La migraña moderada o severa afecta a más de cinco millones de personas en España. Pese a estas cifras, todavía hay poca consciencia sobre una de las enfermedades neurológicas más comunes y que afecta sobre todo a las mujeres. La falta de conocimiento y comprensión sobre la migraña hace que muchas personas con la enfermedad asuman que solo tienen dolor de cabeza, sufran en silencio y, sin embargo, sigan adelante. Pero la migraña es mucho más que un dolor de cabeza intenso: es una enfermedad neurológica compleja que tiene un efecto debilitante en la vida de las personas.
Con el fin de aportar mayor información y conciencia sobre la enfermedad y de avanzar en su manejo, el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz ha celebrado el Madrid Headache Forum en el que numerosos especialistas han ofrecido una visión global sobre el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de la migraña. Pero, sobre todo, se ha puesto énfasis en la importancia de crear un entorno más empático y en desarrollar una medicina más personalizada.
Migraña: mayor empatía e información médica
La migraña es uno de los trastornos neurológicos más comunes, discapacitantes y altamente estigmatizados. Esta afección neurológica afecta mucho más que a la salud física: puede interrumpir las relaciones, las carreras profesionales y la vida cotidiana, a la vez que tiene un impacto emocional y psicológico significativo. A menudo, las personas que viven con migraña crónica se enfrentan al estigma y la incomprensión mientras navegan por el dolor, el miedo, la culpa y la imprevisibilidad de su condición.
“El paciente con migraña no solo sufre dolor; arrastra un peso social y emocional importante”, admite el Doctor Jesús Porta-Etessam, jefe del Servicio de Neurología de la Fundación Jiménez Díaz. Y esto a menudo se pasa por alto. De ahí que el especialista afirme que es necesario “recuperar la empatía y la escucha activa en la medicina. Solo así podremos comprender mejor el sufrimiento de quienes viven con esta enfermedad y dar respuestas más humanas y eficaces”.
Esta necesidad nace sobre todo del hecho de que se trata de una enfermedad a menudo malinterpretada, en parte porque es invisible, no hay signos externos de dolor, ni de las náuseas que puedan sentir ni de la niebla cognitiva ni de la sobrecarga sensorial que alguien pueda estar sufriendo.
Para salvar todas estas dificultades, es clave el trabajo de todos, especialistas y pacientes. Durante el encuentro se ha puesto énfasis en la necesidad de dar al paciente toda la información sobre su enfermedad. De esta manera, se involucra de forma activa en su plan de tratamiento, algo que no solo es clave para encontrar las estrategias de gestión adecuadas para sus necesidades sino que, además, les recuerda que no están solos y que hay otras personas a quienes pueden acudir para ayudarles a controlar la enfermedad.
En palabras del Doctor Jaime Rodríguez Vico, especialista del mismo servicio y coordinador de la Unidad de Cefaleas del hospital madrileño, “conocer su enfermedad les permite tomar decisiones informadas, identificar desencadenantes y evitar consejos erróneos que pueden complicar su evolución”. De acuerdo con este estudio publicado en The Journal of Headache and Pain, si se consigue poner voz al paciente desde el principio, los especialistas están más bien informados, preparados y probablemente son más capaces de satisfacer las expectativas del paciente.
El poder de la información es clave. “Cuando un paciente comprende qué ocurre en su cerebro y cómo actúan los tratamientos, se siente empoderado”, afirma el Doctor Álex Jaimes Sánchez, neurólogo del centro e investigador de la Unidad de Cefaleas del hospital madrileño. Desde la Fundación Jiménez Díaz apuestan por la divulgación como parte también del tratamiento. Como matiza el Doctor Jaimes, “informar, acompañar y devolver esperanza son también formas de cuidar”.
Acompañamiento de la persona con migraña
Una atención médica adecuada puede reducir de forma considerable la carga de la migraña. Dentro de este cuidado cobra especial importancia el papel de los profesionales de Enfermería, “esencial en el manejo de la migraña porque, además de complementar el trabajo médico, aporta una mirada cercana, empática y práctica que mejora el tratamiento y la adherencia del paciente”, reconoce el Doctor Rodríguez Vico.
Estos profesionales multiplican la capacidad de los neurólogos para “llegar y cuidar mejor”, afirma el Doctor. En este sentido, es importante dar un enfoque multidisciplinar que incluya, por ejemplo, neurólogos y enfermeras, así como profesionales de Atención Primaria. Tener a bordo a todos estos especialistas es el mejor escenario para el paciente. Además de medicación, también son necesarias estrategias adicionales para ayudar y actualizar criterios diagnósticos, estrategias preventivas y herramientas de comunicación.
Para el Doctor Porta-Etessam, “el miedo a sufrir una crisis hace que muchas personas cambien su forma de vivir o limiten sus actividades. Por eso es tan importante el acompañamiento médico y psicológico: no solo tratamos el dolor, también su impacto en la vida de las personas”. Aplicar un enfoque colaborativo para determinar los tratamientos multidisciplinarios óptimos para cada persona mejora la probabilidad de que se adhiera al tratamiento y, por tanto, obtenga mejores resultados.
Atención personalizada en la migraña
Los avances en el tratamiento de la migraña pueden remodelar los enfoques tradicionales de atención y centrarse en la intervención precoz y la mejora de la calidad de vida. Con los años, los profesionales sanitarios han adquirido una comprensión más profunda de los desencadenantes, los mecanismos y los tratamientos de la migraña que han permitido llegar a avances como terapias dirigidas contra la vía del péptido relacionado con el gen de la calcitonina (CGRP), que bloquea una proteína relacionada con los ataques de migraña, o la identificación de posibles biomarcadores que podrían permitir un diagnóstico más preciso y tratamientos personalizados.
“En los últimos años hemos pasado de usar tratamientos inespecíficos a disponer de terapias diseñadas específicamente para esta enfermedad”, afirma el Doctor Álex Jaimes. Además, continúa, “la investigación nos acerca cada vez más a una medicina de precisión, capaz de ofrecer a cada paciente el tratamiento adecuado en el momento justo”.
Los estudios han ido allanando el camino hacia planes de tratamiento más personalizados. Con una mejor comprensión de los factores genéticos que contribuyen a las migrañas, los médicos pueden adaptar los tratamientos a cada paciente porque permiten identificar qué terapias funcionan mejor para subgrupos específicos de pacientes, cosa que lleva a una atención más eficaz.