso a los casos más severos, que requieren ayuda para actividades cotidianas tan básicas como la higiene o la ingesta de alimentos. Y falta capacidad de adaptación en el ámbito educativo, de manera que los menores enfermos se ven obligados a seguir el ritmo académico de sus compañeros sanos.  

La Covid Persistente es el recuerdo de uno de los periodos más dolorosos de la historia reciente. Pero superar la pandemia no es dejar atrás a sus víctimas. Es atenderlas, dignificarlas y ofrecerles una esperanza.

[1] Al-Aly, Z., Davis, H., McCorkell, L. et al. Long COVID science, research and policy. Nat Med 30, 2148–2164 (2024). https://doi.org/10.1038/s41591-024-03173-6

[2] https://www.uv.es/epidemiologia-salud-ambiental-giesa/es/proyectos/proyectos-finalizados/covid-cronico-evaluacion-prevalencia-sintomas-impactos-socioeconomicos-factores-riesgo-eficacia-intervenciones-no-farmacologicas-paliar-sus-efectos-1286308576122/ProjecteInves.html?id=1286320336314 y https://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2025/02/23/covid-persistente-165-000-valencianos-sufren-secuelas-coronavirus-cinco-anos-despues-114557941.html

[3] Clinical management of COVID-19: living guideline, 18 August 2023. Geneva: World Health Organization; 2023 (WHO/2019-nCoV/clinical/2023.2). Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO