La web que ayuda

“Tras casi una década de inercia -asegura la doctora Patricia Macnair- llega una iniciativa que puede ayudar a los pacientes y a sus familias a sobrellevar la enfermedad día a día”. Macnair, que desarrolla de su trabajo en un centro de rehabilitación de Reino Unido, el Hospital del Condado de Surrey, inauguraba así su presentación durante el debate sobre alzheimer en el simposio internacional celebrado en Salónica (Grecia), que contó con una sesión simultánea en Londres.

De acuerdo con su experiencia “es notable la proporción de personas que acuden a rehabilitación física con problemas de demencia; en nuestras instalaciones este tipo de pacientes ocupa el 40 por ciento e las camas”. Su objetivo: devolverlos a la comunidad y a la familia con cierta capacidad para desenvolverse, en un ambiente normal.

La página, memoryproblems es un instrumento diseñado para aprender a discernir entre los primeros síntomas de la enfermedad y las alteraciones propias de un envejecimiento normal, así como destacar la importancia del diagnóstico y el tratamiento precoces de este trastorno.

La web está pensada para los miembros de la familia (los primeros en detectar la enfermedad, habitualmente) y tiene vocación internacional: aunque a fecha de hoy está en inglés, está previsto traducirla en breve a varios idiomas, el español entre ellos.

Un reciente sondeo realizado en Europa plantea que el 65 por ciento de los médicos considera que la enfermedad está infradiagnosticada en sus respectivos países. El 90 por ciento de ellos opina, además que la familia no tiene en cuenta los primeros signos del trastorno.

Reconocer la EA es difícil, particularmente en sus fases iniciales. No obstante, es en esos momentos cuando más importante es advertir su presencia.

Cuando se diagnostica de manera precoz, hay medidas que pueden adoptarse para enfrentar el futuro en mejores condiciones y manejar mejor la enfermedad. En al web hay herramientas de apoyo útiles para cualquier persona que esté preocupada porque alguien cercano empieza a mostrar signos de la enfermedad.

Muchos internautas buscan información sanitaria, de modo que para ellos, la web es una guía sobre los pasos que deben seguir. También incluye información general sobre la enfermedad.

LA ENFERMEDAD

El alzheimer no es la única forma de demencia, perosí la más frecuente (se calcula que 7 millones de personas la padecen en Europa, sin contar con todos los que no se han diagnosticado).

Se trata de una enfermedad progresiva y degenerativa que afecta a la memoria a largo y corto plazo. No se conoce su causa, aunque sí se han identificado factores genéticos y ambientales (y, por tanto, modificables), que influyen en el riesgo de desarrollarla.

Según datos que la propia Macnair recordaba, “entre 1 y 20 de cada europeos mayores de 85 padecen EA. El incremento ya se aprecia, pero no se ha hecho lo suficiente por proporcionar la atención médica que requiere”. También añade que el trastorno “afecta al funcionamietno de la vida desde que te levantas hasta que te acuestas, por eso su coste es enorme, sin olvidar el coste emocional. De hecho, apoyar a la familia es a veces más difícil para los profesionales sanitarios que cuidar al enfermo”.

Hay un enorme desconocimietno, más allá de conocer la palabra, la gente sabe muy poco, y eso dificulta la luchacontra la propia enfermedad y contra el propio estigma que supone.

Un caso: Un signo típico: una mujer queempieza a ver más la tele, deja de salir y de ver a sus amigos. Es clásico que pierdan iniciativa y ganas de estar con otras personas. También se negaba a ir al médico.