Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras explica sus proyectos a la Reina

La Reina Letizia se ha reunido hoy con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Aliber), cuyos responsables le han explicado los proyectos de esta organización que representa casi medio millar de asociaciones de pacientes de países pertenecientes a la Comunidad Iberoamericana.

El español Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), encabeza este foro, cuya vicepresidenta es la portuguesa Paula Brito, también presente en el encuentro, celebrado en el Salón de Audiencias del Palacio de la Zarzuela.

En conjunto, han acudido a la reunión con la Reina 18 representantes de el foro iberoamericano procedentes de España, Portugal, Brasil, Venezuela, México y Uruguay.

Hace años que doña Letizia colabora activamente con FEDER, una entidad de la que es presidenta de honor y a la que siempre ha apoyado en sus actividades, foros y reuniones de trabajo, a las que ha asistido en numerosas ocasiones.

También conoce la labor de Aliber; en junio de 2015 se reunió en México, durante la visita de Estado de los Reyes a este país, con representantes de la entidad para informarse sobre la situación de las personas con enfermedades raras en Latinoamérica.

Creada en 2013 para compartir experiencias y tratar de mejorar de forma conjunta las condiciones de vida de los 42 millones de personas que sufren enfermedades poco frecuentes en Hispanoamérica, la alianza ha celebrado ya tres congresos internacionales.

A los dos primeros, que tuvieron lugar en Totana (Murcia) y Moita (Portugal), asistió la Reina Letizia; el tercero tuvo su sede en Guadalajara (México), pero no pudo acudir porque coincidió con su visita de Estado al país, en junio del año pasado, aunque sí pudo mantener una reunión con sus organizadores.

El IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras se ha organizado en Montevideo (Uruguay) entre los próximos 19 y 23 de septiembre, con un programa que abarca asuntos como la accesibilidad a los tratamientos, la necesidad de disponer de diagnósticos adecuados, los centros de referencia o la diversa legislación.

Además, se impartirán conferencias de especialistas sobre diversas patologías, todo dentro de una agenda de trabajo de la que los directivos de Aliber han aportado información a la Reina.

Este foro iberoamericano pretende poner en común la situación de desigualdad por la que atraviesan los pacientes aquejados de enfermedades poco frecuentes y dar a conocer sus problemas.

Para el año 2016 ha fijado una serie de proyectos dedicados a identificar las necesidades sociosanitarias para abordar la situación de estas patologías o analizar la situación de los llamados “medicamentos huérfanos”, de poco interés para la industria farmacéutica porque sólo se utilizan para muy pocas personas.

También promueve iniciativas para fortalecer la atención a las familias y para impulsar el movimiento asociativo, siempre buscando el desarrollo de la investigación de estas enfermedades y la promoción de respuestas por parte de los poderes públicos.