La culpa que acecha cuando te planteas llevar a tus padres a una residencia: “Sentía que era como abandonarla”

Hace unos siete años, la abuela de Sandra empezó a desorientarse mucho y a decir cosas sin sentido. Fueron los primeros signos de una demencia que con el tiempo se reveló como Alzheimer. A medida que esta enfermedad neurodegenerativa fue avanzando, su capacidad para valerse por sí misma se reducía y su necesidad de cuidados aumentaba.

Inicialmente, se ocuparon de ella sus hijos. “Son nueve hermanos y mi abuela vivía con uno de mis tíos. Se encargaban entre todos, por las tardes siempre estaba acompañada”, recuerda Sandra. Pero llegó un día en el que también necesitaba ayuda por las mañanas y ellos, por sus trabajos, no se la podían dar. Contrataron a una trabajadora que la acompañaba durante el día, mientras que por la noche se hacía cargo el hijo con el que vivía. Después de un tiempo, eso tampoco fue suficiente, así que optaron por una cuidadora interna que se ocupaba de ella de domingo a viernes, y los fines de semana se turnaban entre los hijos para llevársela a su casa. La enfermedad siguió haciendo cada vez más mella en las capacidades de esta mujer que vivía en Manresa (Barcelona), así que “llegó un momento en que tuvieron que tomar la decisión de meterla en una residencia porque necesitaba atención 24/7”, cuenta su nieta.

Las decisiones sobre cómo cuidar a una persona mayor en situación de dependencia pueden ser difíciles. Lucía González, trabajadora social en un municipio de Jaén, explica que “muchas veces las familias no están preparadas para los cambios de vida” que surgen cuando una persona “pasa de ser totalmente autónoma a ser dependiente, de poder desarrollar su vida diaria a no poder hacerlo”. Señala que primero suelen pasar por “una fase de aceptación” y después deben hacer frente a diferentes inquietudes, como la falta de tiempo o de recursos.

A menudo las familiares sienten que deben hacerse cargo ellas mismas. “Estamos en una cultura muy mediterránea de los cuidados. En España tenemos ese sentimiento de responsabilidad, que es muy positivo, y esa red de protección que en muchísimos casos es la familia, algo que además ha estado históricamente muy feminizado”, indica González. Añade que esos valores llevan a menudo a retrasar la decisión de acudir a recursos como una residencia porque se da “un sentimiento de culpa, de decir: ‘se supone que yo tengo que cuidar de la persona mayor”.

En el caso de la abuela de Sandra, los dilemas sobre cómo cuidarla provocaron tensiones familiares. “Hubo dos bandos. El de ‘sí, la metemos en la residencia’ y el de ‘no, porque va a estar mejor en su casa”, relata. Precisa que “había unas hermanas que estaban muy acostumbradas a ir cada tarde a visitarla, y si la metían en una residencia tendrían que cumplir unos horarios”. Y describe “mucho conflicto” entre los hijos, con diferencias entre quienes se ocupaban más y quienes se ocupaban menos de los cuidados y reproches como “te quieres deshacer de la abuela porque te molesta”. Sin embargo, la siguiente generación tenía otra visión: “Los nietos lo veíamos muy claro. Mi abuela era una persona que siempre había estado rodeada de gente. Salía a pasear, hablaba con las vecinas... Al tener una interna salía a pasear, pero no se estaba relacionando de la misma manera que años atrás”. Sandra recuerda esos momentos como una etapa dura: “Mi madre sentía que estaba abandonando a su madre”.

Muchas veces las familias no están preparadas para los cambios de vida” que surgen cuando una persona pasa de ser totalmente autónoma a ser dependiente

La familia de Paula (no es su nombre real, pero prefiere no dar el suyo) pasó por algunas situaciones parecidas. Su madre, de 83 años, tiene una demencia que también ha degenerado progresivamente sus capacidades. “Estuvo unos años muy estable. Ella misma se manejaba: era autónoma y se podía mover bien. Pero en los últimos tres o cuatro años ha dado un bajón muy grande”, cuenta. Vivía con la hermana de Paula, que llegó un momento en el que ya no podía hacerse cargo ella sola, así que empezaron a turnarse entre los cuatro hijos e hijas para acudir a la casa de su madre a atenderla.

