Miedo a los demás

Más de la mitad de las personas participantes en un estudio realizado por CESIDA temen ser discriminadas en su entorno social o incluso perder su empleo si se conociese que tienen la infección. Son los resultados de un estudio realizado por la Coordinadora Estatal del VIH-sida (CESIDA) y financiado por FIPSE, que será presentado en febrero de 2009, y que confirman datos anteriores recogidos por esta ONG.

Por esta razón, CESIDA ha organizado diversos actos de sensibilización en más de 20 provincias españolas a través de la campaña Exprésate, basada en manifestaciones artísticas a favor de la integración de las personas con VIH/sida. Esta iniciativa, cuyo lema es Ante el VIH, tu actitud marca la diferencia, cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad y Consumo, por medio del Plan Nacional del Sida, y de Merck Sharp & Dohme (MSD).

El objetivo de las actividades es concienciar a la población sobre la necesidad de acabar con el estigma y la discriminación que sufren cada día las personas con VIH en el mundo. Así lo reflejan los resultados de la encuesta ATLIS, en la que participaron cerca de 3.000 pacientes seropositivos de 18 países, incluido el nuestro, y que fue realizada por la Asociación Internacional de Médicos en Atención del Sida.

Más de la mitad (54 %) de los encuestados en todo el mundo se mostraron “muy” o “algo” preocupados por el hecho de que los demás supiesen que son seropositivos; el 83 % señaló que era debido sobre todo al miedo a la discriminación social y el estigma. También les preocupan efectos concretos, como la pérdida de familiares y amigos (41 %), la repercusión en su capacidad de establecer relaciones en el futuro (37 %), el riesgo de perder su trabajo (36 %) y la repercusión en su reputación (36 %).

“El estigma y la discriminación por VIH generan un miedo al rechazo que influye directamente en la salud psicológica y física de la persona afectada, que opta por ocultar su status serológico. Ésta es una de las razones por las que hay una tendencia a la invisibilización de la epidemia, lo que genera uno de los mayores obstáculos para la prevención de nuevas infecciones”, destaca Jose Miguel Gutiérrez, de CESIDA, “y por lo que estamos intentando sensibilizar a la población a través del arte con la campaña Exprésate y con actos reivindicativos por toda la geografía nacional”.

Los datos de ATLIS confirman las conclusiones del estudio elaborado por CESIDA y la Universidad Pública del País Vasco, financiado por la Fundación para la Investigación y la Prevención del Sida (FIPSE), que muestran un alto porcentaje de personas con VIH en España que temen que se descubra su condición.

La mayoría de los trabajadores con VIH no le han comentado su situación a su jefe (70%) ni a los compañeros de trabajo (70%), y de los que sí lo han hecho, el 24,4 % ha sufrido algún tipo de discriminación, ya sea mediante el rechazo (15,7%), presiones para dejar el trabajo (11,8%) o descalificaciones, indiferencia o despido (10%). “Algunas empresas realizan pruebas obligatorias para detectar enfermedades infectocontagiosas o crónicas, entre otras, y el recelo a contratar personas con VIH también aparece asociado con creencias erróneas como la posible baja productividad, los estereotipos asociados a la infección y el miedo a la propagación fácil del VIH”, comenta Udiárraga García Uribe, de CESIDA.

CESIDA, en colaboración con la Universidad Carlos III de Madrid y subvencionado por el Ministerio de Sanidad y Consumo a través del Plan Nacional del Sida, ha puesto en marcha el programa Clínica Legal para dar respuesta a la discriminación de la cual son objeto las personas afectadas en el ámbito sanitario y laboral, donde es más frecuente. Este programa ofrece asistencia y asesoramiento jurídico para personas con VIH. Desde el 1 de enero de 2008 hasta la actualidad ha recibido un total de 43 consultas. Por otra parte ayuda a formar a profesionales y voluntariado a través de la Universidad en la asistencia legal relacionada con el VIH.

Con motivo del día Mundial del Sida y a través de diferentes manifestaciones artísticas, alumnos de facultades y escuelas de arte de 15 comunidades autónomas donde tienen presencia varias ONG integrantes de CESIDA, han expresado la necesidad de acabar con la estigmatización que sufren las personas con VIH y su aceptación social. Muchas de estas obras ya pueden contemplarse en varias ciudades y todas serán expuestas o representadas el Día Mundial del Sida, coincidiendo con actos reivindicativos en decenas de localidades y que concluyen en Madrid con la lectura de un manifiesto al que se han sumado personalidades destacadas de la cultura, el arte y la política.

EFECTOS SECUNDARIOS

Se calcula que a través del suministro del tratamiento antirretroviral se han ganado dos millones de años de vida desde 2002 en los países de ingresos bajos y medianos (ONUSIDA, 2006), pero

el miedo a los prejuicios y la discriminación provocan que el 58% de la población con VIH considere que el efecto secundario que más les preocupa es la lipodistrofia (alteraciones en la distribución de la grasa corporal, que afectan al aspecto). Es también uno de los principales obstáculos para seguir el tratamiento antirretroviral.

Esta realidad también se refleja en nuestro país, ya que según el estudio elaborado por CESIDA, el 64% de los pacientes con tratamientos de VIH sufre los efectos secundarios, siendo la lipodistrofia el que más afecta a los pacientes (56,76%), seguido de los trastornos gastrointestinales.

La incorporación de la cirugía reparadora para la lipoatrofia facial en el SNS ha supuesto un paso adelante para dar respuesta a las situaciones de estigma y discriminación asociadas a la infección por VIH. No obstante, CESIDA considera necesario un seguimiento por parte de las ONG del proceso de desarrollo de las Administraciones Públicas para cumplir con el compromiso adquirido por el Ministerio de Sanidad y Consumo, así como proporcionar toda aquella información necesaria para las personas con VIH para que puedan acceder a esta prestación con la máxima rapidez posible y con los mayores criterios de eficacia y seguridad.