Ana Murillo, delegada de Aepnaa en Aragón: “Una alergia es una bomba de relojería. Un error puede costarnos la vida”

En las tres últimas décadas, los diagnósticos de alergias alimentarias se han duplicado en Aragón. Según datos de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) entre el 20 y el 25 por ciento de la población padece alguna enfermedad alérgica. Dos de ellos son; David de ocho años y Alejandro de once, hijos de Ana Murillo, delegada en Aragón de Aepnaa. Desde que sus hijos nacieron, la vida de Ana y su marido Miguel cambió completamente. Cada vez que salen de casa o cada evento en el que participan supone un riesgo si hay alimentos de por medio. Sensibilización, empatía y formación son el mantra de esta y de otras miles de personas con alergias en Aragón.

Las alergias, ¿tienen edad?

No, no tienen edad. En el caso de la alergia a alimentos, la cifra oscila en torno al 5% en los adultos y entre el 7% y el 8% en el caso de los niños, ya que en pocos años esta enfermedad ha proliferado entre los más pequeños. Aun así, cada día hay más casos de personas que, en edad adulta, manifiestan por primera vez reacciones alérgicas a alimentos.

Una de las confusiones más habituales es la que se da entre alergias e intolerancias.

Las alergias las provocan las proteínas de los alimentos, afectando directamente al sistema inmunológico, mientras que las intolerancias vienen provocadas por los azúcares y el que interviene es el sistema digestivo. Aunque algunos de los síntomas, como vómitos y diarreas, sean comunes en ambas patologías y puedan llegar a confundirse, las consecuencias finales son muy diferentes; una persona con alergia puede acabar sufriendo una anafilaxia e incluso, en los casos más graves, provocar la muerte.

¿Por qué nace la Asociación Aepnaa?

La asociación nació de la necesidad de varias familias de apoyarse mutuamente. Era padres de niños alérgicos y hace casi treinta años había mucha desinformación, no solo a nivel social, sino también en el entorno sanitario.

¿Esta situación de desinformación ha ido cambiando con el paso del tiempo?

Sí, en términos generales ha mejorado, pero todavía queda mucho camino por recorrer. En el día a día es mucho más fácil convivir con una alergia de lo que lo era hace una década. El etiquetado de los alimentos, por ejemplo, ha sido todo un avance y hacer la compra es más sencillo que hace unos años, cuando tenías que ir con un listado de conservantes y aditivos y buscarlos entre los ingredientes de cada uno de los alimentos. En cuanto al ámbito sanitario, entre los médicos existe todavía diversidad de criterios y eso sigue creando inseguridad a los pacientes y sus familias.

¿Por qué la Ley del etiquetado de 2011 ha supuesto un avance y qué queda por mejorar?

Hay muchos aditivos y conservantes que contienen o proceden de algunos alérgenos; del huevo, leche, frutos secos, etcétera. La Ley de etiquetado recoge una lista de 14 alérgenos y sus derivados, los cuales deben ser resaltados en el listado de componentes de un alimento. Esto, visualmente ayuda a identificar los alimentos que se pueden o no consumir sin necesidad de ir con el listado de todos los componentes que decíamos antes. No obstante, sigue habiendo errores en los etiquetados, y cambios continuos por parte de los fabricantes, lo que implica que tengamos que estar siempre alerta, y no dar nada por hecho.

Otro de los temas en los que se está trabajando es la regulación de las trazas.

Una parte muy importante en la que se está trabajando actualmente es en la obligación de declarar las trazas. A día de hoy no son de declarada obligación, por lo que se deja a la voluntad de los fabricantes reflejarlas en sus etiquetados. Muchas empresas, por miedo a sanciones, utilizan los etiquetados precautorios, es decir, aquellos que incidan “puede contener” sin tener un control real. Esto, lejos de ser algo positivo, hace que para las personas que no toleran trazas y por sus alergias su alimentación es restringida de por sí, esta se vea todavía más limitada, cuando quizás muchos de esos alimentos serían consumibles si hubiera un control real.

La vuelta al colegio es uno de los momentos que más preocupan a las familias en las que uno de sus miembros sufre alergias. Según datos de la Asociación Española de Personas con Alergia a Alimentos y Látex (Aepnaa), ocho de cada diez reacciones en niños se producen en el colegio. ¿A qué se deben estos datos?

