Sanidad apuesta por medidas para financiación estable enfermedades raras

El Ministerio de Sanidad apuesta por crear las “medidas necesarias para que haya una financiación estable que permita impulsar la investigación y nuevos medicamentos” para tratar las enfermedades raras, unas 7.000 en el mundo con tres millones de afectados en España.

Tanto el Consejo Asesor de Sanidad del Ministerio como el ministro, Alfonso Alonso, tienen “un enorme interés” por apoyar esta investigación, y que la española forme parte de otros foros internacionales, según ha detallado hoy en Valladolid el coordinador de los grupos de trabajo de enfermedades raras del citado consejo, Ignacio Burgos.

Se trata de un problema “global y mundial”, ha referido Burgos en su intervención hoy en un desayuno organizado en Valladolid por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos huérfanos o ultrahuérfanos, que integran once pequeños laboratorios que desarrollan medio centenar de medicamentos, algunos con sólo uno.

Burgos ha recordado que la única petición que hizo el ministro Alonso al Consejo Asesor fue un informe sobre enfermedades raras, que “suponen un reto en todos los órdenes, dada su complejidad, dificultad y coste”.

Ello debido a que todavía esta por definir “la cúpula” de cada una de estas enfermedades, que esa la que permitirá tanto su diagnóstico como que haya una solución.

“Del cáncer se sabe mucho más” pero en estas enfermedades “hay mucho por hacer”, ha reconocido Burgos.

Por su parte, el presidente de la asociación de laboratorios, Aelmhu, Luis Cruz, ha referido, en declaraciones a los periodistas, que de las 7.000 enfermedades raras existe un “mínimo de conocimiento” sobre un diez por ciento, y “tratamiento todavía de menos”.

Para poder sacar un medicamento al mercado hace falta primero conocer la enfermedad y que se pueda diagnosticar, y llegados a ese punto se requieren quince años de trabajo con un coste que oscila entre los 1.500 y los 15.000 millones de dólares.

En el caso de las enfermedades raras para sacar un medicamento “hace falta inversores interesados en dar el paso”, en un sector en el que también entra en juego la labor social.

En el encuentro también ha participado el director gerente del centro de referencia estatal de enfermedades raras (Creer) del Imserso en Burgos, que ha recordado el papel de esta entidad por hacer visibles estas afecciones y su tarea en el área de los servicios sociales.