No era sencillo. “Ya había que hacerle todo: ducharla, vestirla… Lo único que hacía sola era comer”, explica desde el pueblo de Albacete en el que vive la familia. “A lo mejor querías ducharla y ella no quería que la ducharas”, recuerda sobre las dificultades de esos cuidados. Para los hijos tampoco era fácil compaginarlos con sus trabajos, y a eso se sumaba que ellos mismos tenían sus propios problemas de salud. Emocionalmente, era una situación dura: “La estás viendo sufrir y lo estás sufriendo tú y dándole vueltas a cómo hacerlo”. Barajaron opciones como contratar a una cuidadora interna, pero no podían permitirse ese desembolso. También acudieron a los servicios sociales municipales, que le asignaron una auxiliar de ayuda a domicilio que iba a su casa durante una hora al día. “No solucionaba nada: lo único a lo que le daba tiempo era a ducharla y poco más”, lamenta Paula.

Acabaron recurriendo a una residencia, aunque ese paso les costó: “No quieres llevarla, quieres atenderla tú, pero yo no estaba bien tampoco, tuve que coger una baja. Se complican mucho las cosas”. Su caso refleja el sentimiento de culpa que a menudo surge al plantearse estas decisiones: “Todos tenemos esa espina de ‘si ellos se han podido ocupar de nosotros, ¿por qué nosotros no nos podemos ocupar de ellos?”, reflexiona. Y cuenta cómo en el pueblo es fácil oír críticas a quienes deciden llevar a su familiar a una residencia. Más allá del juicio social, cree que en su caso pesaba el que se hacían a sí mismos: “Era como abandonarla, como decir ‘yo no quiero ocuparme de ella’. Pero no era ‘no quiero’, sino ‘no puedo”.

Sandra coincide en que existe cierto estigma social contra la decisión de llevar a un familiar a una residencia, especialmente en la generación de quienes tienen unos 50-60 años, que son quienes tienen a menudo a sus padres en situación de dependencia. Apunta que “les han inculcado que los hijos se tienen que hacer cargo de los mayores”, así que “tienen muy mal visto llevar a sus padres a una residencia porque es como que los están abandonando”. Sin embargo, cree que los más jóvenes, con “un estilo de vida totalmente diferente”, tienen una visión distinta.

En el caso de su abuela, la experiencia en la residencia ha sido positiva. “Al principio le costó, porque todo cambio conlleva un proceso de adaptación. Costó un poco hacerle entender que esa era ahora su casa”, cuenta. Pero añade que, a medida que se fue aclimatando, “la veías más contenta”: “Le fue superbien estar ahí porque volvía a relacionarse con gente igual que ella y participaba en todas las actividades”. Recuerda que ella misma acompañó a su abuela a una sesión de musicoterapia: “Era muy bonito ver dónde los colocaban emocionalmente todos los recuerdos que les generaba escuchar música de su generación”. También les hacían juegos, actividades de cocina, fiestas… “Mi abuela volvió a ser una niña, yo la veía muy contenta. Rejuveneció, porque estaba muy bien atendida. La trataban como a una reina”, valora su nieta. Así estuvo durante más de tres años, hasta que falleció este enero.

Era como abandonarla, como decir ‘yo no quiero ocuparme de ella’. Pero no era ‘no quiero’, sino ‘no puedo

En su buena experiencia también influyó que siguió muy en contacto con su familia: “Al ser tantos hermanos, en eso se repartieron muy bien y cada día mi abuela tenía visita, de lunes a domingo”. “Cuando internas a un familiar en una residencia, no te tienes que olvidar de él. Lo suyo es que se siga sintiendo parte de la familia, porque lo es. Que sepa que está ahí pero que su familia está con ella”, reflexiona Sandra. Recuerda que las propias trabajadoras del centro les dijeron que ese acompañamiento familiar hizo que su abuela mejorase.