La mayoría de veces todo ocurre por desconocimiento de los profesionales del entorno educativo. Si estuvieran preparados para evitar determinadas situaciones, en la mayoría de los casos no se llegaría ni a producir una reacción. La prevención es fundamental.

Desde Aepnaa se está trabajando para formar en prevención. ¿Qué acciones se llevan a cabo?

Cada año, la asociación ofrece una serie de actividades de formación como charlas en centros educativos, jornadas de formación para profesorado y personal de comedores escolares (reconocidas por el Ministerio de Educación), también se imparten charlas y formaciones dirigidas al alumnado de escuelas de hostelería, entre otras acciones. Además, hemos participado en publicaciones a nivel individual y también de manera conjunta con otras asociaciones, que son muy útiles a la hora de tener información sobre alergias.

Una de las últimas actividades organizadas por la asociación ha sido un campamento para niños con alergias ¿qué tiene de especial?

Es un campamento que se organiza todos los años, y que está especialmente pensado para los niños y niñas que pertenecen a la asociación y sus hermanos. Estos niños, no pueden asistir a otros campamentos por el riesgo que suponen para su salud. Un descuido en su alimentación puede tener graves consecuencias. En este campamento; por una parte, se erradica el riesgo de reacciones alérgicas ya que se elabora un menú común para todos en el que se eliminan todos los alérgenos a los que son alérgicos los niños que asisten; por otra parte, se trabaja la inclusión haciendo sentir a todos los niños iguales. Este es uno de los objetivos más importantes del campamento, porque algunos de estos niños se ven excluidos en su día a día de muchas actividades, y en este entorno seguro se sienten todos en igualdad. Además, el campamento cuenta con un cuadro médico activo las 24 horas del día que permite a los niños en tratamiento continuar con el mismo.

¿Qué repuesta reciben a estas iniciativas por parte de la sociedad en general y de la comunidad educativa en particular?

La sociedad se va sensibilizando, pero lo hace muy poco a poco. Sigue faltando empatía y tenemos que insistir mucho para que docentes y personal implicado como auxiliares de comedor, cocineros, etcétera, se sienten a escuchar activamente lo que tenemos que contarles desde la Asociación. Con las familias del resto del alumnado se avanza, pero, en algunos casos sigue siendo complicado que entiendan la gravedad de la situación; si ninguno de los miembros de la familia padece una alergia, este tema se suele ignorar completamente y tienden a minimizar los posibles riesgos con frases como “por un poco no pasa nada”, “es sólo un día”, etcétera.

¿Cuál es el error más común que cometen las personas que elaboran la comida y gestionan posteriormente los alimentos, por ejemplo, en comedores escolares?

Una de ellas es dar al niño o a la niña un alérgeno que está dentro del alimento porque se confunde o se desconoce. Un ejemplo muy claro es el de la proteína de la leche en productos sin lactosa. Otro de los aspectos que hay que vigilar muy de cerca son las contaminaciones cruzadas, sobre todo cuando en un mismo comedor se gestionan dietas exentas de algún alérgeno y dietas que lo llevan.

¿Se podría implantar en Aragón un sistema de Alerta Escolar como el que existe en Galicia?

Sí, solo es cuestión de voluntad. Este sistema de Alerta Escolar 061 Galicia, es un conjunto de herramientas para prestar una atención sanitaria eficaz y personalizada a los niños en edad escolar, gracias a la colaboración entre el profesorado, el centro educativo y el 061. Los niños inscritos por sus padres en una base de datos ponen a disposición del 061 su historial clínico completo, esto permite que, ante una llamada de emergencia, se pueda actuar forma eficaz y segura, minimizando los riesgos, porque saben al instante cómo tienen que actuar.

En Aragón ¿existe alguna herramienta que se pueda implantar en los colegios para dar seguridad sanitaria a estos niños?

