El pasado martes, un comité creado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) concluyó que crear bebés editados genéticamente, como sucedió con el experimento llevado a cabo en China el pasado año, es algo “irresponsable”. Una semana antes, un grupo de científicos y bioéticos de reconocimiento internacional pidió en las páginas de la revista Nature una moratoria mundial sobre este tipo de experimentos. El consenso científico es casi total, pero el camino para establecer los controles y mecanismos que eviten que lo que pasó en China se vuelva a repetir no es sencillo, ni está exento de controversias.
El escándalo saltó el pasado mes noviembre, cuando el investigador chino He Jiankui confirmaba que había implantado dos embriones modificados genéticamente en una mujer. Las gemelas, aparentemente sanas, habían nacido a principios de ese mismo mes y el anunció causó un gran revuelo entre la comunidad científica, que rechazó de forma casi unánime el experimento.
Sin embargo, con el paso de los días, varios medios confirmaron que el experimento ya era conocido por otros investigadores, especialmente en EEUU, que no informaron de las intenciones del investigador chino porque no tenían claro cómo ni dónde hacerlo. El caso no solo era una muestra de irresponsabilidad individual, sino que revelaba la falta de frenos y normas internacionales sobre edición de ADN.
Al poco de conocerse la noticia, el investigador de la Universidad de Alicante, Francisco Mojica, el primero en describir los mecanismos que han hecho posible el desarrollo de las herramientas de edición genética que han servido para llevar a cabo este experimento, mostraba su preocupación a este diario y pedía “un gran acuerdo global sobre edición genética, especialmente entre aquellas grandes potencias que están investigando sobre las aplicaciones de esta tecnología”.
Una moratoria global o un registro de experimentos
Científicos de todo el mundo han realizado peticiones similares y, la semana pasada, un grupo de 18 especialistas en bioética de siete países pedía en un artículo publicado en la revista Nature “una moratoria mundial sobre todos los usos clínicos de la edición humana de la línea germinal, es decir, cambiar el ADN hereditario (en espermatozoides, óvulos o embriones) para hacer niños genéticamente modificados”.
Los investigadores llamaban la atención sobre los numerosos problemas que, a su juicio, ha destapado el experimento de He Jiankui, haciendo hincapié en la pasividad a la hora de proponer un mecanismo de control eficaz. A pesar de las discusiones mantenidas durante los últimos años, “no se ha creado ningún mecanismo para asegurar el diálogo internacional sobre si la edición clínica de la línea germinal podría ser apropiada y, en caso afirmativo, cuándo”, aseguran los investigadores.
Sin embargo, no todo el mundo está de acuerdo en si una moratoria es el mejor método para evitar casos similares en el futuro. En una respuesta publicada en la misma revista, los líderes de las Academias Nacionales de Ciencias y de Medicina de EEUU (NAS, por sus siglas en inglés) y la Real Sociedad británica se opusieron a esta medida, asegurando que era necesario alcanzar primero “un amplio consenso social […] dadas las implicaciones globales de la edición del genoma humano”.
Los académicos aseguraban en la misiva que están creando una comisión internacional “para definir criterios y estándares específicos para evaluar si los ensayos clínicos propuestos o las aplicaciones que involucran la edición de la línea germinal deben ser permitidos”. Además, mencionaban el panel de expertos creado por la OMS el pasado mes de diciembre para discutir el caso, un comité con el que mantienen “un estrecho contacto”.
De hecho, una de las presidentas del grupo de la OMS es la secretaria de relaciones exteriores de la NAS, Margaret Hamburg, por lo que no ha sorprendido que el comité haya decidido no apoyar la petición de una moratoria. El pasado martes, tras publicar un comunicado en el que el grupo mostraba su oposición a experimentos como el desarrollado por He Jiankui, Hamburg aseguró que no creía que una moratoria fuera lo más recomendable.
Como alternativa, el panel de expertos apuesta por fomentar la transparencia entre los investigadores, proponiendo la creación de un registro mundial de estudios que impliquen la edición del genoma humano. La organización sanitaria plantea esta medida como un parche hasta que se consiga un acuerdo internacional para establecer una normativa.
Un cambio de valores en la ciencia
Sin embargo, otros investigadores consideran que la edición de embriones llevada a cabo por He Jiankui y la no revelación por parte de otros investigadores que tenían conocimiento del experimento, no solo muestra las carencias de la escasa normativa actual, sino que revela una crisis de valores en la ciencia.
En un artículo de opinión publicado también en Nature, la investigadora del Centro Interdisciplinario de Bioética de la Universidad de Yale, Natalie Kofler, aseguró estar convencida de que el silencio de los demás investigadores “es un síntoma de una crisis cultural científica más amplia”, que definía como “una creciente división entre los valores defendidos por la comunidad científica y la misión de la propia ciencia”.
Kofler asegura que han arraigado entre muchos investigadores valores pragmáticos centrados en la independencia, la ambición y la objetividad. Sin embargo, esta investigadora considera que la decisión sobre cómo se debe usar esta tecnología, o si debe usarse, requiere de un conjunto más amplio de valores, como “la compasión para asegurar que sus aplicaciones estén diseñadas para ser justas, humildad para asegurar que se tengan en cuenta sus riesgos y altruismo para asegurar que sus beneficios se distribuyan equitativamente”.
Han pasado cuatro meses desde que se anunciara al mundo el nacimiento de los primeros bebés modificados genéticamente. Desde entonces, la comunidad científica lucha por encontrar un marco normativo que no ponga trabas a la investigación biomédica, pero que, al mismo tiempo, sirva para contener la ambición de investigadores y empresas que ya se frotan las manos con una posibilidad que, aunque a día de hoy es imposible, ya empieza a vislumbrarse: un mundo con bebés a la carta.