Paula también hace una valoración positiva de la experiencia en la residencia en la que su madre lleva en torno a un año: “Cambió, pero cambió para bien. Yo tenía mucho rechazo, pero al final está muy estable, está mejor”. “Tiene todo más organizado, un horario para cada cosa: para levantarla, para acostarla, los días de ducha, la medicación, las comidas… No es lo mismo que cuando estaba en casa, que cada uno teníamos una disponibilidad diferente”, compara.

La trabajadora social Lucía González, que también es vicepresidenta del Consejo General del Trabajo Social y coordina en él el grupo sobre atención a la dependencia, explica que “tenemos demonizadas las residencias”, especialmente desde la pandemia. Y defiende: “Habrá para todos los gustos, pero estoy segura de que hay muchos centros con personas trabajadoras excelentes y formadas que están deseando acometer ese cuidado”. Contrasta que, para esas profesionales, los cuidados son “su jornada laboral, y no las 24 horas que suponen para un familiar”. Añade que asumir ese papel desde la familia, algo que en la gran mayoría de los casos lo hacen las mujeres, tiene “un coste de oportunidad, porque si estás cuidando quizá no puedes tener otro tipo de trabajo o estás teniendo otra serie de pérdidas en tu vida”.

González también indica que las residencias están cambiando mucho: “Antes todo el mundo se tenía que levantar a la vez o comer a la vez. A día de hoy eso está evolucionando: hay un modelo de atención centrada en la persona en el que esto cada vez es más flexible, cada vez se centra más en los gustos y preferencias de la persona”. En su opinión, las residencias deben avanzar en esa línea: “Tienen que ir hacia un hogar colectivo, una casa para estas personas, no un centro hospitalizado en el que me tenga que levantar a la hora que me han dicho. ¿Por qué, si esta es mi casa?”. También cree que no deben estar lejos de las ciudades, sino integrados en ellas para que las personas tengan facilidades para salir y relacionarse con su familia, sus amistades y su entorno. Pero lamenta que ese horizonte “no siempre está en la agenda y en la visión de todos”.

Además, González defiende la necesidad de mejorar y profesionalizar la ayuda a domicilio, que tiene “un sistema de gestión precario y unas condiciones laborales precarias”. “La mayoría de las personas quieren envejecer en su casa, en su entorno, con sus objetos, con su historia de vida, con su familia. Por eso es tan importante que haya recursos de proximidad, como ayuda a domicilio y teleasistencia: que se articulen mejores herramientas para mantenerse lo máximo posible con calidad de vida en el propio entorno”, plantea. Y pide apostar por “la prevención de la dependencia y la promoción de la autonomía personal, un servicio que apenas se ha puesto en marcha”. El Gobierno aprobó en 2024 una estrategia que va en la línea de estas propuestas.

Sandra está de acuerdo con la necesidad de recursos de prevención. Echa en falta medidas de “detección precoz de enfermedades degenerativas como el Alzheimer” y “que desde los primeros signos se hagan terapias grupales para que ese deterioro no sea tan fuerte”. También cree que “falta muchísimo personal en las residencias y centros de día para poder atender a tanta persona mayor”.

Paula coincide en que “los servicios sociales se quedan un poco cortos”. Cuando asignaron a su madre una hora al día de ayuda a domicilio, la pusieron en lista de espera para ampliar ese tiempo, pero lamenta que “no llega nunca”. Al decidir finalmente recurrir a una residencia, lo hicieron en una privada a la espera de que le concedieran una plaza pública, algo que un año después siguen esperando. “Debería haber más ayudas y que se facilite más tenerla en casa”, plantea. Y precisa que, si hubiera recursos públicos suficientes para que estuviese bien atendida en su domicilio, no la habrían llevado a la residencia.