El autismo, ese gran desconocido

Si cualquiera quisiera saber qué significa el autismo bien podría acudir, por ejemplo, al diccionario. Allí leería que los Trastornos del espectro autista se definen como un “síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno”. Saber qué supone convivir con esta enfermedad exige, sin embargo, otros caminos. Por ejemplo, escuchar a aquellos que cada día lo padecen personalmente o a través de sus hijos o familiares.

Acercar su realidad es el objetivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra este miércoles por vez primera después de que la Asamblea General de las Naciones Unidas así lo decidiera el pasado noviembre. Coincidiendo con esta fecha, la Organización Mundial del Autismo ha exigido a las autoridades “soluciones inmediatas” para ofrecer una atención adecuada a las personas que sufren Trastornos del Espectro Autista. En España, la Federación Española de Asociaciones de Padres de Autistas ha organizado una jornada de sensibilización ciudadana en 100 hipermercados del país, en colaboración con la Confederación Autismo de España.

A ésta última, pertenecen asociaciones de 13 comunidades autónomas; entre ellas, la Asociación Riojana para el Autismo (ARPA), de la que son miembros alrededor de 45 personas con trastorno del espectro autista. “Actualmente, hay otras cuatro o cinco personas en evaluación”, matiza Alicia Fernández, psicóloga de la asociación. Sin embargo, ARPA calcula que podría haber hasta 400 personas con esta patología en La Rioja. La evolución en el diagnóstico ha permitido que en los últimos años los casos sean detectados mejor. Sin embargo, según reconoce Fernández, el asociado con mayor edad apenas roza los 35 años, lo que hace pensar que existen personas de edad avanzada sin diagnosticar y a las que se les ha incluido en el marco de otro tipo de patologías.

“Con dos o tres años, el trastorno ya puede ser diagnosticable”, afirma Fernández. Aunque no siempre se cumple esta norma. Como en tantas otras cosas, esta patología presenta una gran heterogeneidad. Cada caso es diferente, según el grado de afectación. “Algunos pueden expresarse a través del lenguaje y otros no, sufren crisis epilépticas o no...”, enumera la psicóloga. Por otra parte, el 75 por ciento de los afectados tienen además un trastorno mental asociado que determina notablemente su vida. En general, según explica Alicia Fernández, los afectados tienen dificultades de expresión que hace que en ocasiones sus sentimientos se traduzcan en gritos, lloros o, incluso, golpes. “Lo pasan muy mal”, asegura la psicóloga.

EL DÍA A DÍA EN LA FAMILIA

El término “Espectro Autista” fue empleado por primera vez por Lorna Wing y Judith Gould en 1979, según cuenta la Confederación de España de Autismo. Lorna Wing en 1988 expuso que las personas situadas en el espectro son aquellas que presentan: trastornos en las capacidades de reconocimiento y de comunicación social, además de patrones repetitivos de actividad, tendencia a la rutina y dificultades en imaginación social.

En la práctica, eso supone que unos padres con un hijo que padezca esta patología deben anticipar todo aquello que se va a hacer con el menor. A través de lenguaje, en caso de que sea posible, o de pictogramas se planea el día a día. “Es importante establecer rutinas para que sepa lo que va a hacer”, explica Fernández. De esta manera, se pueden evitar posibles crisis, aunque no sea la panacea.

A ello, se suma el tratamiento farmacológico o los talleres para fomentar sus habilidades sociales y una compañía siempre continua. “No puede estar sólo, así que los padres se turnan como pueden”, afirma Fernández. Y eso incluye las horas de trabajo y las de sueño. “Hay niños que pueden estar tres semanas sin dormir durante una crisis”, asegura la psicóloga. Por eso, contar con la posibilidad de los pisos de respiro, como el que tiene ARPA en el Espolón logroñés, es una ayuda para las familias que, por ejemplo, durante un fin de semana pueden dejar a sus hijos al cuidado de los responsables de este servicio y descansar.

El apoyo de otras personas en la misma situación es fundamental, en este sentido. A través de Escuela de Padres, como la que ARPA lleva a cabo periódicamente, los familiares comparten sus dificultades. “Ante todo, hay que normalizar la situación, explicar las cosas que pueden suceder y enseñar a anticiparse en la medida de lo posible para garantizar la mejor calidad de vida para el niño”, apunta Fernández.

A pesar de todo, muchas cosas han cambiado en el tratamiento de este trastorno en La Rioja desde que en 1985 se fundara ARPA. Existe una mayor sensibilidad, tratamientos más específicos, experiencias en algunos colegios, atención temprana hasta los seis años y un Centro de Día y Residencia para Personas con Autismo que, previsiblemente, estará en funcionamiento en mayo. Se destinará a aquellos afectados mayores de 18 años y contará con 30 (Centro) y 20 plazas (Residencia).