A día de hoy, no hay implantada ninguna a nivel general. Desde el año 2018 existe un documento de consenso sobre recomendaciones para una escolarización segura del alumnado alérgico a alimentos y/o látex consensuado por el Ministerio de Educación, el Centro Nacional de Innovación e Investigación Educativa, el Ministerio de Sanidad, y las principales sociedades científicas, e impulsado desde la Asociación Aepnaa, a partir del que se pueden desarrollar protocolos en materia de alergias alimentarias en centros educativos; protocolos que aborden tanto la prevención como la actuación en caso de reacciones alérgicas. Pero como decimos, hoy en día son escasos los colegios a nivel nacional, no solo en Aragón, que cuentan con un protocolo de este tipo.

¿Puede ponernos un ejemplo de buena práctica en un centro educativo?

Es muy importante fomentar la educación inclusiva, y para ello hay que evitar actividades y prácticas en las que el alumnado se pueda sentir excluido o apartado del grupo de alguna manera. Es tan fácil como evitar comida en la celebración de cumpleaños y fiestas, o adaptar las manualidades a materiales que todos puedan manipular; tenemos que tener en cuenta que hay material escolar que esconde y contiene alérgenos como leche, huevos o trigo, entre otros. Una buena práctica en edades tempranas, como los primeros cursos de infantil, sería tomar el almuerzo en un recinto controlado donde el profesorado puedan estar al tanto de lo que come cada niño, y también concienciarles a todos de una manera natural sobre el significado y las consecuencias de tener una alergia.

Hay estudios que demuestran que existen otros efectos colaterales derivados de una alergia como son la inseguridad, la baja autoestima o la exclusión social. ¿Cómo gestiona esto un niño pequeño?

Muchos niños con alergia, o con cualquier patología, se convierten en niños sobreprotegidos, porque tienen un riesgo vital y, además, en ocasiones no pueden hacer lo mismo que los otros niños de su edad. Por otra parte, el hecho de que se vean excluidos de muchas actividades hace que su integración social y su autoestima se vean afectadas. La parte buena es que estos niños maduran muy rápido, suelen ser personas responsables desde muy pequeños y saben bien lo que pueden o no tomar.

¿Cómo se educa a un niño o niña con alergia?

Intentas concienciarlos desde muy pequeños sobre su situación e intentas explicarles en cada etapa lo que pueden o no pueden comer; “No puedes comer esto porque te puedes poner malito”. A veces, ellos mismos se ven en situaciones médicas complicadas que les hacen entender rápidamente las consecuencias, e inevitablemente aprenden. Es curioso en este caso ver cómo reaccionan los hermanos que no tienen alergias, protegiendo e intentando ayudar en la medida de lo posible a sus hermanos, aunque sean más pequeños, privándose incluso de algunos alimentos o actividades por solidaridad hacia ellos.

Como madre, ¿Cómo se siente cuando sus hijos con alergias salen de casa o participan en un evento en el que puede haber comida?

Depende de la situación. Si la actividad que van a hacer se ha planificado con antelación intento saber toda la comida que va a haber para dar u ofrecer alternativas. En las ocasiones más imprevistas, se vive con nerviosismo y preocupación, sobre todo si no voy a estar cerca de ellos. Vivo pegada al teléfono y en constante alerta. No descanso hasta que los veo volver y están bien. Me preocupa sobre todo cuando entren en la edad adolescente, en la que todos los padres perdemos “un poco el control” sobre ellos. Su actitud es más rebelde; “no me llevo la adrenalina porque no me cabe en el bolsillo”, “mamá es un momento”, “hace años que no me pasa nada”, y el riesgo aumenta. Nadie te enseña a ser padre o madre de un niño con alergias. Es un camino duro, y por eso el apoyo de otras familias y la empatía de la sociedad son muy importantes para nosotros, además de para los niños.

¿Qué mensaje lanzaría Ana, como madre, a la sociedad para sensibilizarla sobre las alergias?

Que hay que darles a las alergias la importancia que tienen. Con un poco de compromiso, voluntad, y algo de empatía, la vida de las personas con alergias alimentarias sería mucho más fácil y segura. Especialmente, para los niños, que son los más vulnerables. Gestos como incluir en la bolsa de caramelos en la cabalgata de navidad una etiqueta con los componentes haría fácil saber si esos caramelos son un riesgo o se pueden comer. A nivel de administración pública, que se establezcan protocolos en los centros educativos, y se imparta educación obligatoria para docentes en su base universitaria.